Longrevalidatie ja of nee Corrie

Hoi Corrie.

Bedankt voor je up-date.mooi om te lezen sucses volgende week

groetjes Josephina.

Hoi Corrie,

Herken waar je tegen aan loopt, hetzelfde speelt bij mij. Geeft idd. verdriet, kan niets anders zeggen. Hoe gaat het inmiddels met je moeder? Hoop dat het beter gaat, dan kan jij je ook weer wat makkelijker focussen op je revalidatie. Heel veel sterkte volgende week!
PS. Best wel lastig denk ik met zoveel ex-rokers, je gunt niemand een erge ziekte en ben ervan overtuigd dat eenmaal met roken begonnen het heel moeilijk kan zijn te stoppen, maar toch is het een andere situatie. Ik weet vanuit de hartstichting dat er ook wel eens gemixte groepen waren (aangeboren en verworven hartafwijkingen, dat laatste vaak toch meer door leefstijl veroorzaakt), maar dat werkte niet, gaf te veel wrevel bij de groep patienten met een aangeboren hartafwijkingen, hetgeen ik mij ook wel weer ergens kan voorstellen. Hoe ervaar jij dat?

Suc6 van de week, gr. Nen (en voor vandaag nog een fijne dag thuis!).

Hallo,

ben weer gestart met de revalidatie en moet zeggen dat mijn conditie er wel op vooruit gaat maar de vermoeidheid niet soms ben ik de hele dag zo moe maar je moet dus dat doe je dan ook.
Ben nog wel even naar de arts geweest veel groen slijm en wat verhoging dus sputum op kweek en dan zien welke verneveling ik na de stopmaand ga gebruiken nu even niets wel aankijken hoe het gaat maar moet zeggen gaat al weer beter.
Verder is de drainage van de longen het belangrijkste wat een BE patient moet doen maar dat weten we ook wel vooral het naar beneden liggen met le bovenlijf om zo het slijm naar boven te halen werkt goed en dan huffen en uithoesten.
Verder leer je om alle inspanningen te doen op je uitademing zo ook trappen lopen en dat werkt erg goed want ongemerkt zet je toch je adem vast als je wat doet dus daarop letten werkt bij mij ook goed.
Heb ook een PEP masker gekregen daar adem je in en adem je uit tegen weerstand wat er dan voor moet zorgen dat er lucht achter het sputum komt wat het opgeven moet vergemakkelijken dus dat probeer ik nu 3 weken uit en verder 3 dagen per week steeds een tandje hoger met fietsen en gewichten en lopen dus dat gaat goed.
Heb ook buiten gefietst met trapondersteuning dat is GEWELDIG dus gaat redelijk goed.
Tot de volgende week maar weer en een goed weekend,
Corrie

Hoi Corrie.

Gelukkig ben je weer begonnen met revalideren.Tja wat je schrijft over slijm weg krijgen dat het belangrijk dat wist ik wel al.Maar wat is zo een PEP masker dat ken ik nog niet,daar ben ik wel erg benieuwd naar hoe kan je die krijgen? Ik vindt het fijn te lezen dat je toch nog steeds vooruit gaat zo zie je maar je hebt blijkbaar meer enegie dan je denkt.Ik wens je veel sterkt voor de komende wek.enne bedankt voor je info.

Groetjes Josephina.

Hoi Corrie,

Fijn te lezen dat je conditie erop vooruit is gegaan. Wat de vermoeidheid betreft, waarvan je aangeeft dat die er niet minder op wordt, heb ik de vraag of jullie niet wordt geadviseerd om in geval van vermoeidheid pas op de plaats te maken. Dat kwam bij de vorige mensen in revalidatie heel erg op de voorgrond: ga niet door je vermoeidheid heen, stop liever voordat je je vermoeid voelt. Er werd gesteld dat dat je lichaam minder instaat zou zijn om indringers te weren bij vermoeidheid. Ik vond het er een beetje te streng aan toegaan, zeker omdat ik zelf vaak vermoeid ben en nooit ontstekingen heb. En nu schrijf jij dat je de hele dag soms zó moe bent, maar toch meedoet. Hoe zit dat dan? Wat is nu de werkelijkheid, de waarheid...

Naar aanleiding van je gegevens over longdrainage, heb ik een stuk opgezocht over ademhaling en het gebruik van het PEP-maker buhj CF-patiënten. Wij zouden ook zo'n masker moeten hebben. Dank je voor de tip!

Het is mooi dat je leert wat je allemaal op je uitademing kan doen. Door mijn yoga ben ik dat al lang geleden gaan doen, en het bevalt prima. Even dooroefenen en het wordt al snel een automatisme, waar je niet meer bij na hoeft te denken. Je wilt het sowieso doen, omdat het veel beter en vooral krachtiger aanvoelt.

Heb jij zelf een fiets met trapondersteuing? Ik zit dat al heel lang te overwegen, maar ben bang dat ik dan toch weer te ver fiets en zelfs mét ondersteuning niet meer thuiskom. Ik hoopte daarom dat er een fiets zou zijn waarbij je een hulpmotor aan kan zetten als het je niet meer lukt om verder te fietsen.

Goede tijd in de komende week! En we lezen je graag weer. Het blijf boeien, zo'n revalidatieproces.

Groetjes,
Ini

Tsja, net als Ini valt mij ook op in je berichtje dat je conditie vooruit gaat, maar je vermoeidheid niet. Nou is er natuurlijk ook heel veel gaande en dat kan natuurlijk ook je vermoeidheid best verklaren. Ik vind het wel ongelooflijk stoer dat je doorzet! Maar idd. is het zoeken naar de grens daarbij, krijg je verhoging/koorts, dan helpt het mij (ben ik achter) om een paar dagen te rusten. Zet ik door...dan bingo, een longonsteking die zonder Ab niet geneest. Goede vraag voor daar: wat is wijsheid? Suc6 volgende week en heel veel sterkte, het is een heftige periode zo met en de revalidatie en het verlies van je moeder en je werk.....Heel veel liefs en een virtuele knuffel, Nen

Hallo,
las net nog even jullie berichten en ja wat is wijsheid ze gaan er daar van uit dat het prgramma wat je krijgt aangeboden er niet voor zorgt dat je overbelast raakt want dat komt voort uit de assesmentweek dus vandaar een individueel programma dus ze stimuleren je wel om door te gaan.
Maar wat Nen zegt klopt ook want als je merkt dat het wat minder gaat helpt het wel om even wat rust te nemen en ja het verdriet zit er ook en dat werkt niet mee.
Wat betreft het PEPmasker dit wordt idd veel bij Cf gebruikt maar aangezien wij met BE vaak dezelfde adviezen en behandeling krijgen proberen ze dit ook vooralsnog helpt het niet echt maar het is momenteel wel zo dat ik makkelijk kan ophoesten en Josephina je kan dit masker denk ik via je la of ook misschien via de longvpk aanvragen wordt door ziektekostenverzekering vergoedt.

Groetjes,
Corrie

Hoi Corrie,

Laat ik nu altijd al gedacht hebben dat wij inderdaad dezelfde behandeling nodig hebben als de cf-patiëntjes. Bedankt weer voor je informatie. Ik denk dat het goed zou zijn als wij om zo'n PEP-masker vragen.

Het programma houdt rekening met de belastbaarheid van mensen zeg jij. Maar wij zijn toch allemaal verschillend?! Zowel qua leeftijd, als ernst van de ziekte, plus evt. nog een andere ziekte, zoals ik. Ik zou het geen hele dag trekken, vrees ik. Ik heb verdorie een fysieke belastbaarheid van anderhalf á twee uur als het meezit, soms minder zelfs.

Groetjes,
Ini

Hoi Corrie

Bedankt Corrie voor de info.Ik ga het zeker vragen bij mijn volgende afspraak van de la.

Groetjes Josephina.

Hallo Corrie,

Wat goed te lezen dat je de revalidatie weer hebt opgepakt, en gelukkig brengt het je ook wat. Jammer van je vermoeidheid, maar misschien moet je eerst je conditie opbouwen, zodat je daar dan weer van kunt profiteren wat betreft je vermoeidheid. Vergeet ook niet wat je allemaal hebt doorgemaakt en nog steeds.... dat kost natuurlijk ook bergen energie! Gaat het inmiddels weer wat beter met je? Ik hoop van wel, zodat je een beetje goed je week kunt beginnen.

Groetjes Lilian

Hallo,

nou dit was een korte week mocht woensdagmiddag al naar huis en ga vanavond weer naar Breda.
Ja Ini soms is het ook moeilijk vol te houden maar er zitten ook genoeg rustpauzes tussen en het is erg individueel opgezet ook naar welke longziekte je hebt en als het helemaal niet gaat kun je dit wel aangeven maar ze zeggen ook dat dit eigenlijk een fulltime baan is maar ik merk dat ik sterker wordt dus gewoon doorgaan maar.
Afgelopen dinsdag was het familiedag dus mijn man en 2 dochters waren er en samen met eem andere revalidant en haar man hebben we gezondheidskinde gehad omdat wij die gemist hadden en die ging over excacerbatie dus een hele belangrijke toch weer dingen opgepakt ware het niet zo dat wij met BE altijd een ontsteking hebben en voor mij geldt dat het heel moeilijk is om een onderscheid te maken wanneer er een excacerbatie is of niet, heb de dag erna met de longverpleegkundige een stappenplan gemaakt waarin de tekenen van een exc. opgeschreven staan en dan blijkt toch wel dat die er wel zijn maar dan wacht ik even af.Maar dat mag niet meer moet met de ha in gesprek met het stappenplan en ook krijg ik een longverpleegkundige en moet morgen naar de la daar om dit plan met hem door te nemen of dit akkoord is en hem ook een aantal vragen stellen waar ik mee zit zoals resistentie, wat doe je wacht je de kweek af of begin je met een kuur met de kans dat je de verkeerde slikt, heb je altijd koorts, en hoelang kun je wachten met verergering klachten want de ervaring leert dat het vaak ook weer over gaat als je wat rust neemt etc. dus dat voor morgen en laat jullie het weer volgende week weten.

groetjes,
Corrie

Hoi Corrie.

Fijn zo een kort weekje tussen dor.Wel fijn zo een familie dag goed dat ze dat doen want familieleden erbij betrekken is ook heel belangrijk.Ik ben heel benieuwd wat je la allemaal voor antwoorden heeft ivm excacerbatie en een lvp fijn als je dat krijgt.Sucses weer voor de komende week en fijn dat je ervaart dat je sterker wordt.

Groetjes Josephina

Jee Corry wat klinkt dit goed (het stappenplan bij exacerbatie), hier ga je echt wat aan hebben volgens mij, super!! Suc6 weer van de week, volgende week (Pinkstermaandag) nog een kort weekje, best fijn nu zo kort na het heengaan van je moeder lijkt mij, dan ben je toch graag wat meer bij je familie. Liefs! Nen

Hoi Corrie,

Dat wordt heel interessant! Een stappenplan voor als je plotseling ziek wordt en wat je dan het beste kunt doen, daar hebben we hier ook over zitten filosoferen. Wat is evantwoord: wanneer de sputumkweek afwachten, wanneer direct aan breedspectrum ab. Ik ben dan ook erg benieuwd waarmee jij op de proppen komt. Daar kunnen we allemaal ons voordeel mee doen.

Een goed en leerzame week toegewenst.

Groetjes,
Ini

Hallo allen,
nou ben er achter dat wij die be hebben eigenlijk niet veel aan een stappenplan hebben waar de mensen met COPD klachten kunnen hebben van een exacerbatie is dat bij ons heel anders COPD hebben een tussenschakel van een ha en huisartsenpost maar volgens de la hier is dat met be niet het geval beter is om gelijk via de la te gaan dit ook omdat mijn ha me na de eerste positieve Pseudomonas kweek gewoon met een kuurtje naar huis stuurde en ik wist toen nog niet hoe schadelijk die is en ook ben ik een keer langs geweest en toen hoorde de ha zoveel afwijkingen dat die niet wist wat ermee te doen dus naar de la.
Als je be hebt dan heb je eigenlijk altijd een ontsteking dus een exacerbatie was ik weer blij om te horen want tuurlijk verergeren de klachten weleens maar daar weet ik wel mee om te gaan en verhoging heb ik ook altijd en ja resistentie ligt altijd op de loer dus bloed prikken een kweek is wel verstandig maar een kweek duurt een week en bloed weet je diezelfde dag wel maar dat is bij mij ook gebeurd en bloed was goed maar de sputumkweek liet wel de pseudomonas zien die er weer volop in zat en moest ook eerder weer starten met ab vernevelen. Verder is het nu verder conditie opbouwen en volgende week de eindonderzoeken en dan kijken wat ik vooruit gegaan ben vind het nu ook wel tijd om te stoppen hoor elke zondag wordt moeilijker om van huis weg te gaan maar morgen nog 2 weken en dan zit het erop moet nog wel een optimale week maken en inleveren dus dat moet ik thuis wel gaan volhouden.
Nou tot zover weer even.
Een sprortieve groet vanuit Breda van Corrie v

Hoi lieve Corrie,

Als je mijn berichtje nu nog leest, ik heb van jou nog niks gelezen: ik zit er even helemaal doorheen door al mijn informatie opduikelen. Ik lees en becommentarieer je morgen graag.

Hopelijk gaat het met je?

Lieve groet,
Ini

Joh Corrie eigenlijk klinkt dit wel heel serieus. Ik herken wel dat mijn huisarts ook nooit goed wist hoe en wat doordat bij luisteren van de longen er zoveel afwijkingen waren. Fijn dat dit voor jou nu goed duidelijk is en geregeld, scheelt een hoop onnodige huisartsenbezoekjes. Ja kan mij voorstellen dat het zwaar is, maar super toch dat je doorzet en ik ben heel benieuwd naar je eindtesten, wat het je heeft opgeleverd! Sterkte! Nen

Hoi Corrie.

Fijn dat je nu een stappenplan hebt ik hoop dat je er wat aan hebt en het zeker ook gaat gebruiken.Tja ik begrijp dat het wel steeds moeilijker voor je wordt om er zondags heen te gaan maar je bent gelukkig al aan het aftellen.Je hebt ook best heel wat meegemaakt tijdens de revalidatie meid hou nog even vol.Ik wens je veel sterkte met je verdere week

Groetjes Josephina.

Hoi Corrie,

De bekende laatste loodjes he.... hou vol! Ik heb diepe bewondering voor je hoe je onder jouw omstandigheden toch weet vol te houden!
Lekker aftellen en uitkijken naar een bevredigend eindresultaat!! Je hebt in iedergeval weer een hoop bijgeleerd en wij stiekum ook

Groetjes Lilian

Hoi Corrie,

Je bevestigt mijn ideeën omtrent be dubbel en dwars. We horen niet bij de ha thuis, dat had ik allang begrepen. Maar ja, dan denk je nog dat je eigenwijs bent. Het stappenplan van bloedprikken en sputumkweek is dus goed, maar werkt ook weer niet optimaal, omdat de bacteriële infectie dus niet altijd door bloedonderzoek aan het licht komt. Vooral dat wij altijd ontstekingen hebben, en daar last van, telt voor mij heel erg: reden om zo vermoeid te mógen zijn dus. Iets wat volgens mijn ha ongehoord is bij 'enkel uitgezakte longblaasjes' (zo zij dat noemt) en dus psychisch.

Afijn, ik moest maar eens goede afspraken gaan maken met mijn la 'voor het geval dat', want ik heb gelukkig een goede (al zie ik hem nooit omdat ik hem nooit nodig heb). Ik heb nota bene de laatste keer een uur met 39 graden koorts bij de ha in de wachtkamer gezeten, omdat zij zo nodig moest 'luisteren' (alsof zij weet wat zij moet horen) voor ik aan de ab mocht. Dát mag me absoluut niet weer gebeuren. En cito bloedprikken was zij falikant tegen. Ongehoord eigenwijs als zij is. Tja, ik moest het toch weer even kwijt.

Dus weer bedankt voor je interessante bijdrage. En verder nog even volhouden hoor! Ik kan me zo voorstellen dat je er geen zin meer in hebt, maar je neemt er toch wel wat van mee. Ik hoop in elk geval op een verbeterde conditie voor jou.

Groetjes,
Ini

Hallo allen,

nou deze week al een aantal onderzoeken gehad spierkracht is in armen en benen iets vooruit gegaan maar ik had al een goede beginscore, wel de ademhalingsspier was iets minder maar ook deze was in het begin al voldoende.
De sub max fietstest had ik 6 min op 56 en nu 10 min ook op 56 dus ook iets vooruit bij de ergo was de grootste vooruitgang geboekt dus bij het fietsen, wandelen, traplopen en het werk moet ik nog zien maar ga ervan uit dat ook hier verbetering te zien is dit houdt in dat de technieken die je kunt gebruiken daarbij ook daadwerkelijk iets toevoegen.
De vermoeidheid is gelijk of zelfs iets slechter geworden maar over de hele linie is alles wel duidelijker geworden en is mijn condiitie er zeker beter op geworden.
Ik krijg een machtiging voor fysio zodat ik thuis onder begeleiding verder kan en ook wordt er een overdracht naar de lvpk gestuurd dus die neemt contact met mij op.
Nu nog even de dagen volmaken en dan woensdag naar huis
Zal ook wel vreemd zijn maar ik ga 11 juli weer aan het werk maar eerst nog de bruiloft van mijn dochter 8 juli dus dat is wel leuk.
Het is misschien een warrig verhaal maar ik hoop dat het over komt
Nou tot snel weer groet uit Breda van Corrie

Hoi Corrie,

Je verhaal komt goed over hoor fijn dat je conditie verbeterd is en dat je nog fisio krijgt als je thuis bent.Het einde van de therapie is nu echt inzicht fijn voor je.Leuk vooruitzicht zo een feestje van je dochter veel plezier en sterkte als je het straks allemaal zelf in de praktijk mag brengen.We horen vast nog van je.

Groetjes Josephina.

Hoi het is zeker geen onduidelijk verhaal, dank voor je update. Ik herken eigenlijk heel goed wat je schrijft uit eigen ervaring. Doe nu ook meer, zie m'n conditie vooruitgaan, maar voel mij nu meer vermoeid. Niet echt prettig, maar zolang ik geen hoge koorts krijg ( heb wel verhoging en ervaar een specifieke gevoeligheid voor kou/tocht en rillerigheid, geen echte koude rillingen en hoge koorts, maar een gevoel wat ik inmiddels heel goed herken als waarschuwingssignaal om rustiger aan te gaan doen om erger te voorkomen en mezelf vooral goed warm te kleden enz., maar het lukt mij dus met genoemde maatregelen nu wel op de been te blijven, ben eigenlijk benieuwd wie dit zo herkend van jullie?) Maar ik prefereer toch deze vermoeidheid (ook al is die onprettig) boven niks (kunnen) doen en een mindere conditie, hoe ervaar jij dat Corry?
Nou sterkte met de laatste loodjes volgende week, en het afscheid nemen! En veel plezier met toeleven naar deze bijzondere dag, hoe gaat het met haar zwangerschap? Tot horens! Nen

Hoi Corrie,

Merkwaardig dat je conditie vooruit is gegaan en je vermoeidheid erger is geworden. Misschien is dat laatste van tijdelijke aard? Bij mij is dat of en on hoor en ik snap meestal helemaal niet wat eraan ten grondslag ligt als ik me weer eens veel te moe voel.

Dus je traject is nu bijna afgerond. Nog even doorzetten, en mooi dat je daarna nog fysio krijgt.

Je gaat een spannende tijd tegemoet. De bruiloft van je dochter... leuk hoor! Maar ook weer aan het werk. Je had daar prima afspraken gemaakt, dus ik zou zeggen: zie het maar als een uitdaging i.p.v er tegenop te blijven zien. Dikwijls voelen dingen aan precies zoals je er tegen jezelf in gedachten over kletst en daarvoor kun je kiezen (sprak de psycholoog in mij ).

Bedankt weer voor je bijdrage.

Goed weekeinde!
Ini

Hallo Corrie,

Zeker geen warrig verhaal, je zet goed neer wat je ermee bent opgeschoten. Goed dat je het nu thuis onder begeleiding van de fysio, door kunt gaan. Jammer dat je vermoeidheid niet verbeterd is, maar ik denk dat alle extra inspanning bij de revalidatie en het overlijden van je moeder, je ook erg veel energie heeft gekost, dat moet je zeker niet vergeten.
Leuke vooruitzichten voor je, de bruiloft en weer aan het werk. Een mooie dag op de bruiloft van je dochter, en een positieve start op het werk!!

Groetjes Lilian