Gang van zaken longrevalidatie

Hoi Carla

Wat vervelend voor je dat het allemaal nog steeds niet zo goed met je gaat.Met je darmen? Heb je daar al langer last van.Misschien zou je een dieet kunnen volgen.Knap vervelend ook dat je arm nog steeds niet wil gedoe zeg.Ik wens je veel sucses bij de chirurg.

Jammer dat je thuis situatie ook nog niet helemaal goed is.Ik hoop dat jij je daar niet schuldig over voelt.

Positief is wel dat je op vakantie gaat.Ik wens je dan ook een hele fijne vakantie toe en ik hoop voor je dat je een beetje uit kunt rusten.Want Ik heb een beetje het gevoel of je uitgeput bent.Laat dan ook alles maar even achter en geniet gewoon.

Wat betreft uurtjes gaan werken dat kun je na de vakantie toch ook bespreken? Kijk zelf wat je aan kan hoor!

Nou Carla ik hoop net zoals jij de andere wenst een fijne vakantie en beterschap.

Heel veel sterkte

groetjes Josephina

Hoi Carla,

Uiteraard ook een reactie van mij, hoewel ik denk dat Josephina al heel mooi verwoord heeft wat ik had willen zeggen. Ik ga toch maar eens proberen of ik ook nog een duit in het zakje kan doen. Mezelf kennende, zal dat al schrijvende wel gaan lukken. En uiteraard weer bedankt voor je up date.

Volgens de mensen van de evalutie gaat het in elk geval heel goed zo ze zeggen. Dat is heel belangrijk en positief nieuws. Ook qua conditie gaat het beter met je, en je kunt gaan afbouwen. Ik neem aan dat je dat zelf ook zo voelt? Maar je hebt het programma nog lang niet afgerond, en daar komt door de vakanties nu een beetje de klad in. Jammer natuurlijk, maar toch fijn om er zelf ook tussenuit te zijn: dan staat je hoofd weer eens helemaal ergens anders naar. Ga je trouwens nog weg? Ik hoop in elk geval dat je je vakantie in goede gezondheid door kunt brengen en dat je wat van het geleerde erin mee kunt nemen in alle rust. Die rust zal je darmen ook wel goed doen en als ik je daarin ook maar iets kan adviseren (ik kan er zelf nl. ook wat van) doorleef die trammelant dan gewoon en probeer je er vooral niet druk over te maken, hoe lastig het ook is, des te beter ben je ermee af. Een prikkelbare darm heb je meestal in periodes, en als je het klaarspeelt om zo min mogelijk stress te hebben, zéker niet daarover, dan valt ermee te leven. Kortom: als je je er niet druk over maakt en niet aan denkt (gewoon gaan en geen aandacht geven) dan heb je de minste last ervan. En ik weet: makkelijk gezegd, maar minder makkelijk gedaan.

Tja, van hyperventileren kun je van alles krijgen, maar je hyperventileert juist weer als je je ergens druk over maakt, en zo zit je in een vicieuze cirkel, waar je uit moet zien te komen. (Ahum, ik heb wat psychologie in mijn pakketje.) Maar misschien wist je dit al.

Ik zit hier net trouwens een paar fraaie zinnen te lezen (die heel ergens anders over gaan, maar het goed doen).
Een relativerende levenshouding cultiveren. D.w.z. het leven nemen zo het komt met een accepterende houding t.a.v. dingen waar je geen controle over hebt. Lach regematig om en met jezelf, om zodoende afstand te nemen van jezelf en je leefwijze. Wil niet te veel en stel steeds haalbare doelen.

Zo... die kan ik in mijn zak steken en hopelijk zegt het jou ook wat en heb je er wat aan. Hopelijk ook v.w.b. je thuissituatie.

Dan wat je werk betreft: hopelijk hoef je daar inderdaad pas na de vakantie over na te gaan denken. Dat lijkt me redelijk en dan heb jij die rust. Misschien aan de bedrijfsarts vragen of hij/zij hier achter wil gaan staan?

Verder het beste bij de chirurg met je arm. Vervelend joh! Nog steeds vanwege de gekte van die pony?

Fijne vakantie Carla! En mocht je de behoefte voelen om van je af te praten: ik ga nergens heen.

Groetjes,
Ini

Hallo allemaal,

Hier ook weer een bericht van mij.
Ini, zal je zeker nog pb een bericht sturen, komt nog.

Een update:
Ben nog steeds hard aan het revalideren, 3 dagen per week. Vaak maandag en vrijdag van 09.00 uur tot ongeveer 14.00 uur, en de woensdag verschilt enorm; van 10.00 of van 13.00 uur tot 16.00 of 17.00 uur. Wel nog 3 dagen, omdat ik op dit moment inschat dat ik, mocht ik naar 2 dagen gaan, ik die ene dag niet zoveel zou doen.... (Wel staat inmiddels de afspraak tussen Carla en mij dat we samen gaan hardlopen). Simpelweg omdat ik er niet toe zou komen. Lukt op dit moment niet.
De revalidatie is zowel fysiek als mentaal zwaar de laatste weken. Er komt iets los dat ik jarenlang niet hoefde te doen: voelen. En het reageren daarop qua dingen doen. Das lastig en overspoelt mij. Vandaar dat ik nu antidepressiva heb. Ook nog slaapmedicatie, maar het is de bedoeling dat dat spoedig wordt gestopt. Vanwege het verslavende effect en ook omdat ik het artikel, wat jij aanlinkte Ini, heb gelezen. En daar mijn eigen conclusies uit heb getrokken. Wel is het zo dat wij met be, rust nodig hebben en dat de slaap herstellend werkt.... Slapen doe ik iets beter, wordt met beide medicijnen nog wel 4-5x wakker per nacht, maar kan het me 's morgens niet helemaal meer herinneren. Alleen met antidepressiva, zo merkte ik vannacht, wordt ik ook wakker 's nachts maar kan ik het me 's morgens beter herinneren en weet ik nog hoelaat ongeveer. Het is wel lastiger om wakker te worden en om 17.00 uur gaat mijn lichtje langzaam uit.... Het is nu niet anders helaas....
Volgende week woensdag weer een kipo (evaluatie), kijken wat de plannen zijn en worden. Heb zelf geen idee. Zoals ik nu ben laat men mij absoluut nog niet aan het werk gaan werd mij woensdag verteld. Daar is Carla mij op dit moment een stap in het voren. We praten nog steeds veel en goed met elkaar. Een dag minder; ik weet niet of men daar mee akkoord gaat op dit moment. Zelf vind ik morgen al ver om vooruit te kijken....
Ook fysiek gaat het wat minder; traplopen maakt me buiten adem en douchen lukt niet in 1x en afdrogen al helemaal niet. Dat is de tol van het slechte slapen.
Ben vorige week een midweek met familie in een vakantiehuisje geweest. Leuk, druk, genoten, hectisch. We waren met 3 volwassenen (zus,zwager en ik) en 2 kinderen (van hun, 6 en 1,5 jaar). Heb daar toch misschien wat opgelopen, of door het andere leefritme, of vanwege het slaaptekort (sinds weken). Wat hoesten, warm, hartslag hoger, nog meer moe. In de gaten houden dus.... Het was wel heel erg leuk met z'n allen.

Morgen mag ik weer naar Beatrixoord. De dag valt mee, van 9 tot ongeveer kwart over 12. Is te overzien. En, zoals Carla al meldde, is de vakantie voor medewerkers begonnen. Dat houdt in dat de therapie wel doorgaat, alleen soms van een ander persoon.

Dat was wel weer genoeg,

iedereen (alvast) fijne vakantie en gezonde zomerweken,
groetjes Cisca.

Hoi Cisca

Ik wilde je al eerder antwoorden maar mijn computer had kuren.Hij deed even niets meer en liep vast.

Dank je voor je update.Ik vindt het knap hoe je alles heb neer gezet.Het is namelijk ook niet zo maar een beetje.
Wat ben jij een doorzetter.Goed ook van je dat je ervaart dat je bij je gevoel zit.Dat kan vaak echt wel emotioneel zijn.

Niet zo gek dat je dan even wat medicatie moet gebruiken.Vooral i.v.m je rust wat je zelf ook al schrijft.(maar blijf wel oppassen met het verslavings effect.)Jammer dat je ondanks alles dan toch zo moe blijft.

Wat dat werk betreft jij doet wat je kunt Ciska.Jij bent jij.Je moet je niet vergelijken met wat een ander kan.Denk aan je zelf. Denk bij de dag of desnoods bij een uur.

Vervelend voor je dat je fysiek zo achteruit bent gegaan komt dat door het uitje met je familie.Wel fijn dat je het leuk hebt gehad.

Nou Ciska houd moed je bent er sterk genoeg voor dat lees ik in je verhaal.Denk aan jezelf veel sterkte
Ik hoop dat het gauw weer wat beter met je gaat.

Jij ook nog een fije vakantie groetjes Josephina

Hallo Ciska,

Fijn om weer wat van je te lezen, en bedankt dat je de moeite hebt genomen ondanks dat het niet zo lekker met je gaat.

Ondanks de vermoeidheid, ben je toch in staat om een flink aantal uren op een dat te revalideren. Best zwaar hoor en ik zou er eigenlijk niet aan moeten denken. Dapper van je dat je het volhoudt.

Leuk dat Carla en jij de afspraak hebben om te gaan hardlopen. Zo motiveer je elkaar. In je eentje is dat vaak niet vol te houden en verdraaid ongezellig lijkt mij, al zullen de notoire joggers daar anders over denken. Ik hoop dat je snel zover bent opgeknapt dat je er ook aan kunt beginnen. Ik vroeg me gelijk af of jullie bij elkaar in de buurt wonen.

Wat me vooral is opgevallen in de verhalen over revalidatie, is dat wij van het forum toch wel huiverig waren voor ontmoetingen met mede patiënten, omdat er mensen met een vaste bacterie zijn. Daarom mogen de cf-patiënten immers niet te dicht bij elkaar in de buurt komen en werden ontmoetingen in eerste instantie afgeraden. Ik vraag me dan ook af of dat voor be-patiënten niet zo geldt. Maar goed, wie zal daar nou antwoord op kunnen geven.

Je kaart aan al langere tijd niet gevoeld te hebben. Wil je daarmee zeggen dat je losstond van gevoelens zo als o.a. vermoeidheid, dat je er bijvoorbeeld maar doorheen liep? Of geldt dat voor alle gevoelens? Misschien eens per pb doen. In elk geval herken ik heel erg dat ik mij niet bij mijn vermoeidheid kan neerleggen, maar dat heb ik al eerder geschreven. Het lukt mij wel steeds beter, maar om er dan niet gefrustreerd door te raken, omdat ik nog van alles in mijn hoofd heb, dat valt niet mee. Dus moet ik anders tegen de dingen aan leren kijken en prijzen wat er goed gaat, zoals ik van jou begrijp. Dat is een hele oefening, dat heb ik al lang begrepen. De aard van het beestje zit er immers een heel leven in. Gelukkig maar dat jij nog jong bent, daardoor sneller aanleert naar jezelf te luisteren, en je gedrag voor de rest van je leven kunt bijstellen. Daar heb je dan alle voordeel bij.

Ik snap goed hoor dat jij die medicatie nu even nodig hebt om bij te komen. Uiteraard hebben wij onze rust en daarmee onze slaap hard nodig. Aan de andere kant moet je er maar niet te zwaar aan tillen, want ik heb door mijn schildklierprobleem het afgelopen half jaar heel slecht geslapen en intussen ben ik toch maar mooi nooit ziek geweest, en heb zelfs de zware verkoudheid van mijn man niet opgepikt. Ik schrijf het er maar aan toe dat mijn gesteld ijzersterk is, maar ook de middelen die ik voor mijn immuunsysteem gebruik zullen meespelen, en vooral ook dat ik zo makkelijk mijn troepje eruit hoest op een dag. Maar ik schrijf je dit als troost voor als je er te angstig voor zou worden, wat ook weer geen goed doet. Te veel aandacht aan vermoeidheid en niet slapen geven, kan een vicieuze denkcirkel veroorzaken. Dus houd het maar luchtig Ciska, als je kunt. Ik begrijp dat dingen je nu overspoelen, en ik hoop dat je opmerkt dat het je eigen gedachten zijn waardoor dat gebeurt, zodat je die kunt temperen (ik kan het maar niet laten om het stukje therapeut in mij hier ook eens los te laten ). By the way, ik word nu 's nachts wel 7 á 8 keer wakker, dus eigenlijk om het uur, en als ik dan gewoon weer doorslaap, heb ik daar overdags geen enkele hinder van: ben ik niet vermoeider dan anders. Je valt wel vroeg in slaap nu op de dag, maar ik vermoed sterk dat het wel betert als je ad goed is gaan werken en dat kan 6 weken duren, zo je misschien wel weet.

Je vindt het moeilijk om vooruit te kijken, en dat moet je dan ook nu maar even niet willen. Ik denk dat je in goede handen bent en het maar even over moet geven en anderen dingen voor jou laten bepalen. Dus ook daar niet te druk over maken, dat werk komt ook allemaal nog wel een keer aan de orde. Je hebt nu immers genoeg aan je hoofd om te leren leven met je situatie.

Je had een fijn weekeinde met de familie, maar gezien je conditie is het misschien wat te veel geweest. Had je toen trouwens je ad al ingenomen? Het kan namelijk heel goed dat je hartslag daar hoger van wordt en jij warmer, wat op zich weer hoesten teweeg kan brengen. Wel in de gaten houden, maar je ook daar niet te druk over maken. Gewenning aan ad vergt nogal wat van een mens.

Als ik dit schrijf, ben jij dus weer naar Beatrixoord. Maar ik hoop dat je straks de energie over hebt om nog even hier te lezen. Het aantal reacties is hier weliswaar niet overweldigend hier, maar en elk geval vanuit warme harten. (Lilian is trouwens met vakantie.) En het is ook belangrijk voor het forum om jullie ervaringen met revalidatie bij te kunnen houden, al is het maar voor mensen die na jullie aan de beurt zouden komen.

Het ga je goed Ciska! Mooie dagen en hopelijk lees ik snel weer wat van je.

Hartelijke groet,
Ini

Hoi Ciska en Carla,

Het is wel heftig zo'n revalidatie, wat ik erover lees in jullie updates. Ik vind het knap dat jullie het zo goed volhouden en brengt het jullie verder in het hele BE proces. Al het andere wat ik erover wil schrijven is al gedaan en daarom wil ik me graag bij de berichten van de andere forumleden aansluiten,ik vind het moeilijk me achteraf nog in een discussie te mengen, en ga het nu weer live volgen!

groetjes Lilian

Hallo,

Ik ben weer terug van vakantie en alweer druk aan het revalideren. Al wordt het wel steeds minder. Ik zit nu op 2 dagen per week en nog even en dan nog maar 1 dag. Maar goed ik moet niet teveel vooruit kijken willen. Het gaat op zich best goed. Mijn konditie begint weer een beetje op pijl te komen. Ik leer dagelijks dingen dat nog wel. Gister had ik een gesprek met mijn la. Dat kwam goed uit. Gezien het feit dat ik weer iets onder de leden heb. Snel moe, hoofdpijn, drukkend gevoel op de borst en vooral weer hoesten. Dit vanaf afgelopen vrijdag. Het eerste waar ik aan denk is aan een verkoudheidje. Mijn la vroeg wat ik eraan ging doen. Ik zei niets byzonders, gewoon door gaan met alles. Hij zei dat dat de beste manier is. Een virus heeft ongeveer 7-8 dagen nodig om je lichaam te verlaten. Als het langer duurt dan even wat rustiger aan doen. Pas als ik veel groen slijm ophoest, mijn bed niet meer uit kan komen of als ik koorts krijg dan moet ik contact opnemen met hem. De rest hoort gewoon bij mijn ziekte zei hij. Laat het niet te groot worden. 9 van de 10 keer ruimt je lichaam zelf het virus op. Dat was wat hij zei. Dus dat doe ik dan ook maar. Hij vindt het belangrijk dat ik mijn ziekte niet negeer, maar dat ik het in de juiste balans hou. Dat was weer een goed gesprek. Ik kan eindelijk een gesprek met een arts hebben zonder me dom te voelen of heel zenuwachtig te zijn en ik durf dingen te vragen. Dit is echt iets waar hij mij heel goed bij heeft geholpen.
Voor de rest ging het gister iets minder. Ik had een hartslag van 180 en dat is mij nog niet overkomen. Het duurde ook heel lang voor dat hij weer lager werd.
Ik vind het wel jammer dat het bijna is afgelopen. Ik heb namelijk leuke mensen ontmoet. Vooral met Cisca heb ik echt een leuk contact opgebouwd. Dit gaan we ook zeker in stand houden, wat mijn betreft. Verder is er nog een meisje van achter in de 20. Met haar kan ik het ook goed vinden. Ik vind het ook erg jammer dat zij alleen nog maar 1 dag komt. Verder nog een andere man. Hij heeft een aangeboren longziekte Alpha 1 en verliest aldoor longcapiciteit. Dit alles leverd hem heel veel problemen op. Hij heeft ook al bij een aantal dingen zuurstof nodig. Dan heb ik denk ik eigenlijk helemaal niet heel veel te klagen.

Nog morgen naar therapie en dan begin ik donderdag weer met werken. Dat na bijna 4 maand. Dus dat wordt wel even weer wennen. Gelukkig eerst voor 2 uurtjes, maar dat wordt snel genoeg uitgebreid.

verder zal ik even een update geven over mijn arm. Ik ben voor de vakantie weer bij chirurg geweest omdat de fysio niet goed aansloeg. Mijn arm wil nog steeds niet recht en ook niet helemaal buigen. Nu blijkt dat het gewrichtskapsel stijf is geworden. Dit komt normaal alleen maar voor als je iets uit de kom hebt gehad en al helemaal niet met makkelijke breuk. Hij gaf me een paar opties:
1. Een operatie, met heel veel risico en dan is het nog maar afwachten of het goed komt
2. Elke dag oprekken dat is misschien wel een jaar of langer. Dit moet door iemand anders worden gedaan, is dus niet echt haalbaar.
3. Zo laten, voor de rest van mijn leven.
4. Doorverwijzen naar UMCG, de trauma chirurg.
Ik heb voor het laatste gekozen. Dus 15 sept heb ik afspraak op de traumatologie. Dus dat is weer afwachten. Ik ben alleen bang dat er niet heel veel meer kan worden gedaan.

Vandaag is voor de eerste keer mijn hulp geweest. Dit is zo fijn. Alles is schoon en ik kon vanmiddag in de tuin aan het werk. Er is dus heel veel gebeurt en dat had ik allemaal niet alleen aangekund. Het is wel even wennen, dat ik iemand die ouders is als mij moet gaan vertellen wat ze moet doen. Maar het is dus wel echt een aanrader.

Dit is even voor nu.

Groetjes Carla

Hoi Carla.

Weer lekker terug van vakantie.En dan begint met je meteen weer met alles knap hoor.Fijn dat je zo een goed contact met je long arts hebt,en dat je steeds meer durft te vragen en te zeggen.Het is echt belangrijk een goede band met een la te hebben.Hij moet gewoon begrijpen dat jij het beste weet hoe jou lichaam functioneert.
Maar goed je bent nu even gerust gesteld het zou natuurlijk een virus kunnen zijn afwachten dan maar....

Wel even vreemd dat je zo een hoge hartslag had.Misschien toch te druk gemaakt???

Met revalideren gaat het ook goed met je gelukkig.Jammer voor je dat het alweer bijna moet stoppen.Je hebt er blijkbaar veel steun en begrip van ander.Maar gelukkig ben je van plan om contact te houden met sommige mensen.Met Cisca hou je sowieso contact ook via het forum.Wel fijn dat jullie die steun aan elkaar hebben.Ik had ook begrepen dat je met Cisca zou gaan hardlopen??Of heb ik dat verkeerd begrepen.

Wat jij schrijft over die man met zo weinig longcapiciteit met zuurstof dat je denkt dat jij niets te klagen hebt.Zo denk ik ook altijd hoor het kan altijd erger maar wij hebben vergeleken de gezonde mensen toch ook al heel wat ingeleverd.Het acepteren van be is vaak het moeilijkst maar je bent op de goede weg.

Ik vindt het echt knap van je dat je hulp hebt genomen dat is echt goed van je zoals je ook zelf schrijft je had nu nog genoeg energie om zelf in de tuin aan het werk te gaan.

Nou Carla ik hoop dat het donderdag op je werk goed zal gaan.Dat zal zeker wennen zijn ook al is het maar twee uurtjes.Ik hoop dat je niet te moe wordt.Wat doe je voor werk? heb je eigenlijk leuke collegas?hebben ze begrip voor jou ziekte?Ik hoop dat ik het nog van je hoor!!

Jeetje nog even over je arm wat een ellende zeg jammer zo een val.En dan nu nog last van je arm ik wens je veel sterkte en ik hoop dat de trauma chirug een oplossing voor je heeft.

Nu Carla bedankt voor je mooie verhaal hoor.verder veel suc6 met alles.Ik hoop gauw weer wat van je te horen.

Groetjes Josephina

Hoi Carla,

Goed te lezen dat je een fijne vakantie hebt gehad en je weer volop in de running bent. Vervelend dat je nog steeds tobt met je arm. Hopelijk weten ze je in het andere ziekenhuis verder op weg te helpen en houd je er weinig aan over. Fijn voor je dat je alweer zo ver bent dat je op therapeutische basis kunt gaan werken. Hopelijk pakt het goed uit, en kun je het langzaam gaan opbouwen, want deel uit maken van de maatschappij geeft je tenslotte meer voldoening dan toekijken vanaf de zijlijn, lijkt me zo.Je bent ook nog zo jong om niets meer te kunnen doen dus ik hoop van harte dat het je gaat lukken.Toi, Toi, Toi....
Een prima beslissing, zo'n hulp in de huishouding kun jij je helemaal richten op je eigen bezigheden! en laten we eerlijk wezen het is ook stom werk en de energie die je daarmee spaart kun je beter op een andere manier gebruiken. Bedankt voor je up-date en tot schrijfs!

Groetjes Lilian

Hallo Carla,

Ik hoop dat je een fijne vakantie hebt gehad. Je bent dus behoorlijk aan het afbouwen met revalideren. Je zult het vast nog gaan missen, want je had er natuurlijk fijne sociale contacten door. In elk geval heb je veel geleerd, en in elk geval hoe je met dokters om moet gaan: heel belangrijk! Dat lees ik toch maar graag. Fijn dat je conditie ook weer wat opvijzelt. Wel jammer dat je nu weer wat onder de leden hebt, maar er heerst het een en ander heb ik me laten vertellen. Goed om het maar even aan te kijken en er vooral op te vertrouwen dat je lichaam zelf ook heel goed in staat is om te herstellen. Eigenlijk wil een lichaam altijd gezonde zijn en is daarop ingericht. Alleen als je conditie slecht is en daarmee je immuunsysteem verzwakt, dan lukt dat niet best. Ik vind het altijd wel een fijne gedacht: een lichaam wil heelheid. Als je gaat snotteren kun je beter tijdelijk een zoutoplossing snuiven, want je krijgt dan te maken met de zgn nosedrup: dat is achter in je keel. Maar heb je je soms toch druk gemaakt dat je zo'n hoge hartslag had?

Het is helemaal geweldig dat je hulp hebt kunnen regelen voor in huis. Ja, het is best even wennen om daarmee om te leren gaan, maar zo valt er altijd wat te leren en dat houdt het leven toch boeiend .

Ik wens je toe dat het je meevalt op het werk morgen, ik wens je vooral toe dat je het leuk vindt om dat weer te doen.

Weer bedankt voor je update en groetjes,
Ini

Hoi Carla,

Hoe bevalt het weer om aan het werk te zijn? Ben even benieuwd hoe het nu met je gaat.

Tot schrijfs,

Groetjes Lilian

Hallo,

Het gaat momenteel niet helemaal zo als ik gehoopt had. Ik ben weer best veel aan het hoesten en ben ook behoorlijk verkouden. Ik heb zelf hele kleine beetjes slijm. Dit gebeurt mij bijna nooit. Gelukkig krijg ik waarschijnlijk nog een les in zelfmedicatie. Dit gaat als het goed is nog in het Beatrixoord gebeuren. Morgen heb ik mijn afsluitende kipo. Daarna nog wel individueel verder, maar het sporten moet ik allemaal zelf gaan doen. Gister raakte ik daar best wel een beetje van in paniek. De wetenschap dat nu als bijelkaar komt. Het werken, sporten, thuis en en gedeeltelijk nog revalideren. Maar goed het moet er toch een keer van komen.
Ik moet een terugkom plan opstellen. Dit houd in dat ik 3 maanden de tijd krijg om weer voledig aan het werk te gaan. Ik vind dit erg moeilijk. De bedrijfsarts heeft naamelijk gezegd dat de uren die ik eind nov werk, moet blijven werken. Dus dat wordt nog even puzzelen.
Op zich was het wel heel raar om weer aan het werk te zijn. Ik voelde me niet erg nuttig. Mijn collega's hadden het heel druk en daarom kwam ik er beetje raar in. Eerst even alle wachtwoorden enzo gecontroleerd en de mail gelezen. Daarna een introduktie gegeven over mijn werk. Dit was het voor de eerste dag. Best wel vermoeiend zo'n introduktie! De tweede dag hadden ze het minder druk en konden we even een tijdje bij praten. Later nog geprobeert om inplanlijstjes te maken, maar omdat het nog niet heel goed ging met mijn verkoudheid, was mijn hoofd net een zeef . Toen kwam mijn collega zeggen dat het alweer tijd was om naar huis te gaan. Ik heb mijn collega gevraagd hier op te letten, gezien het feit dat ik te snel te lang wil blijven. Afgelopen weekend moest ik echt bijkomen van alles.

Nu mijn revalidatie er bijna opzit, wil ik jullie allemaal bedanken voor jullie intresse in mijn verhaal en vooral voor de reacties die ik van jullie heb gehad. Bedankt hiervoor!! Uiterraad hou ik jullie nog wel verder op de hoogte van mijn individuele voortgang.

Groetjes Carla

Hoi Carla.

Vervelend voor je zo een verkoudheid.En dan nu,nu je zo veel aan je hoofd hebt.

Even wat advies Carla niet te snel en te veel willen hoor.Als je hoofd al een zeef is
,wat je zelf schrijft kan je volgens mij beter even rust op de plaats maken.En even voor je zelf de dingen op een rijtje zetten.Want als je hoofd niet meer wil dan zegt je lichaam ook een keer stop.Het zou zo jammer zijn want je bent op de goede weg.Blijf maar gewoon stapje voor stapje vooruit kijken oke.

Nou Carla jij ook bedankt voor al je mooie schrijven.Ik heb er zeker ook van geleerd.

Veel suc6 en zie je nog op het forum.

Groetjes Josephina

Hallo Carla,

Fijn je update te lezen. Je hoest nu dus beetjes slijm op. Misschien is dat wel beter. Ik hoestte jaren helemaal geen slijm op en toen was ik meer ziek dan nu ik elke dag een aardig plasje produceer. Maar knap snel op!

Je krijgt dus ook nog les in zelfmedicatie. Heel goed !! Waar denk je te gaan sporten?

Maar ik wil nu niet te veel aan je hoofd zeuren hoor, met mijn vragen, want dat hoofd moet je nu juist rustig zien te krijgen, en dat betekent ontspannen en juist niet te veel denken. Je kunt van tevoren toch niet alles uitdenken, en vaak blijken dingen vanzelf op hun pootjes terecht te komen. Misschien kun je uitstel vragen voor het uitdenken van het terugkomplan (eigenlijk gek dat de bedrijfsarts dat niet zelf aan jou voorlegt, om uit te proberen). Je zou kunnen zeggen dat je er behoorlijk gestressd van wordt om daar nu al over te moeten denken en dat dat helemaal niet bevordelijk werkt. Soms moet je vreselijk voor jezelf opkomen.

Ik kan me helemaal voorstellen hoe jij nu in dat werk zit. Ik heb zelf ook iets dergelijks meegemaakt. Het is heel raar om een paar uurtjes te moeten werken, alsof men helemaal niets aan je heeft en voor jou of je veel te weinig aan het doen bent. Maar ook daaraan kun je niks doen, dus laat het gewoon zonder veel over na te denken over je heen komen en doe binnen de tijd dat je moet blijven gewoon wat je kan, en probeer. Die situatie is nu eenmaal zo en ligt erg gevoelig en dat je verkouden bent, helpt ook niet echt mee. (Eigenlijk heel raar om juist dan te moeten beginnen.) Al met al had het dus een reuze impact op je. Laat maar afglijden, dan zit je maar een beetje voor zoete koek, ook al past die houding jou niet. Het is in elk geval beter dan dat je er ziek van zou worden. Schrijf lekker op wat je dwarszit en leg het letterlijk en figuurlijk naast je neer, dat wil nogal eens helpen.

Graag lees ik nog je voortgang.

Lieve groet,
Ini

Hallo allemaal,

Hier ook weer eens een bericht van mij.
Net zoals Carla heb ik morgen ook een afsluitend kipo (evaluatie) voor wat betreft het groepsgedeelte. Individueel ga ook ik nog verder. Gelukig maar.
Veel heb ik geleerd de afgelopen tijd, veel theorie. In de praktijk toepassen is en blijft lastig. Je bent jong en je wilt wat, men verwacht dingen qua werk en vrije tijd. Carla zegt het ook: nu het toepassen in de praktijk. En wat is dat toch eng, de gedachte alleen al!! Want eigenlijk wil je gelijk alles goed in de praktijk toepassen. Je gedachten gaan heen-en-weer tussen het geleerde en het afvragen hoe je dat nou het beste kan combineren. En dan heb ik het nog niet eens over de mensen uit je omgeving. Je bent (als het goed is) verandert in je gedrag. Eerder toegeven aan hoe je je voelt, eerder je grenzen aangeven....beter letten op je energieverdeling over de dag.... Dat levert aardig wat (nachtelijk) denkwerk op. En overdag benauwd het je, zoals Carla al schrijft. Heel herkenbaar. We hebben het er samen ook wel over. Zelf heb ik het gevoel nog lang niet klaar te zijn om te gaan werken, de dag doorkomen is soms al lastig. Gelukkig is Carla me daar een stap in voor! Het is je gegund!!!! Enne, wat betreft sporten: Carla en ik zijn van plan om samen te gaan hardlopen. We hebben ook al een uitdaging gepland voor volgend jaar.
Qua werk ga ik nog een plan opstellen, met Beatrixoord (maatschappelijk werk en de psycholoog). De begeleiding is daar werkelijk fantastisch!! Echt super!
Na elke dag heb ik de belevenissen en tips/trucs/tools in een schrift opgeschreven, ben nu in mijn 3e schrift bezig....

Tot zover,
groetjes Cisca.

Hoi Cisca.

Wat fijn dat het weer wat beter met je gaat.Slaap je ook weer beter?

Je zet ook alles mooi op een rijtje wat je allemaal geleerd hebt bij de longrevelidatie.Ja en nu aanpassen in je eigen bestaan dat is toch altijd wat moeilijker hoor.Dat zeg je net zelf ook al.Je moet er maar niet te veel aan denken hoor.Gewoon zo door gaan als je al doet dan komt het goed.

Leuk dat je gaat hard lopen met Carla.Ik hoop er nog iets over te lezen hoe of wat lijkt me leuk.

Fijn ook dat je zo veel aan de begeleiding hebt in Beatrixoord.Het is echt fijn om begrip en steun van andere te krijgen.Het maakt je vast sterker om voor je zelf op te komen.

Goh Cisca leuk 3 schriften vol met aantekeningen.Mischien kan je een boek gaan schrijven?Nooit weg om deze ziekte zo in bekendheid te brengen.

Verder wens ik je veel sterkte en goede gezondheid.

Groetjes Josephina

Hallo Ciska,

Bedankt weer voor je update. Ik vind het toch zo interessant om te lezen hoe zo'n longrevalidatie verloopt en wat voor zoden het aan de dijk zet, al zal dat wel voor een ieder heel persoonlijk uitpakken.

Ik vind wel dat er een hele hoop op jullie is afgekomen en dat moet allemaal verwerkt worden en vooral toegepast natuurlijk. Dat zal dan toch niet van de ene op de andere dag lukken, denk ik zo. Maar heel goed herkenbaar dat je alles gelijk goed wilt doen, zoiets zit er bij mij ook wel in. Ik ben tegenwoordig gelukkig een stuk makkelijker geworden, en zelf op mijn leeftijd geldt: morgen is er weer een dag. Ik klamp me soms vast aan het idee iedere dag telt, dat ik het iedere dag maar weer moet zien te maken, omdat ik al zoooo oud ben. Maar als ik zo denk, geeft mij dat stress, dus dat zet ik dan maar weer snel weg.

Ik weet ook: het is een lange weg om jezelf goed aan te leren voelen, wat je nu nog kan en hoe je daar op in moet spelen. Vooral als je jezelf je leven lang al voorbij gehold bent, een trekje dat bij mij in de familie nogal zit ingebakken. "Niet opletten, gewoon doorlopen". Maar dat kan niet, en dat is niet goed, zéker niet als je chronisch ziek bent. Er echter te veel over nadenken is ook niet goed: je moet juist gaan VOELEN en dat lukt het beste door gewoon 'doen', dan goed opletten en jezelf tegenkomen. Ik weet: makkelijker gezegd dan gedaan. Maar je krijgt het heus door op een gegeven moment, je zult gaan merken wanneer je de meeste inergie hebt en besluiten waar je dat dan voor wilt gebruiken. Ik vind het heus lastig hoor, om hier iets over te zeggen: net alsof ik maar bla, bla, bla doe. Gelukkig maar dat jullie hier ook begeleiding op krijgen.

Fijn dat je samen met Beatrixoord een plan voor het werk op kunt stellen. Dat zal een hele steun zijn. Maar voorlopig niet aan werk denken, als je dagen toch al niet makkelijk verlopen?

Ik vind het toch zo leuk dat Carla en jij samen gaan hardlopen. Waar het forum al niet goed voor is.

Sterkte weer, en toch maar niet te veel puzzelen.

Groetjes,
Ini

Hoi Ciska,

Bedankt voor je update, ik leer er iedere keer weer wat van. Het is inderdaad een moeilijk proces van accepteren en krachten verdelen. Gelukkig heb je tips en adviezen gekregen om je eigen weg hierin te vinden. Het is een lange weg (misschien wel je hele leven?) die je zeker niet moet forceren, doe het op je eigen tempo en laat je leiden door je gevoel en lichaam. Jij bent tenslotte het belangrijkste in het geheel!!
Het valt zeker niet altijd mee, en al helemaal niet als je nog zoveel wilt doen en je wordt hierin beperkt. Ik wens je dan ook veel sterkte en wijsheid, maar ben ervan overtuigd dat het je gaat lukken!!

Groetjes Lilian

josephina moderator schreef:Hoi Cisca.

Wat fijn dat het weer wat beter met je gaat.Slaap je ook weer beter?

Je zet ook alles mooi op een rijtje wat je allemaal geleerd hebt bij de longrevelidatie.Ja en nu aanpassen in je eigen bestaan dat is toch altijd wat moeilijker hoor.Dat zeg je net zelf ook al.Je moet er maar niet te veel aan denken hoor.Gewoon zo door gaan als je al doet dan komt het goed.

Leuk dat je gaat hard lopen met Carla.Ik hoop er nog iets over te lezen hoe of wat lijkt me leuk.

Fijn ook dat je zo veel aan de begeleiding hebt in Beatrixoord.Het is echt fijn om begrip en steun van andere te krijgen.Het maakt je vast sterker om voor je zelf op te komen.

Goh Cisca leuk 3 schriften vol met aantekeningen.Mischien kan je een boek gaan schrijven?Nooit weg om deze ziekte zo in bekendheid te brengen.

Verder wens ik je veel sterkte en goede gezondheid.

Groetjes Josephina

Josephina,

Dank voor je reactie,

Beetje laat tijdstip om te reageren,
maar zegt al genoeg over hoe het nu gaat met mij slapen....en dan zeg ik het nog netjes....
Het hardlopen, daar hebben Carla en ik grootse plannen mee. Als bewijs dat mensen met be heel wat kunnen presteren zeg maar.

En je opmerking over mijn opgeschreven stof: heb er ook al aan gedacht om er iets mee te doen. Zodat iedereen er van kan leren en kan lezen hoe het is vanuit mijn gezichtspunt en ervaringen om te revalideren. Het lijkt me eigenlijk best leuk om daar iets van uit te brengen. Omdat, zoals je het zo goed zegt, er zo weinig over bekend is. En zeker niet vanuit revalidatie oogpunt.
En ik gun het jullie allemaal, om er zo wijzer van te worden. Want uiteindelijk neem ik deze ervaingen ook mee de rest van mijn leven. Ook al zie ik dat nu echt niet elk moment.... Maar t is wel zo. Dus de ambitie heb ik wel. Het zou mooi zijn als jullie van mijn revalidatie kunnen leren!

Groetjes Cisca.

Hallo Ini en Lilian,

Ook jullie dank voor de belangstelling.

De revalidatie is inderdaad iets wat ik mijn leven lang zal meedragen. Het is vooral mentaal vele malen zwaarder dan ik ooit had gedacht. Dat is echt onderschat! Blijkt maar weer uit hoe zwaar het is om aan te passen aan een lichaam wat niet doet wat de geest eigenlijk in gedachten heeft. Dat wij als be mensen veel hebben aan te passen en dat het belangrijk is om te (leren) voelen wat het lichaam aangeeft, hoe het met het energie nivo is gesteld. Daar draait het vooral om: het aanpassen van wat je doet aan wat je lichaam aangeeft te kunnen doen. Dat is en blijft heel erg moeilijk. Maar ik besef ook , op heldere momenten, dat dat hetgeen is waar het allemaal om draait. Als we/ik dat in balans hebben kunnen we/ik heel wat....
En dat vergt tijd, voor we/ik dat doorhebben hoe we/ik dat het beste kunnen aanpakken. Want wat kan je lichaam nou eigenlijk, waar en hoe vindt je die balans?? Door eerst over de grens te gaan. En hem dan aan te passen.... Lastige materie, van de bovenste plank. Voordat je/ik zover ben(t) ben je weer een poosje verder....in het leven of overleven voor mij in dit geval.
Ga proberen om nog wat te slapen, morgen/later deze ochtend is het de bedoeling dat ik zelf ga fietsen en hardlopen....zal aan jullie allemaal denken....

Groetjes en tot een volgende keer,
Cisca.

Hallo allemaal,

Ben op het moment bezig met de individuele fase. Dat houdt in voor mij: maatschappelijk werk, psycholoog, beweegagoog, fysiotherapeut en psychiater. De laatste gelukkig anderhalve week geleden kunnen afronden(17-9)....qua gesprekken, nog wel medicatie. Op dit moment werk ik nog niet op advies van Beatrixoord. Wel ga ik elke week 1 dag één uur heen om er te zijn. Dat is (helaas) ook echt genoeg op dit moment . De vorige week hoefde ik niet heen. Komende maandag wel weer een paar uur.
Ben door de medicijnen wat vlakker qua humeur, en hou vocht vast in mijn benen en buik. Heb wel het gevoel dat er een iets bredere balans komt in mijn zijn en mijn gedachten zijn niet meer zo negatief als 2 maanden geleden. Ben niet meer zo aan het balanceren op een heeeeeeeeeeeel dun koord. Maar ben er ook nog lang niet....
Het slapen gaat erg wisselend, door de medicijnen ben ik, als ik wakker wordt in de nacht, niet meer zo lang wakker en slaap sneller weer in. Wel heb ik nog nachten dat ik pas om 3 of 4 uur in slaap val. Gelukkig minder vaak, niet meer om de nacht maar ongeveer 2x per week.

Iets anders:
Vandaag zijn Carla en ik voor de 2e keer aan het hardlopen geweest!
Het ging goed. We hebben ruim 3,5 kilometer afgelegd, hardlopend en soms stevig wandelend, in bijna 34 minuten.
Het was heerlijk weer, wel een stevige wind (kracht 5!) maar gelukkig scheen de zon volop.
Ons doel is om te proberen/ons best te doen om volgend jaar oktober aan de 4 mijl van Haren naar Groningen mee te doen.

Tot zover een update,

Groetjes Cisca.

Wau, wat goed! Hardlopen schijnt ook effectief tegen sombere gevoelens te zijn, bijkomend gunstig effect. Alles klinkt nog als heel intensief, maar toch alsof je de stijgende lijn te pakken hebt, fantastisch!

Vr. gr. Nen

Hoi Cisca.

Fijn dat het iets beter met je gaat.Ja Cisca Rennen is echt goed voor je .Knap van je dat je dat bent gaan doen samen met Carla.Leuk ook dat jullie het nu zo groot maken dat jullie nu een doel hebben Zoals de 4 mijl naar Haren.Veel sucses met trainen.

Erg goed ook dat je zo veel begeleiding krijgt Cisca.Ook mooi om te zien hoe je groeit.

Even nog over dat bewegen.Ik ben laatst nog getest op de sport school.Mij conditie was perfect door het sporten.Ik zat met mijn conditie op een zelfde leeftijd als een gezond iemand van mijn leeftijd.Ook bij mij is er op de sport school gelegenheid tot oefenen van body running.Nu ik dit lees van jou en Carla lijkt mij dat ook wel een leuk idee om dat te gaan proberen.

Verder wens ik jou nog veel sterkte en gezondheid toe.

Groetjes Josephina.

Cisca schreef: Blijkt maar weer uit hoe zwaar het is om aan te passen aan een lichaam wat niet doet wat de geest eigenlijk in gedachten heeft. Dat wij als be mensen veel hebben aan te passen en dat het belangrijk is om te (leren) voelen wat het lichaam aangeeft, hoe het met het energie nivo is gesteld. Daar draait het vooral om: het aanpassen van wat je doet aan wat je lichaam aangeeft te kunnen doen. Dat is en blijft heel erg moeilijk. Maar ik besef ook , op heldere momenten, dat dat hetgeen is waar het allemaal om draait. Als we/ik dat in balans hebben kunnen we/ik heel wat....

Als troost voor jou: er veel mensen zijn die hun energieniveau niet kennen. Er is een artikel van een pagina of 7 aan gewijd in De Psychologie van september. Daar hebben ze het o.a. over gespannen moeheid, kalme moeheid, gespannen energie en kalme energie, pas op voor energievreters en gebruik je energiepieken, dat soort zaken. Heel leerzaam om eens bij stil te staan. Je moet het allemaal aan leren voelen. Maar er staan leuke tips bij.

Groetjes,
Ini

Hallo Cisca,

Morgen dus weer een paar uur naar het werk. Wat is de bedoeling eigenlijk? Vroeger heette dat 'koffie gaan drinken om betrokken te blijven'. Hopelijk is het een vruchtbare bezigheidstherapie voor je.

Je voelt je dus wat vlakker qua humeur. Vind je dat een goed gevoel? Je gedachten zijn er in elk geval rustiger door geworden en dat had je wel even nodig. Gelukkig dat het slapen toch wat beter gaat nu, want het is reuze vermoeiend om zo slecht te slapen, ik weet er helaas alles van. Maar echt lekker slapen doe je dus ook niet ondanks de medicatie, valt me op, én je word er dus niet vrolijker van zoals ik verwacht had.

Maar je gaat vooruit !!

Helemaal blij werd ik van het lezen van jullie hardloopsessie. Wat hebben jullie een eind hard gelopen zeg! Als je dat een heerlijke sport vindt en dat voelt zo aan zoals jij dat beschrijft, dan is het een fijn doel om aan te werken.

Dank je weer voor je interessante update.

Groetjes,
Ini