Gang van zaken longrevalidatie

En....??? Dames, hoe was het? Carla, beviel het? Vertel !!! Ik ben errug benieuwd.

Goed weekeinde,
Ini

Hallo,

Het gaat op zich wel goed. Ik heb al wel een paar dingen geleerd. Vooral over de juiste manier om adem te halen. Voor de rest is het zwaar niet alleen het lichamelijk deel maar ook het geestelijke deel. Ik loop tegen veel dingen aan, die ik eigenlijk niet echt onder ogen wil zien.
Ik begin nu wel een beetje te leren hoe ik weer andere dingen kan doen als alleen maar werken en het huishouden. Dat komt denk ook omdat ik nu niet aan het werk ben tijdelijk. Hierdoor heb ik naast alle dingen die moeten langzaam ook weer energie voor leuke dingen. Zoals paardrijden. Ook doe ik thuis aan konditie training. Als ik geen therapie heb, dan ga vaker op de fiets en loop vaker met de hond. Ik ben nog niet aan het hardlopen enzo, maar het gaat wel de goede kant op. Ik hoop dat dit zo doorzet.

Tot nu toe kregen we elke week een opdracht. Vorig week was het dat je niet mag zeggen/denken. Moet nog even. Hierdoor kun je niet genieten van bijvoorbeeld een rust moment en ben je geneigd om veel sneller weer iets anders te gaan doen. Dus ik wil dit doen en neem er rustig de tijd voor en wat daarna komt is op dat moment niet belangrijk. Dat is wat je eigenlijk zou moeten denken/zeggen. Je moet dus helemaal niets! Deze week was het dat je meer moet genieten van dingen! Dus als je wat doet geniet ervan! Niet denken wat allemaal nog moet gebeuren, want dan verpest je het genieten, op dat moment gewoon genieten.
Dit zijn alle twee belangrijke dingen, omdat waar je ook aan denkt vaak ga je er onbewust naar handelen.

Bedankt voor je reactie en je medeleven Ini.

groetjes Carla

Hallo Carla,

Bedankt voor je informatieve stuk. Zo draagt een ieder weer zo'n steentje bij aan nut en noodzaak van longrevalidatie.

Je hebt heel duidelijk beschreven hoe en waarom jij tegen bepaalde zaken aanloopt, die je eigenlijk liever niet onder ogen wilt zien. En hoe begrijpelijk, want als ik zo van je lees hoe het zit met dat nog even moeten, dan komt me dat heel bekend voor. Dat kan dus niet meer. Wat je wel 'moet' is overal rustig de tijd voor nemen en vooral laten wat niet direct noodzakelijk is. Nou... dan laat je maar even de boel de boel of zie iets. En öok nog eens meer tijd creëren voor jezelf, voor je eigen dingen. Als je ziet dat het laatste echt werkt, zul je ook wel gemotiveerder raken voor het eerste denk ik zo. Uiteindelijk is het een kwestie van aanleren om je leefstijl te veranderen en dat is voor niemand slecht, ook al ben je geen be-patiënt. Ik denk dat het van alles moeten er bij ons allemaal wel in zit. Maar het valt ook niet mee om vervelende klussen langzamer te doen: je wilt er toch zo snel mogelijk vanaf. Lastig hoor!

Ik vind het heel erg goed dat mensen erop worden gewezen dat je vooral moet proberen van het leven te genieten op momenten dat je met je hoofd ergens anders bent: nl. bij wat je nog moet. Het is inderdaad heel erg jammer om aldoor zo te denken, want dan geniet je nooit voor 100%. Dit is dan weer een onderdeel waar ik me al jaren heel erg bewust van ben, dus ik weet hoe dat werkt. Hier kan ik echt uitstekend mee overweg en ik probeer het zelfs ook aan anderen door te geven.

Wat mij lastiger lijkt, is om het eerste deel te volbrengen, als je een ambiteus mens bent zoals ik. Want eigenlijk geniet je dan ook ontzettend van je werk en is dat het belangrijkste voor je: het is dus veel meer dan gewoon maar werken. Ik hoef dus niet meer te werken, omdat ik nu eenmaal AOW heb en daarvoor al een tijdje pensioen. Maar ik zie dus even niet hoe ik met dat werk van mij rustiger aan had kunnen doen, zonder mezelf ongenoegen te bezorgen. Toch weet ik ook al erg lang dat ik dat wèl had moeten doen, want ik trok het gewoonweg niet meer. Op zulke momenten zit je helaas je eigen karakter in de weg, wat toch onveranderbaar is. Ik zoek nog altijd weer naar iets om juist veel energie in te kunnen steken, energie die ik dan voor andere dingen weer niet heb?

Al met al.... dan moet ik ook longrevalidatie doen, of in elk geval het psychische gedeelte ervan oppakken?

Groetjes en een goede week,
Ini

Hoi Carla,

Wat fijn om te lezen dat je veel leert bij de revalidatie, want dat moeten herken ik maar al te goed!! Mijn acupuncturist zei ooit eens tegen mij dat mensen met longproblemen moeite hebben met genieten, ze hebben moeite om letterlijk en figuurlijk goed te kunnen ventileren. Het is goed om daar eens stil bij te staan en wat meer om je heen te kijken en te genieten van de mooie momenten. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan!! Het is vaak een onderdeel van je karakter en dat is moeilijk om te buigen, maar soms moet het echt om meer kwaliteit van leven te krijgen. Ik was zo'n "trutje" die pas in de gaten had hoe fijn het op vakantie was geweest als ik alweer thuis was! Ik moet zeggen dat daar nu langzamerhand wat verandering in komt en dat bevalt me goed!
Nou Carla toi,toi,toi en tot schrijfs!

Groetjes Lilian

Hallo allemaal,

Inmiddels zit ik in de 11e week van de revalidatie.
Net zoals Carla veel geleerd.
Een groot deel is geestelijke therapie. Verborgen in actieve therapie.
De opdrachten die Carla schreef. Met daarbij ook vooral het genieten van de dingen die je nog kunt doen.
En ook hoe je conditie training kan toepassen. Hierbij is een goede ademhaling van belang. Door de neus, en diep en rustig.
Om een goede energieverdeling te hebben is het goed om niet diep te gaan. De balans goed te houden. Aan het begin van de dag, of na een inspanning/activitieit jezelf af te vragen hoeveel energie je nog hebt. De vermoeidheid krijgt een cijfer tussen 0 (niet moe) en 10 (heel erg moe). En dan de volgende activiteit te doen, aan te passen of te annuleren. Dit is ontzettend lastig.... Vooral als je met iets leuks bezig bent.
Het is een kunst om je valkuilen om te buigen tot uitdagingen die haalbaar zijn. Zoals bezorgd zijn om te buigen tot loslaten. Een aantal personen van de begeleiding zijn erg goed in het geven van opdrachten en tips/trucs en nadenkertjes.... Zodat je stilstaat bij wat je doet en hoe je dat doet.

Carla herkende ik al voordat ze werd voorgesteld. Handig zo'n forum....

Groetjes Cisca.

Hallo Ciska,

Bedankt weer voor je verslag. Ik steek er ook weer heel wat van op.

- Genieten, dat doe ik al wel volop, maar ik kan me voorstellen dat het voor veel mensen goed is om eens bij stil te staan. Iedereen heeft het tegenwoordig zo onstellend druk en al snel ga je erin mee.

- Ademhaling. Sinds ik aan yoga begonnen ben, begin jaren '80, doe ik de yoga-ademhaling. Ik heb mezelf erop getraind dit in het dagelijks leven te doen. Ik kan me voorstellen dat ze je dat in de therapie mee willen geven. Los van onze ziekte zou ik het sowieso iedereen aanbevelen. Je voelt je er vooral heel erg rustig door en je kunt de wat zwaardere karweitjes, zoals een wasmand optillen, op je uitademing doen. Dat geeft je meer kracht. Ook zo veel mogelijk op de uitademing een trap oplopen, gaat veel en veel beter en je raakt niet buiten adem. Ik woon twee hoog, en ik heb ook nog een derde verdieping, dus ik mag het zeggen .

- Energiebalans. Dat is voor mij ook een goede leer. Ik vraag mezelf niet snel af of ik nog energie heb na een activiteit enzo. Ik zorg er echter al wel voor dat ik niet van alles achter elkaar plan. Maar ik vind het moeilijk om aan te voelen wanneer ik moe aan het worden ben, vooral als ik met leuke activiteiten bezig ben. Een zwak punt hoor, om de vermoeidheid gewoon weg niet aan te voelen komen. Het zou veel beter zijn als dat wel het geval was. Ik heb veel te vaak en te lang door mijn vermoeidheid heen gelopen. Al met al een lastige.

- Het is een kunst om je valkuilen om te buigen tot uitdagingen die haalbaar zijn. Zoals bezorgd zijn om te buigen tot loslaten. Een aantal personen van de begeleiding zijn erg goed in het geven van opdrachten en tips/trucs en nadenkertjes.... Zodat je stilstaat bij wat je doet en hoe je dat doet.
Ik heb hier jouw tekst maar laten staan: ik vind dit ook een grote valkuil, dus om goed over na te denken.

Leuk dat je Carla meteen zag.

Goede week weer voor jullie beidjes, en groetjes,
Ini

Hallo allemaal,

Weer een week verder.
Weer veel geleerd en veel gedaan.
Maar vooral het gevoel dat ik op een punt ben aangeland dat ik me er steeds meer bewust van wordt dat het belangrijk is om keuzes te maken. Keuzes in dingen wel of juist niet doen, en genieten boven alles. En veel van het geleerde en aangereikte toe moet passen, wil ik verder komen.
Volgende week woensdag weer een evaluatie.
Dan hoor ik het verdere plan.

Groetjes Cisca.

Hallo Ciska,

Bedankt voor je getrouwe verslag. Je hebt dus nog steeds veel aan de longrevalidatie en je leert steeds beter met je ziekte om te gaan, en daarmee met jezelf. De hele maatschappij zit zo in elkaar dat we maar van alles willen, moeten, rennen e.d. Gelukkig ben ik een generatie ouder dan jij, dus zit het er bij mij niet zo in. Maar toch wil ik ook altijd nog te veel, omdat het nu eenmaal de aard van het beestje is, en dat is toch moeilijk om tegen te gaan. Maar goed, al doende of niet doende ;-) leert men, en ik heb de laatste jaren al wel heel veel geleerd om meer stil te staan bij de momenten van het leven zelf. Dat wil niet zeggen dat daarmee haalbare toekomstplannen naar de achtergrond verdwijnen. Maar als je goed naar jezelf luistert, naar je gevoel, i.p.v. naar dat stemmetjes dat wil, dan weet je je toch ook wel aan te passen en dingen naast je neer te leggen die je in een niet haalbare planning had zitten. Dat is dan mijn grote les.

Ik ben erg benieuwd naar de evaluatie en de verdere plannen.

Groetjes en mooi weekeinde,
Ini

Hallo allemaal,

Een kort verslag van de evaluatie: ik ben goed bezig, werk hard op dit moment.
En mag nog zeker tot 14 juli verder revalideren. Ben daar erg blij mee.
Op dit moment ben ik erg veel aan het denken over alle aangereikte tips, trucs, opdrachten en adviezen. Over minder fanatiek zijn, bij het wakker worden nagaan hoeveel energie je hebt, voelen hoe je dag verloopt, genieten, nee zeggen, opkomen voor mezelf en nog veeeeeeeel meer....
Dit kost veel energie en nachtrust.
Vandaar dat ik ook iets minder actief ben qua schrijven op het forum. Wel lees ik regelmatig de berichten op het forum!!

Dank Ini voor je reactie. Inderdaad is het makkelijker om rustiger aan te doen als je leeftijd hoger is. Dat is nu ook te merken in de groep, er is iemand van ruim in de 60, en diegene gaat toch iets makkelijker om met het rust nemen en een stapje minder doen in activiteiten. Dat is dan weer leerzaam.

Groetjes Cisca.

Hallo Ciska,

Goed zo dat je er maar eens een kort verslag van hebt gemaakt en niet te veel op anderen in bent gegaan omdat je voelde dat het te vermoeiend voor je zou zijn. Uiteindelijk leer je dan toch, en vooral jezelf voorop stellen, want met jezelf moet je het toch aldoor maar zien te rooien. :-)

Ik vind het aldoor nog errug interessant om te lezen wat je leert, vooral aan tips en trucs enzo, bij het opletten op je energieniveau, zodat je voor alles wat je wilt een beetje tijd hebt. Ik zou er wat voor over hebben, als er iemand een soort programma zou kunnen leveren waarin je dat soort dingen leer, voor het forum.

Dus bedankt weer voor je verslag, en dit is dan mijn korte reactie :-). Ik heb de neiging om hele verhandelingen te gaan houden.

Fijn dat je nog een poos door kunt, je zult het nog gaan missen.

Groetjes,
Ini

Tja gut, 60 dat is nog jong. Ik word dit jaar nog 67 en ik zie al hoeveel die 7 jaar schelen met een jongere vriendin: je gaat vanzelf wel pas op de plaats maken. Oeps, ik zou ophouden ;-).

Hoi Carla en Cisca

Leuk jullie vehalen te lezen.Waar volgen jullie die long reveldatie? Ik heb dat namelijk ook gedaan 19 jaar geleden in Hilversum op Heideheuvel. Het klopt inderdaad ze kijken heel veel naar hoe je denken gaat. Ik heb er toen ook veel baat bij gehad. Vooral dat je zelf altijd het beste weet hoe ver je kan gaan.Daar heb ik toen ook geacepteerd dat ik be heb. Het acepteren dat je een ziekte heb is nooit leuk maar helpt wel om verder te kunnen gaan. Mooi te zien hoe jullie hier mee om gaan. Daar heb ik ook geleerd goed te ademen zodat je lichaam goed van zuurstof wordt voorzien. Daarom doe ik eigenlijk de laatste 5 jaar pilates ademhalingen en oefeningen.
Sucses met de behandelingen
groetjes Josephina.

Hoi Ciska,

Goed te lezen dat je nog even door mag met je revalidatie. Zoals ik lees nog steeds erg leerzaam (en dus ook voor ons om het te volgen). Ik hoop dat je aan het einde op een fijne, maar zeker met meer inzicht in jezelf, tijd terug kan kijken. Het zou voor iedereen een goede therapie zijn denk ik. Gelukkig heb jij op jouw jonge leeftijd die kans gekregen, en met beide handen aangenomen!

Groetjes Lilian

Hallo,

Het is even geleden dat ik wat geschreven heb, maar er is ondertussen ook heel erg veel gebeurt. Bedankt voor jullie reacties.
Revalideren is echt onzettend zwaar en drie weken geleden heb ik een ongeluk gehad. Ik ben door een pony in elkaar getrapt en was helemaal bont en blauw. Hierbij heb ik een hoofdwond en een gebroken arm opgelopen. Dit alles maakt het nu nog zwaarder!

Vorige week heb ik een gesprek met mijn behandelend longarts gehad. Dit gaf heel veel duidelijkheid. Ik wist eerst namelijk niet precies wat er aan de hand was. Nu blijkt dat ik b.e en niet allergische astma heb. Dus het is wel normaal dat ik klachten heb, alleen de hoeveelheid klachten past er niet helemaal bij. Maar door dat ik ook chronische hyperventilatie heb, worden de klachten dus eigenlijk erger. De la zei dat de klachten en eventuele onstekingen wel met medicatie zijn te verhelpen en dat door de revalidatie het patroon ook kan veranderen. Heel veel mensen komen door hun klachten in een neerwaarse spiraal te zitten en komen er zelf niet uit. Dit is ook bij mij gebeurt en daardoor worden klachten ook groter dan dat ze zijn. Tijdens de revalidatie leren we dus ook dat er altijd een mentale kant aan zit. Door kleine trucjes kun je ondanks je klachten je toch veel beter voelen. Want als je zegt dat je moe bent aan het begin van de dag en de meeste mensen zullen dus daardoor minder doen op die dag. Terwijl als je wel iest gaat doen, dan wordt ook weer moe, maar heb je een veel beter gevoel over je vermoeidheid en dan heb je daarna ook recht op een pauze. Dus dan ben je voldaan moe.
Ik zou eigenllijk maar 4 weken intensief trainen en de rest indivudueel, maar door het ongeluk zal het waarschijnlijk weer verlengd worden. Ik heb nu 7 weken gehad. Volgende week is mijn tweede evaluatie. Dus dan hoor ik meer.
Ondertussen heb ik heel veel geleerd en leer ik ook Cisca een beetje beter kennen. Ik leer niet alleen dingen over conditie verbetering, maar heb ook heel veel aan de mentale kant van de revalidatie. Het is echt veel zwaarder dan dat ik gedacht had. Ze kunnen je met heel veel dingen helpen. Ik leer dus om sterker in mijn schoenen te staan en om het leven beter aan te kunnen met of zonder klachten en met beperkingen. Dit is voor mij erg belangrijk en ben daar heel blij mee.

Dit is het even voor nu. Ik hoop dat iedereen een beetje geniet van het mooie weer en dat jullie niet te veel klachten hebben. Al heb ik het met dit weer wel sneller benauwd.

Groetjes Carla

Hoi Carla.

Fijn weer iets van je te lezen.Jeetje wat naar zeg dat je zo gewond bent geraakt met dat ongeluk.
Goed van je dat je toch gewoon door gaat met de revelidatie..Ik heb het ook best wel wat benauwder met dit weer hoor,maar ik denk dat dit ook voor mensen met gezonde longen zo is het weer is gewoon drukkend.Wij ervaren dat toch iets meer omdat onze longen toch al meer energie nodig hebben.Verder wens ik je veel sterkte met je blauwe plekken,hoofd wond en gebroken arm.Sucses met alles.
Hier is het al flink afgekoeld en het regent hard.

groeten Josephina

Hallo Carla,

Goed om wat van je te vernemen. Ik dacht al, waar blijft zij nou... Maar het is me helemaal duidelijk zo.

Wat een naar incident met die pony. Ik schrik er eigenlijk van dat zo iets kan gebeuren. Ik hoop dat je inmiddels een stuk opgeknapt bent, en van de schrik bekomen. Ook hoop ik dat je er niet bang door geworden bent van pony's. Dat zou jammer zijn. Ik kan me voorstellen dat de training er een stuk zwaarder door is geworden.

Verder goed te lezen dat je dan nu uiteindelijk wèl weet wat er met je aan de hand is. Dat was toch altijd zo'n raadsel. Je bent dus in een vicieuze cirkel terecht gekomen met dat ziek zijn. Ik kan me ook zo voorstellen dat het je ook een hoop spanning heeft gegeven dat je al jaren niets wist waar je aan toe was, en doordat artsen je klachten niet in verband konden brengen met de mate van jouw ziekte. Dat lijkt me niet bepaald een fijn idee. Je zult er over in hebben gezeten en dat maakte alles erger voor je. Maar ik ga hier niet verder op door, want eigenlijk zit ik natuurlijk maar wat te suggereren door wat ik in het verleden van jou gelezen heb. Ik ben blij dat je leert uit dat cirkeltje te stappen, wat nog niet makkelijk zal zijn.

Je verhaal over vermoeidheid is zo begrijpelijk. Inderdaad, als je gewoonweg iets gaat doen ondanks je vermoeidheid, dan voel je je daar later prettig over en heb je een betere dag dan dat je maar in je vermoeidheid blijft hangen. Dat zal een enorm verschil uit gaan maken. Dus een goede leer voor ons allemaal. Het is dat ik niet te stuiten ben als ik iets in mijn hoofd heb, en daardoor heeft het voor mij altijd andersom gewerkt: ik moet juist eerder aan mijn vermoeidheid leren toegeven.

Je training is dus verlengd. Ik hoop volgende week iets over de evaluatie van je te lezen, want hier valt toch voor een ieder die het lezen wil, lessen uit te trekken. Geen enkele ziekte heb je alleen lichamelijk denk ik zo. Iedereen moet er op zijn/haar manier mee om leren gaan en dat is vooral wat ze je tijdens de revalidatie op de persoon toegespitst leren. Dat is van grote waarde, zo wordt je vast mentaal sterker dan je ooit vóór je ziekte bent geweest..

Leuk toch, dat lotgenotencontact met Ciska.

Wat het warme weer betreft, daar word ik niet benauwd van. Maar ik heb dan ook geen astma erbij. Ik vind het wel zwaar vermoeiend, maar dat is voornamelijk omdat ik slecht slaap. Ik merk dat ik fysiek eigenlijk heel sterk ben, als ik mezelf vergelijk met verhalen van anderen. Ik heb tenslotte ook nog met een schildklierziekte te dealen en de schildklier is juist je thermostaat, dus die staat nu bij mij constant te hoog. Nou, dat te weten en mijn leeftijd in acht nemende, pept mij dat behoorlijk op.

Geniet jij ook maar van het mooie weer, als je daartoe in de gelegenheid bent.

Bedankt voor je bijdrage en groetjes weer,
Ini

Hoi Carla,

Wat een verhaal zeg, bont en blauw door een pony! Hopelijk ben je weer over de ergste schrik heen, en kun je ervan gaan herstellen. Vervelend dat dat er nu bijkomt, en je revalidatie erdoor verzwaard wordt. Fijn om te lezen dat je zoveel leert, dan bewijst het zijn nut wel. Goed dat je nog meer tijd krijgt om aan alles te werken, en ik denk dat het je alleen maar goed zal doen.
Ik hoop dat je vandaag niet meer last van de warmte gaat krijgen, maar gelukkig komt het einde van erg warm nu een beetje in zicht, en dat is waar we toch meer van kunnen genieten! Zo'n graad of 23 is genoeg voor mij!
Veel sterkte met je herstel en tot schrijfs!

Groetjes Lilian

Hoi Ciska en Carla,

@ Ciska, verveel je je al nu je revalidatie is afgelopen? Breng je thuis nu alles braaf in praktijk, zit het er goed in?

@ Carla, hoe gaat het nu? Hoe lang kun jij nog verder?

Groetjes,
Ini

Hallo Ini,

Dank voor je belangstelling .
Afgelopen woensdag had ik weer een evaluatie, die als eind evaluatie stond gepland. Ja, stond....
Heb door onvoorziene omstandigheden op mentaal vlak zeker 4 weken verlenging gekregen. Mentaal gebeurt er
toch het één en ander, zeker de laatste weken bij mij. De komende weken mag ik nog 3 dagen per week revalideren.
In mijn huidige situatie zou ik het geleerde ook zeker niet kunnen toepassen. Van de 24 uur die er in een dag zitten ben ik
er wel 18 bezig met denken. Over het geleerde, en hoe ik het ooit zou kunnen toepassen. Slaap daardoor slecht, max. 3 uur
achter elkaar de afgelopen 6 weken (waarvan wel 2 nachten 5 uur achter elkaar!!). Heb medicatie hiervoor gekregen.
Merk wel dat het team van begeleiding in Beatrixoord, afdeling longrevalidatie superdesuper is!!!! Ben blij en dankbaar dat ik
op dit moment in Beatrixoord ben. Krijg echt zoveel ondersteuning. Na de slotevaluatie, ooit, zal ik individueel zeker nog een
poosje doorgaan.
Verder leer ik nog veel. Over ademen, en het verdelen van energie en het omgaan met dalen en valkuilen, en kijken naar
jezelf.
Erg leerzaam. Ben ook blij dat ik Carlal heb leren kennen. Herkennen veel van elkaar en praten elke dag met elkaar, ook de iets
diepere gesprekken.
Vanwege het feit dat het allemaal heel erg anders loopt dan verwacht duurde het dit keer ook wat langer voordat ik een
update heb geplaatst.

Weet jij (of iemand anders) wat het gevolg kan zijn van het gebruiken van slaapmedicatie en evantueel anti-depressiva op be??
Deze vraag kan ook in een ander deel van het forum worden geplaatst.... Doe ik misschien binnenkort nog wel. Als jij weet waar
deze vraag beter op zijn plaats zou zijn, voel je vrij om hem te kopiëren of te verplaatsen!

Tot de volgende keer,
veel groetjes Cisca.

Hallo Ciska,

Jij bedankt voor je altijd weer leerzame bericht.

Ik begin steeds meer te beseffen dat het helemaal niet voor iedereen zo eenvoudig is om met een ziekte als de onze om te kunnen gaan. En zo bezie ik nu ook mezelf, hoop ik dat anderen die meelezen er eveneens iets mee kunnen.

Het valt jou dus allemaal best zwaar, en goed dat je daardoor een flinke verlenging hebt kunnen krijgen. Zo ik je lees, heb je dat inderdaad hard nodig als je zo veel tijd van de dag mentaal ermee bezig moet zijn. Dan zit het geleerde en hoe je ermee om moet gaan er inderdaad nog niet goed genoeg in om 'op eigen benen te kunnen staan'. En dat je eigenlijk nog steeds iets nieuws leert over ademen en verdelen van energie en je valkuilen zegt ook al genoeg over hoe hard jij dat nodig hebt, en ik weet zeker dat velen van ons erbij gebaat zouden zijn om daar wat van mee te krijgen. Het is op alle fronten goed om naar jezelf te leren kijken, en hoe je dat precies moet doen, heeft een mens nu eenmaal niet van nature meegekregen. Dus fantastisch dat je dat allemaal leert en mag ervaren.

Hartstikke fijn dat jullie zo'n super begeleidingsteam hebben en ook dat je zo'n hechte band met Carla hebt gekregen, en daarmee steun aan elkaar. Wat leuk toch: zo'n forum .

Niet zo fijn dat je slaapmedicatie moet gaan gebruiken. Ik weet natuurlijk wat jou is voorgeschreven, maar meestal geven ze daar tegenwoordig een middel van dezelfde soort als kalmeringsmiddelen voor (Klik Benzodiapinen en slapen). Het komt er dus op neer dat je er spierverslapping van krijgt, dus ook in keel en longen, waardoor vermindering van ademhaling kan optreden, en waardoor je kan gaan snurken of slaapapneu ontwikkelt (ouderen). Mensen met longziekten wordt het gebruik ervan afgeraden. Afijn, ik hoop in elk geval dat je een middel krijgt dat na 8 uur slaap helemaal is uitgewerkt, zodat je er overdag geen last van hebt bij het ophoesten van slijm. Tot zover even mijn gedachtegang hierover. Een ander nadeel vind ik de verslavende werking van zo'n middel. Dat is al heel snel gebeurd. Zelf zou ik ervoor kiezen om melatonine voorgeschreven te krijgen ofwel het zelf te kopen als de arts dat niet wil (en orthomoleculair arts zal dat zéker doen en dan wordt het ook vergoed). Melatonine is een lichaamseigen stofje dat wordt aangemaakt de duisternis invalt, en veroorzaakt slaap. Daar geef je jezelf dan een tikje méér van, omdat piekeren je stofjeshuishouding in de hersenen ontregelt. Je kunt dit middel ook in 'doorslaapvorm' kopen (= timereleased). Groot voordeel van melatonine is dat je er niet aan verslaafd kunt raken. Sinds kort mag de ha het ook voorschrijven, maar ik weet niet hoe jouw ha hier tegenover staat.

Antidepressieva heeft naar mijn idee geen enkel effect op longen, maar het zou jammer zijn als je dat ook nog moet gaan gebruiken. Ik meen uit je bericht op te mogen maken dat je een soort piekergedrag bent gaan vertonen, dat je daarin blijft hangen/vastloopt en wat depressief van wordt (klopt dat?). Daarom denk ik in eerste instantie aan psychische hulp om van piekergedrag af te komen: dat is nl. helemaal niet zo moeilijk als je maar weet hoe. Maar ja, wie ben ik dat ik dat hier zo op basis van enkele regels van jou zit te verkondigen? Ik heb weliswaar ervaring met het geven psychische hulpverlening (beetje mijn vakgebied), maar hier ga ik misschien te kort door de bocht. Mocht ik er echter niet ver naast zitten, stuur me dan even een pb als je het er tenmiste verder met me over wilt hebben. Anders even goede forumgenoten hoor

Groetjes weer en het allerbeste,
Ini

Hallo,

Ik geef ook even een update van mijn longrevalidatie.
Het gaat op dit moment persoonlijk niet zo heel goed met mij. Net als Ciska moet ik ook heel veel denken. Op dit moment heb ook te kampen met problemen in de familie. Dit maakt het geestelijke gedeelte van de revalidatie erg zwaar. Gelukkig onderga ik dit alles net nu ik aan het revalideren ben. Zoals Ciska al zei, is de ondersteuning ontzettend goed en hebben we zeer goede therapeuten! Ook ik heb weer 4 weken erbij gekregen. Dan maar weer verder kijken. De la zei dat het gebouw nog niet klaar met mij was!

Onlangs een zeer goed gesprek met de longarts gehad. Er is me daar het een en ander duidelijk geworden. Ik weet nu zeker dat ik be, astma en hyperventilatie heb. Ik moet ook na de revalidatie gewoon onder controlle blijven van de la en ook moet ik gewoon mijn medicijnen blijven gebruiken. Ik moet nog heel veel leren. Bijvoorbeeld wanneer ik last heb van astma of van hyperventilatie en om hoe dan te reageren. Ik moet proberen niet meer teveel te hoesten. Dit gaat eigenlijk al best heel goed. Verder moet ik weer opnieuw leren om alles te doen en te combineren. Verder moet ik leren om mezelf te accepteren zoals ik ben. Dit is nog wel het allermoeilijkste van alles. Ik moet leren blij te zijn met de dingen die ik op een dag kan en accepteren dat het nooit meer zo wordt als vroeger. Ik heb roofbouw gepleegd op om lichaam en heb dus geen reserves meer. Ook moet je zelf de regie over je ziekte hebben. Dus als ik het gevoel heb dat het minder goed gaat dan naar de la gaan en anders gewoon de normale controle.

Verder heb ik binnenkort gesprekken met maatschappelijkwerk om te kijken hoe en wanneer ik weer aan het werk kan gaan en hoe. Gelukkig heb ik ook goede begeleiding van de bedrijfsarts. Ik ga regelmatig heen en samen gaan we proberen om alles zo op te bouwen zodat ik niet volgend jaar weer Beatrixoord moet.

Ik ben heel blij dat ik Ciska beter leer kennen. Alleen vind ik het heel erg dat ze het nu zo moeilijk heeft.

Ik hoop dat iedereen een beetje goed de zomer door komt.

Groetjes Carla

Hallo Carla,

Dank je voor je interessante up date. Verder wil ik beginnen met je sterkte te wensen met de familieproblemen, die je er nu eigenlijk niet bij zou moeten hebben. Ik besef inmiddels maar al te goed dat het leren omgaan met onze ziekte iets is wat heel veel aandacht van ons vraagt en dat is dan eigenlijk het enige wat we zouden moeten doen. Maar helaas vraagt het leven soms andere dingen van ons erbij. Prima dat jij er ook 4 weken bij hebt gekregen.

Je hebt dus be, astma en hyperventilatie. Hyperventilatie is meestal een spanningsklacht en ik vermoed dan ook dat het over zal gaan als je eenmaal vertrouwd bent met het dagelijks omgaan met wat chronisch ziek zijn voor jou betekent. Dus dan valt dat probleem weer weg. Intussen leer je dus wel hoe je erop kunt reageren en dat is een goed ding. Acceptatie van onze ziektes, ermee om leren gaan en daardoor n weer het gevoel krijgen van controle hebben over ons eigen leven, dat is eigenlijk de "toverformule". Maar moeilijk hoor om blij te leren zijn met de dingen die je wel kunt, als je zo veel andere dingen zou willen. Dat geldt tevens voor mij, maar ik zie tenminste hoe ik mezelf ermee dwars kan zitten. Jij hebt op het moment dus al helemaal geen reserves meer, wat me heel erg moeilijk lijkt, maar ik geloof dat ik er zelf dicht tegenaan zit. Ik kan nl. niet veel meer hebben of ik raak van slag en dat is eigenlijk heel ongewoon voor mijn doen.

De regie over mijn ziekte heb ik wel. Ik voel gelukkig goed als er iets mis is waarmee ik naar de la zou moeten.

Fijn dat je onder begeleiding weer leert opbouwen hoe en wanneer aan het werk te gaan. Misschien ook wel welk werk je het beste kunt gaan doen?

Ik vind de band tussen Ciska en jou prachtig. Ze heeft het inderdaad nu erg moeilijk, dat heb ik goed begrepen, maar jij kunt life je meeleven tonen en dat is heel wat waard.

Met die zomer, dat is me wat... Ik heb het gevoel dat ik juist daar heel erg van afknap. We zullen die dus moeten proberen te overleven, terwijl we er vast naar uitgekeken hebben. Dat valt dan goed tegen.

Tot de volgende keer Carla. Ik ben toch hartstikke blij voor je dat je, ondanks je aarzelingen dit traject in te gaan, zover gekomen bent.

Groetjes,
Ini

Hoi,

Ik wil jullie even bedanken voor je medeleven en intresse in mijn revalidatie proces. Ik ben nu 11 weken bezig en het is nog even zwaar als in het begin. Volgende week heb ik alweer mijn volgende evaluatie. Ik denk dat het langzaam aan tijd wordt om 1 dag van de intensieve training te stoppen en te gaan kijken of ik het thuis kan opvangen. Ook moet ik weer gaan bedenken hoe ik weer aan het werk ga. Wanneer is nog niet ter sprake gekomen. Dit hangt ook af van de bedrijfsarts.
Even een snelle korte update, volgende keer weer meer.

Groetjes Carla

Hoi Carla.

Leuk weer wat van je te horen.Hopelijk gaat het weer wat beter met je.Vorige keer las ik dat je wat familie problemen had.Hopelijk is dat opgelost.Dan kun je ook weer een beetje aan je zelf denken.Zeker de komende tijd.
Want ik begrijp uit wat je schrijft dat je toch maar weer moeilijke beslissingen moet nemen.Zoals ik het zie vanuit jou stand punt zou ik eerst proberen te kijken hoe je het thuis redt.Stapje voor stapje gaan niet te snel alles weer gaan doen.Probeer goed aan je zelf te denken.Ik wens je veel sterkte met je evaluatie.
Ik hoop nog wat van je te lezen.

Groetjes Josephina

Hoi Carla,

Fijn om weer wat van je te lezen. Maar jammer dat je de revalidatie nog even zwaar ervaart als in het begin. Dan is zeker 1 dag minder trainen, geen overbodige luxe lijkt mij en het is zeker van belang om te bekijken of je het geleerde ook thuis ten uitvoer kunt brengen.

Hoeveel uur train je eigenlijk per dag? Als ik daar zo over na zit te denken, dan vermoed ik sterk dat ik het niet langer dan een halve dag vol zou houden, dus een uurtje of 4 zeg maar. Daarna zou ik het helemaal gehad hebben. Dat was op mijn werk, zo'n jaar of 10 geleden eigenlijk al het geval. Ik was toen dan ook voor 20% afgekeurd vanwege vermoeidheid, al wist ik toen nog niet waar die vandaan kwam, dacht dat het enkel mij schildklier was. Maar ik hoestte al wel errug hard. Ik moet er wel bij vertellen dat ik elke dag 20 km moest reizen om op mijn werk te komen, met bus-trein-bus, en ik toen al niet bepaald jong meer. .

Om bij het werk te blijven, wat denk jij zelf? Wat zou jij aan kunnen en verder nog een beetje aan leven overhouden? Ik ben benieuwd wat de bedrijfsarts erover gaat zeggen.

Ik wens je weer sterke meis.

Groetjes,
Ini

Hallo,

Weer even een update. Vandaag heb ik mijn derde evaluatie gehad. Op zich gaat het heel goed zeggen ze. Conditioneel gaat het steeds beter en dat gaan we dus ook afbouwen naar 2 keer per week. Gezien het feit dat ik over 2 weken op vakantie ga, is mijn volgende evaluatie over 6 weken. Dit is waarschijnlijk mijn ontslag kipo. Maar dat is allemaal nog maar afwachten. Het indivuduele programma is nog lang niet klaar. Daar komt bij dat er deze komende weken een paar van mijn behandelaars ook op vakantie gaan. Dus gaat het nog wel een tijdje duren voor ik helemaal klaar zal zijn. Ondertussen gaan we langzaam aan weer over werken nadenken. Ik denk dat ik na mijn vakantie weer langzaam een paar uurtjes per week ga werken. Volgende week maar even met de bedrijfsarts bespreken.
Verder gaat het op dit moment niet helemaal goed. Ik ben ook regelmatig niet lekker. Niet dat ik last heb van mijn longen, maar van mijn darmen. Veel last van buikpijn en krampen. De longarts zegt dat het gaat om de aandoening PDS. Prikkelbaar darm syndroom. Heel vervelend, waarschijnlijk heeft dat te maken met mijn hyperventilatie. Verder kan ik nog steeds mijn linker arm niet voor de volle hondert procent buigen en strekken, dus dat betekent weer een bezoek aan de chirurg. Morgen maar weer een afspraak maken.

Thuis is de situatie ook niet echt rooskleurig. Dit alles maakt het allemaal niet zo fijn. Ook heb ik nieuwe medicijnen voorgeschreven gekregen. Ik gebruik nu seretide en ga nu een neusspray en symbicort gebruiken. Dan maar afwachten of goed blijft gaan met mijn longen en conditie.

Dit is even voor nu. Ik wil iedereen die nog op vakantie gaat en fijne vakantie wensen!
Iedereen die ziek is heel veel beterschap en ik hoop dat jullie snel weer herstellen!

Groetjes Carla