Wel of niet opereren

Hallo Iedereen Die naar deze site kijkt
Tot nog toe heb ik nog van niemand gehoord, die net als mij ook geopereerd zijn aan hun longen,en hoe zij dat ervaren hebben. En of de infecties ook bij jullie terug gekomen zijn . Van de forum leden is zoals ik begrepen heb nog niemand geopereerd.
daarom zou ik graag in contact komen met iemand die ook geopereerd is .En haar of zijn verhaal horen .
met vriendelijke groet Aly.

Dag Aly,

Zelf heb ik geen ervaring met long-operaties, maar toen ik verleden jaar in Leuven was, in Gasthuisberg die een goede reputatie heeft, het beste van Belgie voor de longen. Toen ik op een gegeven ogenblik aan het wachten was voor een onderzoek, waren twee personen met nogal luide stemmen aan het spreken zodat iedereen het kon horen. Ze hadden een longtransplantatie ondergaan en ik hoorde dat er terug pseudomonas waren.

Sommige dokters geven het niet graag toe, maar ze kunnen er niets aan doen, die beestjes zijn niet weg te krijgen uit het lichaam.

Groetjes
Mireille

Ik heb meteen na vaststelling van de be te horen gekregen dat het niet meer operabel zou zijn .. omdat het in beide long al zit

Hallo Bonne coeur,
Dit is een franse naam ?????
Enfin, ik wens je welkom op deze site en hopelijk vind je wat je graag wil weten.
Er staat hier al veel over operatie's op het forum vermeld.
Mij wilden ze ook opereren maar ik stel het toch maar uit , inderdaad, omdat het altijd wel terugkomt op een andere plaats in de long.
In sommige gevallen moeten ze wel operen en elk geval is verschillend.
Je zal hier wel je weg vinden op het forum en stel maar vragen als je over iets twijfelt , we helpen elkaar als het kan.
Groetjes
Rita

Dank je rita !

Nou over een operatie hoef ik niet meer na te denken .. daar is het al te erg voor zegt de longarts.
Bovendien zou ik de operatie hw niet overleven door mijn anders ziekte ...

Mijn nick is idd frans ... betekend goed hart

Groetjes

Bonne Coeur

Hallo Allemaal,Contact,
Is er dan helemaal niemand [die net als mij] geopereerd is aan hun longen vanwege BE.
Wel heb ik reactie gehad van een paar forumleden die niet geopereerd zijn , maar ik zou zo graag van iemand horen die wel geopereerd is . Ze wilden mij toen in die tijd alleen opereren als ik be in 1 longkwab had .Maar uiteindelijk had ik het toen in twee longkwabben .Mijn gehele rechter midden en de helft van mijn rechter onderkwab is toen weggenomen omdat ik steeds bloed ophoestte maar bovenal omdat ik steeds koorts had .Na mijn operatie had ik al gauw weer last van infectie,s .Ben toen weer drie week opgenomen geweest voor allerlei onderzoekingen .Toen
bleek dat er nog een restant be was blijven zitten .Omdat het erg moeilijk te zien is hoe ver ze snijden doordat een long inklapt als ze er insnijden .Nu na jaren heb ik het ook in mijn linker longen .Soms denk ik dat ik mij beter niet had laten opereren .Maar je weet natuurlijk niet hoe het dan verlopen zou zijn , mijn man zegt dan had je al niet meer geleefd . Er moet toch wel iemand zijn die zijn of haar ervaring van zo,n operatie kan vertellen .heel graag zou ik het horen.
Hartelijk groet Aly.
Maar dat weet je natuurlijk nooit .

Hallo Aly,

Waarschijnlijk zijn er geen mensen in het besloten gedeelte van dit forum die een operatie hebben ondergaan. Ik kan me voorstellen dat je daarover van gedachten wilt wisselen, vooral omdat je vermoed dat er bij jou niet genoeg weggesneden is. Misschien zou je via het e-mail adres van die meneer van de contactgroep daar eens informeren of daar iemand hetzelfde heeft ondergaan als jij. Een ander voorstel is om een oproep te doen of die door mij te laten doen in het open gedeelte van het forum Er komen daar elke dag meerdere malen 'gasten' langs. Als je daarvoor voelt, meld het me dan. Ik zou een speciaal topic voor vragen aan die 'buitenstaanders' kunnen openen, want tenslotte is er voor hen ook een vragenplatform. Wat denk je daarvan?

Zelf ben ik door mijn bloedingen van anderhalf jaar geleden wel 'bedreigd' met onder het mes te moeten. Maar daarbij werd wel gezegd dat ik daardoor problemen zou kunnen krijgen in longkwabben die tot dan toe nog niet aangetast waren omdat die daardoor veel meer werk moeten doen, dus dat het alleen in een uiterst noodgeval zou moeten gebeuren. Inmiddels heb ik begrepen dat er ook een andere manier is om bloedingen te stoppen, maar niet altijd afdoende. Ik weet niet of die methode er al was toen jij bent geopereerd.

Wel, zeg het maar Aly. Wat zullen we doen met deze vraag?

Groet,
Ini

Hallo Ini.
Ja Ini dat lijkt me wel wat als je dat wil doen graag. Die methode waar jij het over hebt
om het bloeden te stoppen ,hebben ze me toen nooit verteld .Wel zeiden ze dat bloed opgeven bij be hoort , ik ben dan ook meer geopereerd omdat mijn koorts ondanks dat ik doorlopend twee jaar lang ab slikte niet zakte. Ook toen vertelden ze me dat er niet snel geopereerd werd .Volgens zeggen had ik een van de beste longartsen van Nederland .De mensen kwamen overal van daan naar hem toe .Het was Prof. Dr.Sluiter
in het UMC.in Groningen daar ben ik ook geopereerd .Hij heeft mij natuurlijk niet zelf geopereerd hij was geen chirurg .De chirurg die mij geopereerd heeft was een hele goeie hart chirurg ,maar hij deed bij mij de eerste long operatie ,als ik dat vooruit geweten had , had ik het waarschijnlijk niet aangedurfd , maar ik hoorde dat pas achteraf . Je ziet wel na zoveel jaren zit het me nog steeds hoog .Je hebt het daar natuurlijk tegen niemand over maar ik kan het hier even kwijt .Daarom lijk het mij wel leuk om eens met iemand van gedachten te wisselen die het zelfde mee gemaakt heeft. In ieder geval bedankt voor je reactie misschien hoor ik nog eens van iemand.
iets voor nu slaap lekker.
Groet Aly.

Hallo Aly,
Ik denk dat het heel hard is voor jou, maar het is wel waar wat je man vertelde , als ze jou geopereerd hebben is dat wel omdat het noodzakelijk was en die andere be die nu nog in jou longen zitten die waren er waarschijnlijk al van voor je operatie. Ik zelf heb ook voor het dilema gestaan opereren of niet, maar na vele vragen afgevuurd te hebben op de artsen kwamen we tot de conclusie dat we het nog wat gingen uitstellen omdat de koorts toch nog wegging en maar alle 3 maanden terugkomt. Indien mijn koorts niet meer weggaat en de bacterieën niet weggaan dan is het wel het moment om te operen en moet mijn rechter onderkwab eruit maar heb ook wel be over de hele re long verspreid en daar kunnen ook bacterieën inkomen te zitten. Maar ik kijk daar niet op vooruit en neem mijn leven dag na dag , we zien wel.
Ik geloof dat Mireille een stuk van de long uitgenomen is? Je kan het haar eens vragen.
Lieve groetjes
Rita

Aly schreef: Die methode waar jij het over hebt om het bloeden te stoppen ,hebben ze me toen nooit verteld .Wel zeiden ze dat bloed opgeven bij be hoort , ik ben dan ook meer geopereerd omdat mijn koorts ondanks dat ik doorlopend twee jaar lang ab slikte niet zakte. Ook toen vertelden ze me dat er niet snel geopereerd werd

Hallo Aly,

Vermoedelijk kenden ze in de tijd dat jij geopereerd bent nog niet zo'n geavanceerde methode als ze nu hebben om een bloedvat in je longen af te sluiten, zonder operatie. Embolisatie heet dat, maar helaas weet ik hier nog te weinig van om iets erover te kunnen vertellen. Maar wat we niet weten zoeken we op. En wisschien dat Yvonne er iets vanaf weet: zij is net van vakantie terug.

Aly schreef: De chirurg die mij geopereerd heeft was een hele goeie hart chirurg ,maar hij deed bij mij de eerste long operatie ,als ik dat vooruit geweten had , had ik het waarschijnlijk niet aangedurfd , maar ik hoorde dat pas achteraf . Je ziet wel na zoveel jaren zit het me nog steeds hoog .Je hebt het daar natuurlijk tegen niemand over maar ik kan het hier even kwijt .Daarom lijk het mij wel leuk om eens met iemand van gedachten te wisselen die het zelfde mee gemaakt heeft. In ieder geval bedankt voor je reactie misschien hoor ik nog eens van iemand.

Ik merk dat ja, dat het je nog heel hoog zit. Dat hadden ze je moeten vertellen, zodat je er in elk geval over na had kunnen denken of je die operatie wel aan wilde. Misschien had je niet echt een keuze en was het de beste optie, maar misschien had je dan voor een andere chirurg kunnen kiezen die meer longen had gedaan. Ik weet niet hoe vaak men in die tijd dergelijke operaties deed.

In elk geval speelt er in dit hele plaatje méér mee dan alleen het bloeden, omdat je immers koorts had die niet weg te krijgen was, dus hoogstwaarschijnlijk ook een bacterie die ze flink te lijf zijn gegaan. Maar inderdaad niet voldoende omdat immers de koorts korte tijd daarna toch weer terugkeerde. Rita heeft nu ook met eenzelfde probleem te kampen, zo lijkt het uit wat zij schrijft.

Ik zal een extra Topic aanmaken en ik zal nogmaals persoonlijk contact opnemen met de man die de contactbijeenkomsten via het astmafonds organiseert. Omdat die groep geen gebruik maakt van oproepen via het internet, heb ik het vermoeden dat het om oudere mensen gaat en daar zouden er bij kunnen zitten met dezelfde ervaring als jij. Misschien is dit tevens een manier om toch contacten met die groep te kunnen onderhouden.

Ik maak nu een Topic genaamd Vragen van lotgenoten, plus een aankondiging. Wil jij die oproep dan zelf erin zetten? Jij weet alle ins en outs immers preciezer te vertellen dan ik. Wel wil ik daarna naar je tekst kijken als ik je daarmee een plezier zou kunnen doen.

Groet
Ini

rita schreef:
Ik denk dat het heel hard is voor jou, maar het is wel waar wat je man vertelde , als ze jou geopereerd hebben is dat wel omdat het noodzakelijk was en die andere be die nu nog in jou longen zitten die waren er waarschijnlijk al van voor je operatie.

Ik heb even dit stukje eruit gelicht, omdat deze informatie niet helemaal waar hoeft te zijn. Mijn longarts zei nl. dat mijn be zich voort zou kunnen zetten in andere longkwabben, na een operatie, omdat die longen van ons toch al niet al te sterk zijn en dan extra zwaar belast zouden worden, waardoor er sneller weer een be-haard zou kunnen ontstaan.

Groet,
Ini

Hallo Rita en allen

Zou graag even iets willen rechtzetten, ik heb NOOIT een operatie gehad aan mijn longen.

Indien van wel, dan zou ik daar zeker al over gesproken hebben met Aly.

Groetjes

Mireille

Hallo Mireille,
Sorry daarvoor, had beter eerst nog even het forum nagekeken.
Groetjes
Rita

Dank allemaal voor jullie reactie. Inmiddels heb ik een oproep gedaan .Misschien hoor ik ter zijner tijd iets van iemand, we zien het wel .
Wat Rita zei over dat ik waarschijnlijk die verwijdingen in mijn linker long al had voor ik geopereerd ben dat is niet waar. Want ze hebben mij met klem verzekerd dat mijn linker long nog goed was , die is dus in de loop der tijd slechter geworden .Eigelijk weet ik dat pas zins een jaar .Voor die tijd dacht ik altijd dat ik nog een goeie long had. Doordat ik tegen de longarts zei , ik heb altijd nog een goeie long over zei hij nee dat is niet zo je hebt ook be in je linkerlong .Dat viel dus een beetje tegen .Maar hoe lang dat zo is weet ik zelf niet .Als ik daar nu 30 jaar over gedaan heb valt het ook nog wel weer mee , zo moet je het maar bekijken .In ieder geval bedankt voor jullie mee denken.
Groet Aly.

Hallo,

Over emboliseren in de longen weet ik niet het fijne, het lijkt mij dezelfde methode als het emboliseren van vaatjes bv in de hersenen/baarmoeder ed en dan laten ze een stukjes in een vat stollen zodat er geen bloedtoevoer meer is achter dat gemaakte stolsel en er daar dus geen bloedingen meer kunnen optreden. Wel een risicovolle behandeling.

Ik weet ook niet of het emboliseren van een vat in de longen gedaan wordt ipv het verwijderen van een deel vd long. Volgens mij verwijderen ze ook zonder bloedingsklachten, dus ook enkel bij ontstekingsklachten. Embolisatie is alleen tegen bloedingen (neem ik aan).
Ik meen te herinneren dat mijn longarts vertelde dat ze alleen opereren als er nog 1 goede long is, dus als de be echt op 1 stuk zit. Bij mij is het verspreidt over de hele longen en aan allebei de kanten dus kwam ik niet in aanmerking.

Groeten Yvonne

Hallo ,
Niemand heeft hier zins 2008 nog op gereageerd , daarom schrijf ik hier nog maar een stukje .
Je word inderdaad niet geopereerd omdat je bloedingen hebt maar ook een ernstige infectie die met ab niet weg te krijgen is .Van dag aan de dag word er niet meer zo gauw geopereerd volgens mijn la .
Hoe ze nu die infectie,s weg krijgen weet ik niet . Misschien zijn er nu toch betere medicijnen .
En dat er alleen geopereerd word als je be aan maar een long hebt klopt ook niet , want ook ik heb het aan beide longen . Zo ik begrepen heb is ook Josephina aan beide longen geopereerd . Graag zou ik van haar weten
of ook tegen haar gezegd is , dat er niet meer zou gauw geopereerd word .Wat er nu als alternatief gedaan word
vraag ik mij ook af .Mijn longarts die ik nu heb doet bijna niets , maar mijn ha wel . Deze longarts zegd dit dan ook, van het niet meer opereren .k, maak me dan ook wel zorgen hoe ik van die bact. af kom die ik nu al wel drie jaar heb . En nog niet weg is na drie zware kuren en steeds maar ziek voelen .
Ook voor mijn operatie had ik een infectie met steeds maar koorts die niet weg te krijgen was .
Ook heb ik voor mijn operatie een paar keer een flinke longbloeding gehad maar daar werd ik niet voor geopereerd .Behalve dat ik soms wat spoortjes bloed in mijn sputum heb , heb ik nog maar een keer , en dat is nu een jaar geleden maar een keer weer een grotere bloeding gehad ,toen lag er weer een flinke plas bloed
in de wc .Graag zou ik reactie,s van jullie hier op.
Groetjes Aly.

Hallo Aly,

Ellendig hoor, dat jij niet van je bacterie afkomt. In reactie op je bericht even mijn ervaringen in de volgorde van jouw schrijven.

Mijn la wilde me wèl opereren als ik bloedingen zou houden, maar had z'n twijfels omdat andere delen van de longen daardoor zwaarder belast zouden worden. Hij hoopte maar dat het bloeden binnen de perken zou blijven, en dat is tot op heden dan ook gebeurt, en gelukkig maar.

Of er tegenwoordig betere ab's zijn, weet ik niet. Misschien meer soorten, maar ik heb wel op de tv gehoord dat men i.v.m. de resistentie nodig nieuwe ab's zou moeten ontwikkelen. De farmaceuten lopen daarmee achter.

Op voorhand v.w.b. Josephina, zij is inderdaad aan beide longen geopereerd. Dat was toen zij nog een kind was, dus ook heel lang geleden, hè Josephina . De rest van je vraag moet zij zelf maar beantwoorden. Ik weet helaas niet wat het alternatief is als de ontstekingen aan blijven houden.

Ik kan mij heel erg voorstellen dat jij je nu bezorgd maakt over hoe het verder moet als de bacterie die je al 3 jaar hebt, maar niet plat te krijgen is. Sommigen in ons forum hebben een blijvende bacterie, maar hebben daar verder geen last van. Anderen hebben er een die koest wordt gehouden, in slaap wordt gehouden, hoe je het noemen wilt. Dat kan o.a. via doorlopend gebruik van ab in een lage dosering, aan te vangen op het moment dat de bacterie niet veel doet. Maar ook kan het zijn dat je aan het ab-infuus moet, zoals Josephina en Tjeez in de afgelopen tijd hebben meegemaakt. Ik hoop dat de anderen snel zullen reageren met hun verhaal.

Longbloedingen heb ik vaak, maar nooit in zo'n grote hoeveelheid als jij beschrijft: meestal blijft het bij bloederig sputum (soms heel licht van kleur, soms wat donkerder) en dan misschien een kwart kopje, denk ik, en vaak over dagen uitgesmeerd. Ik heb dan geen infectie. Kennelijk ligt er een ader bloot in het gedeelte van mijn longen dat stuk is. De la's die ik zag, weten het fijne er ook niet van. Zelfs niet na het radioactieve kijkje dat ze namen (longsitigrafie, of hoe je het schrijft) naar de bloedvaten in de longen.

Verder kan ik je niet helpen helaas. Ik wens je sterkte en vraag door wat de la nu denkt te doen, en ga alsjeblieft niet piekeren hoor!

Lieve groet,
Ini

Hoi Aly

Ik had net al heel wat geschreven.maar helaas was het verhaal ineens verdwenen.

Allereerst wil ik je even sterkte wensen in deze nare tijd voor jou.Ellendig dat het nog steed niet gaat.

Nu Ja Aly je hebt gelijk de la van nu willen niet zo snel meer opereren.ze willen liever dat men zijn eigen longen behoud en de boosdoender uitroeien met de goede medicijnen.Mijn la is het daar over eens.

Ik ben inderdaad twee maal geopereed.Maar dat was jaren terug.de eerste keer in 1972 en later nog eens in 1974.Toen werd er ook de diagnose gesteld dat ik be had en nu nog steeds heb.

Ik heb ook regelmatig bloed in mijn sputtum.Dat blijft altijd schrikken.5 jaar geleden heb ik een erge bloeding gehad.Toen moest ik naar Nieuwegein propjes laten schieten in mijn aders van mijn longen om het bloeden te stoppen.

Nu heb ik al vanaf augustus een bacterie in mijn longen.Hij heet de pseudonomas.Het is altijd fijn te weten hoe zo een beestje heet.Hij wil niet weg met de gewoone ab kuurtjes.Ik heb ook een infuus gehad 14 dagen om hem weg te krijgen ook mislukt.Nu probeer ik het door te vernevelen met ab.dan maar hopen dat hij vertrekt.Ik heb hier ook een onderhouds kuur ab gekregen.

Nou Aly ik hoop dat je er nog een beetje van snapt.Ik had een mooi verhaal op papier maar die viel helaas weg.Als je nog iets wil weten kun je het gerust vragen hoor ik ben nu moe .Maar ik wilde je toch even beantwoorden.Ik hoop dat je de moed er in houd hoor heel veel sterkte.

Groetjes en liefs josephina

Hallo Aly,

Vervelend dat je jezelf zo beroerd voelt. Ik denk dat er niet veel meer aan te doen is dan AB, maar weet je nu al precies welke bacterie de boosdoener is? Wordt de bacterie wel op de juiste manier aangepakt? Zo heb ik een lange tijd de verkeerde AB gekregen, nl amoxiline met clavulaanzuur, en achteraf bleek mijn bacterie daar helemaal niet gevoelig voor te zijn. Als ik nu een kuur nodig heb krijg in floxapen en die pakt wel aan. Misschien toch maar eens goed navragen, bij mij was het een vraag tussen neus en lippen door maar met degelijke gevolgen. De LA had er zelf niet aan gedacht. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je komt en je eens een keer wat op mag knappen.
Veeeeel beterschap!

Groetjes Lilian

Hallo,
Dank voor jullie reactie .k,weet nog steeds niet om welke bact. het ging .Om dat het een erg vreemde lange naam was en maar weinig voor komt . Er is dan ook maar een ab voor die tegen deze bact. helpt .En van deze ab Co-trimoxzol heb ik nu twee sterke kuren gehad .Voorheen kreeg ik altijd citrofloxacin En die hielp nu juist niet tegen deze bact. vandaar dat ik hem al zo lang gehad heb .En wat schets mijn verbazing hij zit op het moment niet meer in mijn sputum . dat is mij vandaag verteld , Ik geloofde er al haast niet meer in
maar op het moment is hij weg , en krijg nu geen ab meer . Dat ik er niet meer in geloofde kwam natuurlijk om dat ik me nog zo rot voelde , maar dat komt volgens de ha omdat ik erg ziek van die bact. geweest ben
en daardoor verzwakt ,en het slijm van die infectie moet er nog uit , daar moet ik de tijd voor nemen .
Ook heb ik vocht achter mijn oorvliezen ook waarschijnlijk door die bact .waardoor ik me nog niet gewedig voel.
Daar heb ik andere neusspray voor gekregen . Ik kan me nu in iedergeval weer wat gaan herstellen .

Ik weet dat ik dit nu op de verkeerde plek zet maar ik wilde op bovenstaande antwoorden .

Groetjes Aly.

Lieve, lieve Aly,

Wat een geweldige opluchting! Voor mij althans, want zelf kun je het nog maar nauwelijks geloven, maar nu is hij echt weg na jaren getob. Wat een wondertje. Ik hoop zo dat je nu snel opknapt en nog een stuk plezierig leven in het vooruitzicht hebt. Daar ben je wel aan toe. Tjonge, ik heb me echt ongerust gemaakt hoor. Ik voel me helemaal blij nu. Die bacteriën blijken dus zo resistent nog niet als wij soms denken.

Dit is een felicitatie waard en jij krijgt een mooie: namens ons allemaal

G E F E L I C I T E E R D !!

Geniet ervan!

Groetjes,
Ini

Hallo Ini,
Dank voor je lieve reactie .volgens de la die met mijn ha heeft overlegt moest hij weg zijn met deze ab.
Ze vonden het al vreemd dat hij de eerste keer niet weg was . maar nu dus toch .Nu maar hopen dat hij weg blijft . Fijn dat je met me mee geleefd hebt , en dank voor je mooie kaart .
Lieve groet Aly.

Hoi Aly,

Wat een goed nieuws, heerlijk! inderdaad een felicitatie waard. Nu nog de tijd nemen voor het herstel, maar je ongenode gast is uitgezet, hoi hoi!

Gr. Nen

Hoi Aly.

Van harte gefeliciteerd hoor.Fijn dat de bacterie nu weg is en inderdaad laat hem weg blijven.Zorg maar goed voor je zelf zodat je weer sterk genoeg wordt om ongenodigde gasten buiten te laten.

Sucses met de neusspray enne........verder genieten van dit geweldige nieuws.

Lieve groetjes Josephina

Nen schreef:Hoi Aly,

Wat een goed nieuws, heerlijk! inderdaad een felicitatie waard. Nu nog de tijd nemen voor het herstel, maar je ongenode gast is uitgezet, hoi hoi!

Gr. Nen

Nen dank je wel , voor het mee leven .k,Hoop inderdaad dat hij weg blijft .k,Zou me alleen graag nog wat beter willen voelen . Maar ik zal wel gedult moeten hebben .
Hoe gaat het met jou ? Word het al weer wat beter ?

In ieder geval beterschap

Groetjes Aly