Ons forum viert lustrum

[Ini]

https://2img.net/r/ihimizer/img834/5539/5jaar.jpg



Lieve mensen,

Het is dan zover... We hebben ons lustrum inderdaad gehaald. Daar horen bloemen bij en taartjes en champagne, maar ik ken het kunstje niet (meer) om die hier te uploaden (wel is me gelukt om de inlogpagina op te vrolijken). Daarom wil ik volstaan met een simpele boodschap.

Het zal een ieder opgevallen zijn dat er al langere tijd weinig aandacht voor ons forum is. Dat wil volgens mij alleen maar zeggen dat er tegenwoordig genoeg aandacht voor bronchiëctasieën in het algemeen is. Zo zijn er zijn hier nauwelijks nog verzoeken voor nieuwe inschrijvingen, maar als je op het internet surft zie je de meeste ziekenhuizen informatiefolders hebben voor bronchiëctasieënpatiënten. Ook andere informatiebronnen zijn nu ruimschoots aanwezig.

Dat was vijf jaar geleden wel anders. Ik herinner me nog hoe blij ik was toen ik de blog van Ella (longverpleegkundige) aantrof, met het muziekje van Josh Groban op de achtergrond. Voor mij een eye-opener, die mij uit mijn gevoel van isolatie trok. Omdat dit gevoel bij meerdere van de deelnemers aan de blog leefde, ontstond al snel het idee om een forum te starten voor informatie en uitwisseling. Ik wil geen namen noemen omdat inmiddels duidelijk is dat iedere deelnemer een op eigen wijze bijdrage levert, en heeft geleverd aan kennis en ervaring met betrekking tot ons ziektebeeld. Vooral hoe we er het beste mee om kunnen gaan kwam vaak ter sprake, en dat is volgens mijn het belangrijkste om er goed mee te kunnen leven.

Via het forum hebben wij in eerste instantie onszelf geholpen. Maar ik ben ervan overtuigd dat wij ook het nodige hebben bijgedragen aan bewustwording bij de medici. Immers wij hebben onszelf geschoold en wij hebben dat aan anderen doorgegeven. Ons werk heeft zich weliswaar voor het merendeel 'achter de schermen' voltrokken, maar heeft voldoende impact gehad. Zie ons forum maar als een doorgeefluik - iedere deelnemer werd in de gelegenheid gesteld om met voldoende kennis bij zijn/haar huisarts en longarts aan te kloppen. Volgens mij is het balletje daardoor aardig aan het rollen gegaan.

Natuurlijk kan het kan nog altijd beter. Zeker als ik kijk naar wat er zich afspeelt op de Facebookpagina voor de Engelse en Amerikaanse bronchiëctasieënpatiënten. Qua informatie en behandeling is het in die landen nog altijd bedroevend slecht gesteld. Laten we maar hopen dat de kennis en aandacht met betrekking tot onze ziekte zich uiteindelijk verder dan ons land zal uitbreiden. Ook de Stichting voor Cystic Fybrosespatiënten speelt hierbij een respectabele rol. Onder hun vlag wordt veel onderzoek gedaan; een wisselwerking waar ook wij bij gebaat zijn.

Ik wil nu een ieder bedanken voor zijn/haar inzet. Dat geldt ook voor mensen die niet meer in het forum aanwezig zijn en zij die enkel nog meelezen. Allen hebben hun eigen wijze een steentje bijgedragen aan het succes van ons forum. Bedankt daarvoor! Ik denk dat ik dit mag zeggen namens alle bronchiëctasieënpatiënten.

Trek dan nu de denkbeeldige champagne maar open
Toch jammer dat het niet handig is om er met elkaar een vreugdevolle dag van te maken.

Tot ziens in het forum en laten we hopen dat we onszelf totaal overbodig maken.

Fijne tweede paasdag: de zon schijnt !!

Ini

[Gast]

Lieve Ini,

Van harte gefeliciteerd met het Forum lustrum. Ik logde in om je te feliciteren, wegens familieverplichtingen eerder geen tijd voor, maar wat heb je een mooi stuk tekst geplaatst ter gelegenheid van deze Forumverjaardag!
Namens mij heel hartelijk bedankt voor je initiatief en al je inzet om het Forum op te richten en als bron van adequate informatie en lotgenotencontact te laten dienen. Ben er pas ongeveer de helft bij, maar heel blij met het Forum en met jullie allemaal!
Heel veel liefs en ik ben helaas ook geen held met van die mooie plaatjes enz. uploaden, maar een grote bos virtuele (en denkbeeldige) bloemen voor jou en ik zou zeggen: proost!

Liefs!
Nen

[Gast]

Aaaahhhhh....<3 wat een leuke vrolijke foto met de balonnen!Toepasselijk!

[Josephina forumbeheer]

Hoi Ini.

Namens mij ook van harte gefeliciteerd bedankt voor je mooie toelichting ik wil jou ook graag bedanken voor alles en ieder ander die aan het forum deel neemt bedankt daar voor.

Groetjes Josephina

[Lilian moderator]

Hoi Ini,

Eindelijk is het dan zover, de eerste vijf jaar zit erop en ik hoop dat er nog vele jaren zullen volgen !!
Zoals je al schrijft was er 5 jaar gelden niet veel te vinden op internet en ook ik was blij met het blog van Ella. Ik weet nog dat ik daar reageerde op een berichtje van jou, en ik je later weer ontdekte op dit forum. Een mooie start van een hechte uitwisseling Ik heb veel steun aan het forum mogen beleven en doe dat nog steeds, het is prettig met mensen te spreken die in hetzelfde schuitje zitten.
Ik wil je dan ook zeer bedanken dat je de moeite hebt genomen om dit forum te starten, en voor de manier waarop je alles in goede banen weet te leiden. Ondanks de dipjes, weten we elkaar toch steeds weer te vinden en er samen iets moois van te maken.
Nogmaals, proficiat en inderdaad jammer dat we er samen geen borrel op kunnen nemen het zou een extra dimensie kunnen zijn........

Groetjes Lilian

[Enni]

Hallo Ini,

Van Harte Gefeliciteerd met dit lustrum. Ik hoor bij de oude garde vanwege mijn leeftijd maar ook vrij in het begin van het forum.
Ik had ook eerst naar Ella gemailt, en weet nog dat Ali en jij toen reageerde. Daar was ik toen heel blij mee.
Ik lees vrij geregeld op het forum, mailen doe ik niet veel, want ik kan jullie geen advies geven maar leef wel met jullie mee.
Ik ben ook best benieuwt hoe het met die mensen gaat die afgehaakt zijn.
Ik wil je hartelijk bedanken voor het opzetten van het forum, en wens je al het goede toe.

Groetjes Enni

[Ini]

Lieve mensen,

Hoewel er nog meer meelezers zijn, even tussendoor alvast een bedankje voor jullie warme reacties en de herinneringen die er worden opgehaald. Daarom toch maar een paar namen genoemd van mensen die ik in eerste instantie op de blog van Ella ontmoette en die mede de reden voor het oprichten van dit forum gaven. Immers wij allen waren zoekende en vonden steun bij elkaar en dat wilden we ook graag naar buiten dragen. Die eerste ontmoetingen hebben mij in elk geval heel veel gedaan, met name voor wat betreft de verwerking en aanvaarding van onze ziekte en het heeft me vooral uit mijn gevoel van eenzaamheid ermee getrokken.

De mensen van het eerste uur waren Enni, Mireille Aly, Yvonne, Rita en Lilian. In samenwerking met Yvonne heb ik het aangedurfd dit forum te op te richten, en hoewel Yvonne al lang niet meer tot de deelnemers behoort, wil ik graag onze zeer hechte samenwerking noemen. Zonder haar had ik ik het niet aangedurfd om iets te starten waarvan ik de impact niet kon bevroeden. Na Yvonne's vertrek, verklaarde Lilian zich bereid om haar taak grotendeels op zich te nemen, maar dan vooral als moderator en in de raadgevende sfeer, waarvoor ik ook haar ook erg dankbaar. In een latere face werd Mireille onze tweede moderator, maar zij moest al veel te snel afhaken omdat bij haar de ziekte ernstige vormen had aangenomen. Zo moest zij o.a. 24 uur zuurstof krijgen en dat zijn geen prettige berichten. Gelukkig verklaarde Josephina zich bereid om de taak van Mireille over te nemen, waar ik heel blij mee ben, en zo hebben we dan gelukkig nog steeds twee moderators.

Dat ik de overige deelnemers, mensen die nog steeds meelezen en zij die in het verleden hun bijdrage hebben geleverd, ook dankbaar ben, dat had ik al genoemd. Allen zijn nog steeds in mijn gedachten en ik denk maar: als ik sommigen niet meer zie, dan zal het vast en zeker goed gaan en wij hebben toch van elkaar geleerd. Maar vooral wil ik aankaarten dat ik blij ben met de mensen die nog steeds op de achtergrond aanwezig zijn en op wie ik een beroep kan doen als ik ze nodig heb.

Nogmaals bedankt voor jullie reacties.

Lieve groet,
Ini

[Aly]

Hallo,Ini ,
Ook namens mij van harte gefeliciteerd met het 5 jarig lustrum .
Het is haast niet te geloven dat het al weer meer als vijf jaar geleden is
dat ik op de site van Ella zat en ik jou daar na een poosje ook ontdekte .
Daar heb indertijd ook wel eens iets op gezet maar kreeg daar weinig reactie .
Tot jij en Yvonne voorstelden om een wat meer overzichtelijk forum op te zetten .
Dat is jullie gelukt en ik heb mij meteen aangemeld .Omdat dit alleen over BE ging
en niet over allerlei andere longziekten .Ook ik heb er veel aan gehad en ook nu nog .
Want in mijn tijd zo,n 35 jaar geleden toen ik voor het eerst over be hoorde kende
niemand deze ziekte zelfs lonartsen wisten er weinig vanaf . Maar gelukkig is dat
veranderd en is er meer kennis .Hoewel gewone mensen kennen het nog helmaal niet .
en dat is misschien maar goed dan komt het ook niet voor in hun familie .
Dus Ini al word er niet meer zo vaak gereageerd er zullen altijd weer nieuwe patienten
zijn die er mee te maken zullen hebben .En ook naar informatie's zoeken .
En heeft het altijd zijn nut ook al denk je soms van niet .
Ini ik wil je hartelijk dank zeggen voor je trouwe inzet . Je zocht altijd wel weer iets op
om ons een hart onder de riem te steken .Nogmaals hartelijk dank .
Ook Lilian en Josephina bedankt voor jullie ondersteunende reactie,s
Lieve groet Aly.

[Ini]

Hallo Aly,

Zo lief van je en dank je wel. Ik hoop dat het een beetje met je gaat?

Lieve groet,
Ini

[Josephina forumbeheer]

Hoi Lieve Aly

Lief dat je mij ook bedankt ik ik dank jouw ook dat je mijn altijd het een opbeurend berichtje achter laat voor ieder die een vraag stelt fijn dat ik je hier heb leren kennen ik wens je alle goeds.

Groetjes Josephina.

[Gesponsorde inhoud]