Bronchiëctasieën
Wilt u reageren op dit bericht? Maak met een paar klikken een account aan of log in om door te gaan.

Deelname aan ons forum

Ga naar beneden

Deelname aan ons forum Empty Deelname aan ons forum

Bericht  Ini wo okt 15, 2008 7:52 pm

Aanvullende informatie

Doelstellingen van het forum


1. Informatie, uitwisseling en ondersteuning

In de inleiding werd al opgemerkt dat velen zich vaak alleen en onbegrepen voelen. De omgeving heeft moeite met de speciale behoeften die bij onze ziekte horen en de arts heeft moeite met het stellen van de diagnose, het geven van goede informatie en het voorschrijven van het juiste behandelplan. Dit komt vooral omdat het ziektebeeld grillig is en van persoon tot persoon verschilt. Uitwisseling en herkenning is dan ook van groot belang om met bronchiëctasieën te leren leven, en daar geeft dit forum ruimschoots de gelegenheid voor. Maar ook tips, informatie en zelfs waarschuwingen spelen bepaals geen geringe een rol. Verder ondersteunen wij elkaar bij ziekte met een bemoedigend woord.


2. De ziekte beter onder de aandacht brengen van artsen en een breder publiek

Dit klinkt misschien wel vreemd, maar het valt ons telkens op hoe weinig artsen nog over onze ziekte weten. Het is dan ook van belang dat wij ons profileren, contacten te leggen, en desnoods zorgen voor deskundige ondersteuning. Maar dat alles is nog slechts toekomstmuziek. Wij streven er in eerste instantie naar om een gedegen forum op te zetten, met waarheidsgetrouwe informatie en een ruim aantal leden. Daarna kunnen wij pas stappen overwegen in bedoelde richting. Voorlopig is dit nog even niet aan de orde: het ontbreekt ons aan voldoende menskracht.

Voel je je aangesproken en wil je kennismaken met de diversiteit aan onderwerpen die in het besloten forum te vinden is, dan kun je je registreren. Binnen een dag krijg je dan bericht van inschrijving. Je krijgt daarna nog even de tijd om te bepalen of het forum je aanspreekt; of het bij je past. Maar graag zien wij dat je zo snel mogelijk bekend maakt, want het forum is natuurlijk niet voor niets besloten. Je kunt kennis met ons maken door je voor te stellen in een speciaal daarvoor bestemd topic, en dat is eigenlijk je eerste 'verplichte' stap.

Als je je afvraagt wat er verder van je deelname wordt verwacht, dan wil ik erop wijzen dat het forum er in de eerste plaats voor jou is, dat jij er iets aan moet hebben. Als dat voor jou geldt, als je voldoende informatie vindt en je een beetje thuis gaat voelen, dan is het natuulijk fijn voor iedereen als je regelmatig komt langskomt. Een forum maak je immers met z'n allen. De informatie wordt regelmatig aangevuld en de en ook de ervaringen van de mede forumleden stapelen zich. Dat kan interessant voor je zijn. Van jou vragen we om ook af en toe een bijdrage te leveren in de vorm van het stellen van vragen of het geven van een reactie. Je zult zien dat het heel eenvoudig is om op de topics in te spelen, al gaat het maar om het begroeten van een nieuw lid of het zenden van een beterschapswens. Als we maar kunnen merken dat je er bent na je inschrijving: dat komt ons allemaal ten goede.

Onderwerpen besloten forum

Ben je inmiddels nieuwsgierig geworden? De onderwerpen die je zult vinden, zijn de volgende:

Informatief

- Hoe werkt het forum (tips en trucs)
- Mededelingen van de beheerder
- Stel een vraag. Plaats een antwoord
- Tips, informatie en waarschuwingen
- Wat artsen je niet vertellen
- Chirurgie? Ja of nee
- Onze woon- en leefomgeving
- Alternatieve artsen en middelen.

Persoonlijk

- Voorstellen nieuwe leden
- Deel je verhaal met anderen
- Ziek? Laat het weten!
- Vakantie? Meld het even!
- Forumcafé (van alles en nog wat
- Testforum (gelegenheid om met de mogelijkheden van het forum te oefenen)

Spreekt dit alls je aan, registreer je dan en je wordt van harte welkom geheten. Je treft weliswaar een redelijk hechte groep, maar wij zitten heus te springen om nieuwkomers. Omdat wij nog geen mannen als lid hebben, worden vooral zij met gejuich begroet. Wink

Doe je mee? Tot ziens in het forum!
Ini (mede beheerder/moderator)

N.B. Nog een kleine, maar niet onbelangrijke opmerking. Komt jouw ziekte voort uit een onderliggende longziekte, dan kun je je helaas niet aanmelden. Heb je bijvoorbeeld al COPD, dan is het bekend dat bronchiëctasieën daardoor onstaan, en dat is dan van een heel andere orde dan de aparte ziekte van de patiëntengroep waarvoor dit forum is bedoeld. Wij weten namelijk niet waarom wij bronchiëctasieën hebben. Bovendien geeft een longziekte erbij verwarring omdat de symptomen dan immers door elkaar lopen, terwijl wij onder andere juist onze symptomen helder willen krijgen
Ini
Ini
Admin

Vrouw Aantal berichten : 2074
Leeftijd : 80
Woonplaats : Dordrecht
Registration date : 09-04-08

http://picasaweb.google.com/vinedor

Terug naar boven Ga naar beneden

Terug naar boven

- Soortgelijke onderwerpen

 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum