Wie ondersteunt mij bij onderzoek naar de beste behandeling van bronchiëctasieën?

Hoe bronchiëctasieën te behandelen

Wat artsen je niet vertellen over bronchiëctasieën is:
1. dat deze ziekte slechts weinig voorkomt
2. niet of nauwelijks in het rijtje longziekten voorkomt, en
3. daarom niet altijd in het lespakket wordt meegenomen
4. er daardoor geen officiële en/of algemene behandelmethode bekend is
5. dat wetenschappelijke onderzoeken nauwelijks zijn uitgevoerd, en
6. dat de weinige onderzoeken geen uitkomst gaven of het al dan niet werken van de behandelmethoden
7. dat het enige dat echt vaststaat, is dat je antibiotica nodig hebt bij bacteriële longinfecties, maar
8. niet wat de symptomen hierbij zijn, en
9. niet wanneer je het beste me zo'n kuur kunt beginnen.

Even voor mensen die bovenstaande in het topic Wat artsen je niet vertellen, nog niet gelezen hebben: er zijn dus wel enkele onderzoeken gedaan naar de reguliere behandelmethoden van bronchiëctasieën, zowel naar de werking van medicatie als fysiotherapie e.d., maar te weinig om ervan verzekerd te zijn deze behandelingen ook de juiste zijn, of misschien hebben ze juist een verkeerd, of misschien wel averechts effect hebben.

In de link die je hieronder ziet, staat het resultaat goed verwoord van de onderzoeken die ik heb kunnen vinden en ik denk dat jullie ervan op zullen kijken hoe weinig artsen weten m.b.t. de middelen die ze voorschrijven. Men gebruikt veelal de middelen die voor astma bedoeld zijn, terwijl wij geen vernauwde, maar juist verwijde luchtwegen hebben.

Er is nog veel onderzoek nodig, en dat kost ook heel veel geld. Omdat onze ziekte slechts sporadisch voorkomt, zullen de geldschieters voor medisch wetenschappelijk onderzoek - de farmaceuten - niet staat te trappelen van ongeduld om daaraan te beginnen. Dus de hoogste tijd om onze ziekte goed op de kaart te krijgen.

Word wijs en Klik Medicatie, fysiotherapie, drainagehouding: Werkt het of werkt het niet? En wat werkt er eigenlijk wèl?

Tijd dat we onszelf eens gaan helpen. Wat te denken van de volgende actie?


Klik Wetenschapswinkel De informatie hieronder is is te vinden op de eerste pagina van hun website.




De Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid van het UMCG behandelt vragen van klanten die niet of moeilijk toegang hebben tot onderzoeksinstellingen. Dat betreft vooral organisaties die niet draagkrachtig genoeg zijn om betaald onderzoek te laten verrichten. In overleg met de klant wordt de vraag waarmee hij komt vertaald in een wetenschappelijk te beantwoorden onderzoeksvraag. Vervolgens wordt geprobeerd gevorderde studenten of een wetenschappelijke onderzoeker te vinden om die vraag te beantwoorden.


De onderzoeksvraag

De onderzoeksvragen komen van verschillende organisaties, zoals: gezondheidszorginstellingen, patiëntenverenigingen, patiëntenplatforms, maar ook van vrouwengroepen, bewoners en buurtgroepen, milieu en werknemersorganisaties, (semi)overheidsinstellingen e.d. Indien een individuele vraag het persoonlijke belang overrstijgt en past binnen de doelstelling en bij de deskundigheid van de wetenschapswinkel, kunnen ook zij bij ons terecht

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ik wil me gaan oriënteren of de Wetenschapswinkel ook voor ons iets kan betekenen, maar wie ondersteunt mij bij deze actie?
Ik weet natuurlijk niet wat er op ons af zal komen en waar ik hulp bij nodig zal hebben, maar ik denk voornamelijk aan mensen die vragen van de Wetenschapssinkel willen beantwoorden. De beste vraag is dan ook de volgende:

Wie staan er achter deze actie?

Ik kijk uit naar de volgende antwoorden:

1. Ja, ik sta achter deze actie. Naam......
2. Ja. ik sta achter deze actie en verleen mijn medewerking, op voorwaarde dat mijn keuze m.b.t. de manier waarop gewaarborgd blijft. Naam....

Mijn vraag aan de Wetenschapswinkel is of zij onderzoek willen doen naar de behandeling van bronchiëctasieën.

Ik verwacht niet direct dat hier nu de grote onderzoeken uit voort zullen komen. Daar is nu eenmaal veel, heel veel geld voor nodig, dat toch voor het merendeel van de farmaceutische industrie zal moeten komen: ze werkt dat tegenwoordig nu eenmaal. Maar als via de wetenschapswinkel onderzoek is bewerkstelligd, en er een rapport verschijnt, zijn we al een eind verder met het op de kaart zetten van onze ziekte. En je weet maar nooit wat het vervolg daarvan kan zijn. In elk geval denk ik dat wij er allemaal baat bij zullen hebben dat er zo'n rapport komt.

Ik kijk uit naar jullie reacties, die ik graag binnen een week binnen heb.

Ini

Hoi Ini,

Klinkt interessant, mijn steun heb je !

Groetjes Yvonne

PS....heeft er nou niemand gereageerd ? of is het eigenlijk de bedoeling je aan te melden via pm?

Hoi Yvonne,

Jij bent geloof ik de enige die het opvalt als er hot news is, want verder las nog niemand hier dat bericht.

Op het moment zijn we met 10 mensen, nu jij erbij bent gekomen.

De hele berichtgeving hierover, met mijn internetzoektocht erbij, is te vinden onder Wat dokters je niet vertellen. Daar kreeg ik ook de steunbetuigingen. Maar dat alles lees jij vast nog wel een keer.

In elk geval ben ik blij je weer te zien en bedankt voor je steunbetuiging.

Nu wil ik eerst nog de groep van de contactbijeenkomsten zien te benaderen, via het adres dat Aly voor ons bij het Astmafonds heeft weten te scoren. Misschien is er daar ook belangstelling: je weet maar nooit. (Ook niet tegen welke onwilligheid ik daar aan kan lopen trouwens.)

Groetjes,
Ini

Tenminste als ik in goede gezondheid blijf....

Ik kan via het internet een aanvraagforumulier van de Wetenschapswinkel invullen, dus dat doe ik dan maar. Misschien kost het een paar centen, dat staat er wel bij. Ik informeer jullie in elk geval zodra ik een reactie krijg en ik hoop dat het een beetje snel gaat, want als ik eenmaal ergens aan begin heb ik maar weinig geduld

Nou... ik ben benieuwd hoor!

Ini

PS Willen de mensen die nog niet toegezegd hebben dat zij achter deze actie staan, en dat wel willen, zich even nog even melden. Je kunt aangeven of je ook je bijdrage wilt leveren als dat nodig is, maar dat hoeft niet per se, als je er maar achter staat. Meld je dan aan onder Kopje Wat artsen je niet vertellen BE als sporadisch voorkomende ziekte, waar je nog meer informatie kunt vinden.

Hallo Ini .
Zoals ik al eerder gezegd heb wil ik je actie voledig steunen .Ook als er kosten aan verbonden zijn wil ik daar aan mee betalen . Die wetenschaps winkel is in Groningen zoals ik begrijp .Woon 25 km van Groningen
Als er nog iets gebeuren moet je zegd het maar teminste als ik in staat ben . Ik hoop van ganser harte dat er iets uit komt en wens je dan ook veel sterkte met je actie.
Hartelijke groet Aly. :++:

Ini,

Natuurlijk sta ik achter je en ik wil ook als het nodig is een financiele bijdrage doen.

Grtz , Tjeez

Hoi Ini,

Ook ik sta er achter, maar dat wist je al. En ik wil ook graag bijdragen bij de evt kosten.
Wat goed dat je opeens de drive hebt! Ik ben erg benieuwd wat het gaat opleveren. Als je me nodig hebt voor het een of ander, niet aarzelen, maar gewoon vragen he !

Groetjes Yvonne

Hoi,

Ook ik sta natuurlijk achter de actie. super goed;)
Als er meerdere middelen nodig zijn dan hoor ik dat graag en wil ik dan ook zeker een bijdrage leveren.

:-*: Eva

Hoi Ini,

Mij steun heb je dat weet je he . Als ik nog iets kan doen hoor ik dat graag van je. De onkosten wil ik ook mee delen!
Ik hoop dat je snel reactie krijgt van de wetenschapswinkel.


Groetjes Lilian :++:

Hallo allemaal,
Ook ik wil graag aan deze actie meewerken!
Mijn excuses dat ik niet vaker reageer op wat jullie schrijven. Dat komt voor een belangrijk deel omdat mijn ervaringen met be tot nog toe veel minder ingrijpend zijn dan bij jullie. Ik krijg door wat jullie schrijven veel beter inzicht in wat be allemaal voor gevolgen kan hebben in je dagelijkse doen en laten. Dat het belangrijk is om zoveel mogelijk te proberen te voorkomen dat longinfecties uit de hand gaan lopen waardoor het van kwaad tot erger wordt. Ik kan wat ervaring betreft maar heel beperkt wat toevoegen. Ik hoop dat jullie daar begrip voor op kunnen brengen.
Afgelopen donderdag na 9 mnd ben ik weer.op controle-bezoek geweest bij de la. Alles was goed en hij schreef een nieuw herhalingsrecept cotrimoxazol160/180 voor het geval dat er iets mis zou gaan. Het vorige recept heb ik niet hoeven te gebruiken dit ondanks een verkoudheid in december toen het naar mijn gevoel kantje boord was. Over en jaar verwacht hij me terug.
Op mijn vraag of hij veel be patiënten had zoals ik, gaf hij aan dat hij gemiddeld op zo'n ochtend voor patiënten-bezoek twee gevallen met be had. Mijn inschatting ± 5% van zijn patiënten.
Hij gaf aan(zonder dat ik dat ter sprake bracht) goed op de hoogte te zijn van het gevoel dat veel be-patiënten vaak hebben niet begrepen of zich verwaarloosd te voelen.
Hij zei dat dit het gevolg was dat be vaak geen duidelijke klachten geeft waardoor heel gemakkelijk een verkeerde diagnose wordt gesteld. (lichte verhoging/vermoeidheid wat op en af gaat wat de ha/la dan op het verkeerde been zet.
Volgens hem wordt be veroorzaakt door (long)ontstekingen dikwijls al in de vroege jeugd door kinkhoest of mazelen etc. Be zou een beschadiging zijn die ontstaat tengevolge van ontstekingen. Dus geen autonome ziekte? Hoe het ook is het probleem be ondervinden wij allemaal, zij het in heel verschillende mate.
Het is goed om alert te zijn en te leren van en over elkaar. Daarom wil ik ook graag mee werken aan verder onderzoek.
Met hartelijke groeten,
Theo

Hallo Theo,

Hartelijk dank voor je toezegging (die je overigens al eerder deed, maar dat weet je vast ook wel) en voor je verhaal over je bezoek bij de longarts. Wat heerlijk dat deze arts onze problemen onderkent. Dat be het gevolg is van een ziekte of ontsteking die wij ooit in onze jeugd hadden, is wel duidelijk. Maar dat neemt m.i. niet weg dat be zonder onderliggende ziekte als COPD en CF (waar je dus in het eindstadium be door kunt krijgen) toch als autonome ziekte uitgeroepen zou moeten worden. Je hebt die immers niet tegelijk met een andere ziekte. Iemand schreef eens in het forum dat zijn la verbaasd was omdat hij be als geïsoleerde ziekte had gediagnostiseerd, dus dat klinkt dan toch redelijk autonoom. Of heb ik last van woordspelingen? Het gaat er uiteindelijk om dat de artsen onze ziekte eerder zullen (h)erkennen en dat er meer onderzoek komt naar de juiste behandelmethoden.

Verder ben ik blij dat je er bent en ik zie je elke dag langskomen: dat is heel wat waard.

Hartelijke groet,
Ini

De onderstaande tekst is ingevuld op het internetformulier van de Wetenschapswinkel Twente. Als jullie je afvragen: waarom Twente, dan is het antwoord dat deze instelling nu eenmaal een eenvoudig via het internet in te vullen formulier op de website heeft staan. Eerder was ik al eens helemaal vastgelopen bij de Wetenschapswinkel Utrecht (wel lekker midden van het land). Ik denk dat het niets uitmaakt voor welke Wetenschapswinkel je kiest, omdat deze immers alle aan een universiteit verbonden zijn. Komen we hier niet verder of bleek het een slechte keuze, dan kunnen we altijd nog elders informatie in zien te winnen.

Groetjes,
Ini

TEKST INTERNETFORMULIER

Kan de Wetenschapswinkel hulp bieden bij het op de kaart zetten van bronchiëctasieën als autonome ziekte (dus zonder onderliggende ziekte als oorzaak)? De meeste mensen die het forum bezoeken melden een lange lijdensweg achter de rug te hebben, voor hun ziekte gediagnostiseerd werd. Vaak bezochten zij meerdere longartsen. Maar zelfs als de diagnose is gevallen, ervaren de meesten veel onduidelijkheden. Deugdelijke informatie ontbreekt terwijl op vragen slecht gereageerd wordt. Over de behandelmethoden heeft men eveneens twijfels: meestal wordt medicatie zoals bij astma voorgeschreven, terwijl het hier om juist verwijding van de luchtwegen gaat. Adviezen over het gebruik van middelen als antibiotica en prednisonachtingen bij de frequent voorkomende, bacteriële longinfecties zijn eveneens niet eenduidig. Het lijkt erop alsof de meeste artsen niet goed weten wat zij met deze ziekte aanmoeten. Het lijkt erop dat bronchiëctasieën tegenwoordig slechts sporadisch voorkomt, zodat artsen deze kennelijk niet in hun lespakket hebben meegekregen. Een doktersassistente, die veel met longzieken heeft gewerkt, en een verpleegkundige beamen hierover nooit iets geleerd te hebben en herkenden zodoende hun eigen ziekte niet. De ziekte komt wel voor in het laatste stadium van COPD en bij de CF-patiënten. Bronchiëctasieën moet uit het oog verdwenen zijn toen half vorige eeuw TBC was uitgebannen en kinderen werden ingeënt tegen kinderziekten als kinkhoest en mazelen. Hierdoor openbaarde zich op latere leeftijd vaak bronchiëctasieën als soort longslijtageziekte. Tegenwoordig vallen ook jonge kinderen en jong volwassenen hieraan ten prooi, na bijvoorbeeld longontsteking op jonge leeftijd door o.a. het RS-virus. Maar deze ziekte is nu altijd een gevolg van een voorafgaande ziekte, en niet van een onderliggende ziekte (zoals hiervoor genoemd). Ons forum kent ongeveer 30 deelnemers, waarvan er een stuk of 10 actief zijn. Dat is niet veel, maar zoals gezegd: het gaat dan ook om een zeldzame ziekte. In elk geval is de ziekte ernstig genoeg om er goed aandacht aan te besteden, omdat men er behoorlijk ziek van kan zijn, door de resisterende longinfecties, waardoor soms ziekenhuisopnames voorkomen, maar ook vermoeidheid, het ophoesten van grote hoeveelheden slijm e.d. evenals de preventieve zorg vermindert de kwaliteit van het leven soms dramatisch. Over het verloop van de ziekte valt niet veel te zeggen. Deze kan stoppen, maar ook uitbreiden en in het uiterste geval wordt het operatief verwijderen van longkwabben, en zelfs longtransplantatie overwogen.

REACTIE (al na 2 dagen)

Hiermee bevestigen wij de ontvangst van uw aanvraag d.d. 28 februari 2009.

Uw aanvraag zal binnen ons Wetenschapswinkelteam besproken worden. Wanneer er verdere ontwikkelingen aangaande uw aanvraag zijn zullen wij u zo spoedig mogelijk berichten.

Mocht uzelf vragen hebben dan kunt u altijd contact met ons opnemen, telefoon 053-4893848 mailen kan ook wewi@disc.utwente.nl

Hoi Ini!

Dit is echt een hele goede initiatief!
Ook op mijn hulp kan je rekenen, voor zover mogelijk.

Ik hoop dat je snel bericht van ze ontvangt!

Groetjes ezgi

Voortgang van onze actie

Ik ben vanmiddag opgebeld door iemand van de Wetenschapswinkel Twente. Dat ons verhaal daar terecht gekomen is, komt trouwens doordat zij daar de site beheren voor de Landelijke Wetenschapswinkels. Ik dacht al: hoe kom ik toch in Twente terecht Niet goed uit mijn doppen gekeken? Maar dat was aan de orde.

Ik heb in elk geval nog het een en ander toegelicht, meer hield het gesprek nog niet in. Wel kwam eruit dat ze in Twente niet gericht zijn op onderzoek naar ziektes, maar meer naar het omgaan ermee. Omdat wij daar niet op zitten te wachten, gaf ik aan dat een actiegroep/-forum voor Schildklierpatiënten (waarvan ik jaren geleden aan deelnam) via de Wetenschapswinkel Groningen onderzoek had laten doen naar de werkingen van dierlijk- versus synthetisch schildklierhormoon en het falen daarvan, en het dikke rapport dat daaruit is voorgekomen. De meneer uit Twente zegde toe rondvragen te zullen doen naar wat zij konden voor ons konden betekenen, en in elk geval contact met Groningen opnemen. Dus ik hoop er het beste van. Ik vind het voorlopig nog een beetje chaotisch gaan, maar ik houd ze in de gaten. Ik weet tenslotte wat we in het verleden bereikt hebben, dus hoop ik daar nu ook op. Welke Wetenschapswinkel dit oppakt, kan me niet schelen, als het maar gebeurt.

Zodra ik meer weet, lezen jullie dat uiteraard.

Groetjes,
Ini

Hoi Ini,

Wat goed dat er al reacties zijn van de Wetenschaps winkel, we zijn in iedergeval niet opzij geschoven als onbelangrijk. Ik had niet verwacht dat je zo snel al iets zou horen, netjes hoor. Nu maar hopen dat ze echt iets voor ons kunnen betekenen.

Ini, bedankt voor het regelen !!! :++:

Groetjes Yvonne

Hallo Ini,
Bedankt voor je inzet , en fijn dat er al zo snel reactie op gekomen is . En nu maar afwachten wat er verder mee gedaan word . Het is in ieder geval niet opzij geschoven en dat is al fijn . Nogmaals bedankt.
Liefs Aly.

Hallo Ini,

Het begin is gemaakt!!! positief nieuws voor ons allen. Ik hoop dat het ons brengt wat we al langere tijd willen: ERKENNING!

Nogmaals bedankt voor je inzet.

Groetjes Lilian

Hallo Allemaal .
Ja erkenning willen we , maar zo ver zijn we nog lang niet .Tenminste zolang je zelf nog moet vertellen wat
B.E. is .Vanmiddag ben ik bij de longverpleegkundige geweest .Die heb ik een uitdraai gegeven van de info
over B.E. die Ini op dit forum gezet heeft, ze vond het erg fijn ,want ze had er weleens iets gelezen over B.E. maar ik kon haar meer vertellen . Ook bij haar werd ik bij copd geplaatst . Zover zij wist was hier nergens een folder te vinden waar iets op stond over B.E. Ze vertelde mij ook dat elke longarts,( wat voor ziekte je ook aan je longen hebt.)van mening verschilden over de behandeling .In het ziekenhuis waar ik nu kom , word nooit een vernevelaar gebruikt .Omdat de bijwerkingen te groot zijn .o.a de hygiene moet bij gebruik erg groot zijn omdat je anders er juist een infectie van krijg . Een flutter b.v. vinden ze niet werken , maar ga ik naar een ander dichtbij zijnde ziekenhuis , geven ze wel een vernevelaar en ook een flutter . Nu vraag ik mij af als zij het als longartsen niet eens zijn over de behandeling hoe moeten wij het dan nog weten .In iedere geval ben ik erg blij dat ik toch weer wat informatie heb uit gedeeld . Daarom heeft dit forum wel degelijk nut gehad en naar ik hoop nog heeft . Want eigenlijk vind ik dat er op het ogenblik maar weinig word gereageerd .We moeten het echt niet laten zitten , want het gaat over je eigen ziekte , en op deze mannier kom je toch steeds meer te weten.
Zelf heb ik ook niet altijd zin om hier iets neer te zetten , doordat ik dan niet fit ben .Maar als wij het zelf al niet doen wie doet het dan wel om meer bekend en herkend te worden .

En Ini heb je al verder iets gehoord op je schrijven?
Hartelijke groet Aly.

Hallo Aly,

Toch mooi te lezen hoe strijdvaardig een mens weer kan worden als je weer eens een bezoekje aan het ziekenhuis hebt gebracht.Daar wordt je weer eens met je neus op de feiten gedrukt en snappen we weer niet hoe er toch op zoveel verschillende manieren met onze ziekte wordt omgegaan. Dat is waar we hier met z'n allen op hopen: een eenduidig beleid en duidelijkheid!
Dat van het vernevelen is een goeie. Toevallig heb ik het daar van de week nog met Frank(mijn man) over gehad. Ik denk namelijk ook dat het soms zelfs infecties kan veroorzaken als je er niet op de juiste manier mee omgaat. Ik moet zeggen dat ik er wel redelijk goed mee om ga, alleen schiet het uitkoken er wel eens bij in , en zeker als je op vakantie op de camping staat. Ik denk daar wel eens over na omdat ik nog steeds op "zoek" ben naar de mogelijke oorzaak van de besmetting met de kansasii bacterie.Niet dat ik daar ooit achter zal komen maar je probeert er toch enigzins een verklaring voor te vinden.

Groetjes Lilian

Hallo Aly en Lilian,

Aly, ik kan je niet vertellen hoe goed het mij doet als iemand hier komt vertellen dat hij/zij er iets aan heeft gehad wat ik voor de mensen met onze ziekte tracht te doen. Misschien dat die uitdraai nu z'n effect heeft op de hele longafdeling van je ziekenhuis Aly. Het is toch zo dom om deze ziekte weg te zetten bij COPD. In elk geval weet ik weer eens dat ik al mijn werk niet voor niets heb gedaan en voel ik me er minder ontmoedigd over dat hier altijd zo weinig respons is. Jij kunt niet meer dan je best doen Aly en dat doe je dan ook.

Verder heb ik van de actie niets meer vernomen en zal ik er nog eens een mailtje aan wagen of opbellen. Het is en blijft m.i. belangrijk dat onze ziekte beter onder de aandacht komt, ook al lijken de meeste forumleden daar niet zo'n belang aan te hechten. De meesten van ons hebben toch een moeilijke geschiedenis ermee achter de rug en is nog altijd niet duidelijk welke behandelmethoden het meest effectief zijn.

Lilian, ook jou wil ik danken voor je reactie en bij deze voor al je trouwe reacties. Ik kan me voorstellen dat je je nog steeds afvraagt waar die Kassaï nou toch vandaan komt. Het is ook niet niks en je wilt vast voor de toekomst beter voorbereid zijn. Ik zou heldere regels willen hoe wij überhaupt kunnen voorkomen dat wij zo makkelijk bacteriën oppikken. Ik weet wel dat veel gezonde mensen die gewoon af en toe bij zich kunnen dragen zonder er last van te hebben en dat zij die op ons over kunnen dragen en dat wij er dan wèl problemen meekrijgen. Dat is logisch eigenlijk. Maar de enge bacteriën, en vooral die wij ons leven lang bij ons kunnen dragen (en daarvan hebben we best veel mensen in het forum) hoe komen wij daaraan, waar pikken wij die dan weer op. Ik vind een longpoli sowieso al verdacht eng om te bezoeken. Maar ja, dat is af en toe nodig. Konden wij ons dan maar wapenen. Er zijn echter geen mondkapjes die bacteriën tegen kunnen houden, zo heb ik inmiddels moeten ervaren. Ze zijn er wel tegen virussen en die heb ik maar in huis genomen.

Lieve groetjes,
Ini

Hallo Lilian en Ini ,
Veel dank voor jullie reactie .Lilian je zult er wel nooit achter komen hoe jij aan die bac. komt maar ik vraag
mij wel af , hebben de longartsen nu toch gelijk in mijn ziekenhuis , dat je vaker een infectie krijgt van een vernevelaar , (Zij vinden een dicus of een turboheler de beste luchtweg beschermer die er is .) Dit zeg ik omdat
het mij opvalt dat bijna allen die continu een bac. hebben ook een vernevelaar gebruiken . Dat doet toch stof tot nadenken . De longartsen zeggen hier (volgens de longverpleegkundige )dat je bijna niet hygienisch genoeg met zo,n ding om kan gaan . Zelf had ik gedacht dat als je zo,n ding gebruikt en met zout verneveld kan dat niet veel kwaad je krijgt dan verder geen medicijnen binnen dat leek me wel wat maar niet dus , ik krijg hem niet.
Soms ga je zelf naar oplossingen zoeken , vooral als het minder goed gaat .Zelf gebruik ik een discus , maar heb afgelopen jaar toch nog 6 keer een kuur gehad en dat is best vaak , als , zoals zij zeggen de discus de beste luchtweg beschermer is . Maar ja wie zal het zeggen misschien moest ik anders net als vroeger wel altijd aan de Ab. Maar ook daar is mijn longarts op tegen .want koorts en veel slijm met soms bloed en je vaak niet fit voelen hoord er gewoon bij volgens hem .Daarom snap ik nog steeds niet, waarom ze allemaal hun eigen behandeling hebben , en het niet met elkaar eens zijn over de behandeling .Daarom moeten we nog steeds ons bekend maken
Al is het , ( althans voor mij niet alleen voor je zelf .)
Liefs Aly.

Hallo Aly,

Het is niet leuk, maar ik ben er blij mee dat goed tot jou is doorgedrongen dat het maar vreemd is dat ziekenhuizen zulke verschillende behandelmethoden voorschrijven bij onze ziekte. Dat staaft de bewijzen die ik ook gevonden heb door de weinige wetenschappelijke onderzoeken na te trekken. Als ik zo naar onze ledenlijst kijk, dan zijn er eigenlijk maar weinig mensen twijfels bij de behandelingen durven hebben.

Om vernevelen maar eens onder de loep te nemen: daar moet je vooral in ons geval wel heel schoon mee omgaan want daardoor heb je m.i. inderdaad een infectie te pakken voor je het weet. Yvonne trof in ons ziekenhuis vernevelapparaten aan die na gebruik niet werden schoongemaakt en toen ze er wat van zei, werd ze raar aangekeken. Dat is echt uit den boze. Ik vind vernevelen trouwens ook wel een hele bedoening: enkele malen per dag een kwartier en dan nog een fikse reiningingsbeurt erbij. Ik heb ook even de verhalen van onze forumlotgenoten ook nagetrokken en ik zie dat 5 van de 8 die een vaste bacterie hebben inderdaad vernevelen. Van 1 weet ik het niet (Ineke) en de overige 3 (Enni, Theo en Rita) doen dat absoluut niet. Maar Yvonne, Tjeez, Ezgi, Lilian en Eva vernevelen. Misschien heb je gelijk, misschien ook niet: het is zo'n beetje half om half. Maar iemand moet het toch onderzoeken en ik houd ervan als mensen op eigen onderzoek uitgaan als diegenen dat dat behoren te doen (de wetenschappers), het nalaten. Dus hulde aan jou, ook al weten we niet zeker of je gelijk hebt.

Tja, wat je niet welbevinden, verhoging hebben enzo betreft, dát staat in de folder: dat hoort er inderdaad bij. Niet zo fijn, maar een vaste onderhoudsdosering heeft ook weer zo z'n nadelen. Toen jij die vroeger kreeg, was er toch veel minder kans op resistentie. Tegenwoordig en vooral in de toekomst kan dat een ramp worden. Bovendien was het vroeger nog niet bekend en was men er dus niet beducht op. Maar ik kan me voorstellen dat je het helemaal zat bent om je nooit een lekker fit te voelen.

Liefs,
Ini

Hallo Aly,

Ik heb ook eens zo zitten denken. Je weet dat ik twijfel over ons gebruik middelen als luchtwegverwijders met ontstekingremmer, vooral ook omdat mijn la me er vanaf gehaald heeft. Ik kan me echter voorstellen dat je zo'n middel moet blijven gebruiken als je dat al heel lang doet. Maar bij klachten zoals jij die nu hebt, zou mijn la mij een kleine kuur prednisolon voorschrijven, van een dag of 7 in totaal (dat is met afbouwen erbij). Ik vind het eigenlijk wel een goed idee. Maar dit geldt voor mij, ik vroeg me echter af of het voor jou ook van nut zou kunnen zijn, want het lijkt me toch wel vreemd om iemand zomaar naar huis te zenden met de boodschap dat er nu eenmaal niets aan te doen is hoe je je voelt en dat je koorts hebt. In dat geval is er immers toch sprake van ontrustig weefsel door te sterke ontstekingen. Denk er eens over na. En lees ook het laatste bericht van Els eens, zie: https://bronchiectasieen.actieforum.com/voorstellen-nieuwe-leden-verplicht-f4/even-voorstellen-eva-t211-15.htm#1931 Ook Yvonne heeft al eens geprobeerd om van de ontstekingsremmer af te komen, maar is eveneens vaak ziek. Ik toevallig niet, of is dat niet toevallig? Ik wil niets beweren hoor, ik denk alleen maar hardop, probeer net als jij dingen te ontdekken.

Liefs,
Ini

Ik lees nu in een oud topic, maar ben wel heel nieuwsgierig hoe dit goede initiatief is afgelopen. Ik kijk misschien niet op de juiste plek, maar zie er niks over?

Gr, Nen