Wanneer scan en longfunctiemeting?

Beste mensen,

Het is gebleken dat de meeste longartsen een scan laten maken en/of de longfunctietest laten doen als wij met be-klachten zoals een longinfectie bij hen komen. Dat geeft een vertekend beeld !! Op de scan kan de ziekte er daardoor veel erger uitzien dan die in werkelijkheid is (als de infectie over is). Bijvoorbeeld, door slijmophoping kunnen de vertakkingen in het longweefsel er dikker uitzien dan onder normale omstandigheden het geval zou zijn geweest, terwijl de longfunctie ook stukken minder is door de infectie. Dit aan den lijve ondervonden hebbende, evenals Yvonne, wil ik jullie waarschuwen. Laat de scan en de longfunctietest later nog maar eens overdoen, dan valt het misschien allemaal wel mee. Een goede longarts calculeert dit in. De mijne (een vervanger trouwens) zei dat mijn longfunctie in een half jaar met maar liefst 20% verminderd was. Dat is schrikken hoor, als je dan bedenkt dat het zo snel gaat.... Niet dus! mijn longfunctie is nu gewoon goed. En op mijn scan was iets raars te zien, waardoor ik een longsintigrafie moest laten doen en waarna de la nog niet tevreden was: er op de scan een verdikking te zien. Maar besloten even niet verder te onderzoeken. Dit is inmiddels 2 jaar geleden en ik zit hier nog gezellig zonder problemen. Ik wed dat een nieuwe scan een heel ander beeld op zou leveren. Ik had indertijd nl. last van het ophoesten van bloedproppen en dat moet te zien zijn geweest.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Ini

Hallo allemaal,

Wat Ini schrijft kan ik alleen maar beamen. Toen ik uit het ziekenhuis kwam is er op de laatste dag van opname een CT scan gemaakt, deze werd eigenlijk nauwelijks bekeken door mijn LA omdat het volgens hem geen reeel beeld gaf op dat moment.Het was een "rommeltje en hij zei "die maken we nog wel eens over als je klaar bent met kuren dan hebben we een duidelijker en eerlijker beeld". Ook bij mijn laatste scan was het op de ene plaats beter en op een andere plaats minder geworden en dat heeft mij doen denken dat het maar een moment opname is. Het ligt er dan maar aan waar het slijm op dat moment zit en de afwijking op de scan zichtbaar maakt. Deze vraag moet ik trouwens nog steeds stellen aan de LA omdat er voor mijn gevoel een groter of kleiner gebied aangedaan kan zijn dan op het moment zichtbaar is en je misschien niet eens kunt vaststellen tot hoe ver de BE reikt.

Groetjes Lilian

Tja... hetzelfde verhaal vind je terug in het bericht dat Yvonne deze week heeft geplaatst in de rubriek Deel je verhaal met anderen, onder het topic "Leuk nieuws". Longartsen moeten dit echt weten vind ik, en als zij het dan niet weten, weten wij het en hoeven we tenminste niet meer zo te schrikken van de uitslag van een scan die op een fout moment gemaakt is.

Groetjes,
Ini

Hoi Ini,

Goed dat je het hier nog even apart bespreekt. Inderdaad dus niet uitgaan van 1 scan gemaakt tijdens ontsteking. Ik begrijp er ook helemaal niks van dat mijn vorige longarts zich zo vast hield aan die 1e scan. Ik heb nog weleens gevraagd om een 2e scan (als controle op dat het niet erger was geworden). Maar vond een 2e scan alleen maar noodzakelijk als mijn klachten weer verergerden.
Ondertussen heeft de diagnose be, wel veel gevolgen gehad. Ik ben afgekeurd voor mijn toenmalige baan, ik kan me moeilijk verzekeren wb een arbeidsongeschiktheidsverzekering (heel duur) ed. Ik ben nu pas gekeurd voor de WIA en ben 30% afgekeurd, ondanks het prima met me gaat, maar ja ik heb nou eenmaal bewezen b.e. ?!?

Groeten Yvonne

Hoi Yvonne,

Zoals je wrs. wel gemerkt heb zit ik vol interesse sinds ik lid ben mee te lezen op dit Forum. Een eye-opener in vele opzichten!!! Ik ben nu al zoveel wijzer geworden. En toevallig zei ik net tegen mijn man na wat ik vandaag heb gelezen dat ik als ik geen prednison zonder AB had voorgeschreven gekregen ik wellicht ook niet afgekeurd had geworden ( dan was ik immers ook niet zo lang ziek geworden).
Ik overwoog gisteren na wat jij geschreven had om mij te laten omscholen. En grappig, nu denk ik er toch iets genuanceerder over. Ik denk dat er voor mij nog een wereld van winst te behalen is als ik alle tips in werking zet.
Ik heb binnenkort een gesprek met mijn bedijfsarts ( op eigen verzoek, ik ben immers tot maart 100% afgekeurd) en was van plan te zeggen dat ik be heb en mij wrs. beter kan laten omscholen. Maar misschien is het voor mij handiger om dat nog even in het midden te laten en het een kans te geven om te herstellen? Kijk, dat de thuiszorg er niet meer in zit zoals de la zei kan ik goed begrijpen (veel COPD patienten met wederzijds !! besmettingsgevaar, van vochtige douche naar buiten, veel huisjes met soms rokers, soms andere luchtje, verschillende schoonmaakstijlen en prikkelingen) maar intramuraal op een PG unit? Ik hou nl. zoveel van mijn vak! Dat had jij natuurlijk ook en ik vind het echt enorm rot voor je dat je nu in deze situatie zit. Wat is jouw advies dit alles lezende?

Hoi Nen.

Helaas is Yvonne niet echt vaak op het forum.Maar wel fijn dat je een vraag stelt mischien kunnen ander forum leden je vraag beantwoorden.

Als je de gebruikerslijst bekijkt kan je goed zien of er iemand op het forum is/of is geweest.Zo kan je ook boven alle berichtjes een datum zien wanneer hij geplaats is.Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Erg voor je als je je baan op moet geven door je ziekte.Maar ik denk dat vele van ons ook zo zijn geeindigd met werken.Zeker ook jij zoals je zelf al schrijft is het werk wat je doet niet handig met allerlei luchtjes enz......Zo moest ik ook stoppen met werken omdat ik het niet meer aan kon in de verpleging jammer maar je kan het beter acepteren.Anders ondermijn je je zelf je lichaam geeft niet voor niets op.Je zou altijd nog kunnen overwegen vrijwillegers werk kunnen gaan doen.

Nou hopelijk komt dit niet te bazig over.Ik hoop dat je er wat mee kan.

Groetjes josephina

Hoe bedoel je bazig? Je geeft een welgemeend advies en dat is fijn!
Ik vind het goed om te horen dat jij er zo over denkt. Ik vind het altijd heel knap als mensen zich bij de feiten neer kunnen leggen zonder opstandig te worden. Ik kan echt buien hebben dat ik enorm kwaad ben op mijn 'rotlongen' zoals ik het dan noem. Dit gaat mij niet helpen, ik weet het, uiteindelijk gaat het erom in het leven vrede te vinden met je eigen lot. En je zegeningen te tellen! Ik weet het en doe het, alleen soms voelt het zo anders. Mijn wereld stortte echt in toen ik werd afgekeurd, maar dat zal jij ook wel gehad hebben. Ik ben ongeveer 5 jaar aan het knokken geweest om er boven op te komen...ik voelde mij zo mislukt.
Maar idd. tijd heelt alle wonden en ook dat ik merk dat het nu steeds beter gaat geeft uiteraard meer vrede met de situatie.
Bedankt voor je antwoord, gr. Nen

Hoi Nen.

Dank je voor je compliment hoor.Ik heb ook moeten leren me er bij neer te leggen.Maar ik weet ook dat boos worden niet helpt en zonde is van je energie.Die kan je beter gebruiken om beter te worden en te blijven.Accepteren van be is al knap en dan kijken wat je nog verder kunt.Maar het komt vast goed met jou.Want wij medelotgenoten zullen je wel steunen.Daar zijn we voor om elkaar te helpen nietwaar.

Groetjes Josephina.

Lief, dank je wel. Misschien komt het ook dat er zo goed mee om kan gaan omdat je nog erg jong was toen je het kreeg? Ik zie dat tenminste ook bij mijn zoon en andere hartekinderen? Uit onderzoek is zelfs gebleken dat hartekinderen gelukkiger zijn, dwz. hun leven met een hoger cijfer waarderen dan de normpopulaie. Bijzonder, he? Hij is altijd mijn goede voorbeeld en ik zie hetzelfde bij jou. Klopt dat?

Gr.Nen

Hoi Nen.

Ja ik denk wel dat het klopt wat je schrijft.Ik leef bij de dag eigenlijk al van af kinds aan.Kinderen leven sowieso bij de dag.Maar ik heb dat nooit los gelaten en houdt het nu nog steeds vast.

Ik sta ook positief in het leven.ik hou er niet van lang bij nare dingen stil te staan.je moet toch verder met wat je hebt.Dat is denk ik ook wat ik doe.Ik kijk naar wat ik wel kan niet wat niet meer kan dat heeft zo weinig zin.Veranderen kan je het toch niet.Het leven bestaat uit acepteren wat je hebt en door gaan.Dat is wel gemakelijk op te schrijven.Maar doen!

Ik heb zelf heb ook wel eens een dip.Maar zie dan ook wel weer gauw de zon schijnen.


Voor jou Nen Is het nog moeilijk je moet zoveel leuke dingen in een keer laten vallen.En dan ben je nu ook nog steeds niet op zijn best kwaai gezondheid.En boos omdat het allemaal niet gaat.Maar wees niet boos op je zelf wees lief voor je zelf.

Je hebt hier mensen gevonden die ook deze weg bewandeld hebben.Je krijgt genoeg advies om met deze ziekte te kunnen leven Nen echt het komt goed.Wordt eerst maar een beetje beter.Dan kun je weer wat meer dat weet ik zeker.

Veel sterkte Josephina