Huisarts onderkent BE als ziekte waar je last van kunt hebben

Beste mensen,

Goed dat we een besloten forum zijn, bedenk ik me nu ik dit bericht plaats. Ik weet ook niet of ik er wel de juiste plek voor kies, want hoe Hot is dit Nieuws? Voor mij in elk geval best Hot, want zo voel ik me erbij en ik denk dan ook dat je op zo'n moment op deze plek mag schrijven. Anderen zullen het hier vast meteen lezen (verdwijnt niet zo snel als bij het topic Vragen en Antwoorden) en kunnen zo nodig gelijk reageren, om bijvoorbeeld iemand het hart onder de riem te steken. Niet dat ik nu om het laatste vraag, maar ik moet het gewoon even kwijt, ter lering ende vermaek.

Wat is er gebeurd. Wel, ik had gisteren mijn huisarts aan de telefoon omdat ik een verwijsbrief wilde voor een psycholoog. Ik weet namelijk niet goed meer wat ik nog met deze ziekte (plus mijn andere chronische kwaal) kan betekenen in deze maatschappij. Ik wil heel veel, ben ambitieus, maar ik moet altijd maar zorgen dat ik ook heel veel uit de weg blijf. Zo had ik me bijvoorbeeld enkele jaren geleden nog opgegeven voor het project Homestart - een project waarbij jonge, alleenstaande moeders begeleid worden als ze kleine kinderen hebben of pas een baby. Echt iets voor mij om aan zulke zaken mee te werken. Je kreeg er ook nog een leuke opleiding bij. Maar dat ging dus niet door, want juist kleine kinderen zijn veel te vaak ziek en daar heeft zelfs mijn gezonde zoon nog veel last van. Goed, je verzint van alles, maar het komt er steeds weer op neer dat bij dingen waar ik behoefte aan heb om te doen veelvuldige ontmoetingen met mensen plaatsvinden en bovendien veel energie kosten. Daar komt bij dat het lastig afspraken maken is, vanwege de altijd in de lucht hangende ontstekingen. Daarom loop ik er wat verpauperd bij en hoop via een psycholoog een andere kijk te krijgen op dingen die ik dan wel kan en ook nog goed en leuk genoeg vind om te doen.

Afijn, mijn huisarts slikte dit verhaal helemaal niet. Ze zei letterlijk: je hebt wat verzakte longblaasjes, maar daarmee kun je uitstekend functioneren, gewoon alles doen wat je wilt. Ik viel even stil, vooral omdat mijn longarts daar wel anders over denkt: het zijn niet 'enkel een paar verzakte longblaasjes', ik heb gisteren verdorie nog weer flink wat bloed opgegeven en er kunnen eventueel nog onderzoeken volgen. Maar ik beet op mijn tong, omdat ik het niet het juiste moment vond om mijn ha tegen me in het harnas te jagen: ze weet toch altijd alles beter, want zij is de arts immers (zo is mijn ervaring met haar). Ik sputterde alleen wat over verkouden mensen die ik overal tegen het lijf kan lopen, waarop ze antwoordde: 'tja, je wordt nu eenmaal wat sneller verkouden dan anderen dan', en meer niet. Niets over kansen op longontstekingen, niets over resistente bacteriën waar ze in mijn ziekenhuis zo beducht voor zijn. En zo hoor je eens hoe sommige artsen over onze ziekte kunnen denken: dat schiet lekker op!!

Zo, dat wou ik even kwijt, dat zit me dwars en de ha is met vakantie nu. Dat is zó jammer, want ik heb vandaag zo'n zin om toch eens haarfijn te gaan uitleggen hoe het werkelijk zit met ons, en dat moet dan maar weer drie weken wachten. Goed, dan ben ik intussen ook minder hot, zullen we maar denken, wat vast beter resultaat oplevert.

Intussen vraag ik me werkelijk hoe langer hoe meer af wat artsen nu eigenlijk weten en of we bij hen wel in vertrouwde handen zijn. Ik heb immers van 2002 tot 2005 met bloedingen gelopen, en werd steeds weggezonden omdat er immers al een longfoto was gemaakt die niets uitwees. Zit eigenlijk te denken over het schrijven van een artikel hierover, met medewerking van mijn longarts, ondanks dat hij tamelijk onbenaderbaar is (hij heeft het veel te druk) en ook niet alles weet. Ik voel me dus een beetje hot, een beetje grrrr... een beetje errug eigenlijk wel als ik er goed bij stil blijf staan. Prima om het dan van je af te kunnen schrijven.

Bedankt voor luisteren (lezen ;-)), en misschien heb je een op- of aanmerking. Alles is welkom.

Wat voel ik me lekker veilig in dit besloten forum zeg! Anders zou ik dit alles hier zomaar niet neergetypt hebben.

Ini

Hallo Ini
Wat naar voor je dat je zo,n raar antwoord kreeg van je huisarts.Ook al ben ik niet zo voor psychologen, daar heb ik zo mijn redenen voor. Zelf ben ik ben van mening dat je problemen als het er op aan komt zelf op moet lossen.Ook al heb je een ziekte je zult er zelf mee moeten leren omgaan . Met een vriendin praten en er eens uit gaan helpt volgens mij nog meer. Zelf blijf ik niet overal van weg , wel vraag ik vooral in de winter (als ik ergens naar toe moet) of ze misschien ook verkouden zijn of grieperig .Dan stel ik het liever uit tot ze beter zijn . Maar nog kom je er niet altijd onder uit. Ook kun je niet altijd iets voor uit planen , omdat je dagen hebt dat je lang niet fit bent .Hoewel ik dan zelfs soms toch ga. Omdat ik graag alles wil meemaken , ik zie daarna wel weer, en als je ziek moet worden krijg je het toch wel . Het is jammer dat sommige Dr. er zo weinig begrip voor op kunnen brengen dat mensen met BE zich vaak ziek voelen. Zo had ik eens een longarts die zei dat hij niet snapte waarom ik altijd zo vaak ziek was .Hij had een jongetje in zijn praktijk waarbij ze pas toevallig ontdekt hadden dat hij BE had ,hij was 12 jaar oud en nog nooit een dag ziek geweest .Ook ik kreeg toen het gevoel alsof het tussen mijn oren zat . Jammer dat er zo weinig begrip voor is.misschien moeten wij ze meer duidelijk maken dat het niet altijd gemakkelijk is zo dat er meer onderzoek komt naar deze longziekte.
Heel veel sterkte en een groet van Aly

Hallo Ini,

ik kan me goed voorstellen dat je daar niet vrolijk van wordt. Gelukkig heb ik een fijne huisarts, maar daar heb jij niets aan. Het is voor mij moeilijk om te zeggen wat goed is, omdat het met mij best wel aardig goed gaat, dus ga ik geen dingen uit de weg, hoe wel er van de week iemand een praatje met me maakte in de winkel en toen ze zei dat ze grieperig was ging ik wel een paar stappen achteruit. Soms heb ik wel eens gedacht is het wel goed om hier naar te kijken en ben je er dan niet teveel mee bezig. Maar ik kijk toch bijna elke dag en erken toch ook aardig wat dingen waar ik nu van weet dat het bij BE hoort. Bloed heb ik nog nooit opgehoest maar weet nu dat het kan gebeuren maar hoop dat het voorlopig niet het geval is.

Ik hoop voor je dat het wat heeft geholpen om het op het forum te zetten, ze zeggen dat het goed is om het van je af te schrijven.

Ik wens je heel veel sterkte met meer begrip van je huisarts,

Groetjes Enni.

Hallo Ini,

Wat naar voor jou dat je niet een beetje meer begrip krijgt van jou arts , die hebben toch ook in hun opleiding wat psychologie gekregen? misschien had ze een zware dag achter de rug.
Mijn arts heeft juist een beetje te veel angst voor deze bacterieën, toen hij wist dat ik Pseudomonas had dan kwam hij liever zelf bij mij thuis op bezoek, hij had schrik dat ik het in de wachtzaal zou overdragen aan andere ptn., maar ik kan het ook anders bezien en denken dat ik er anders nog een andere bacterie zou kunnen bij oplopen.
Het is wel zo dat er een verschrikkelijke mutatie is van die beestjes en dat deze meer en meer zich overal nestelen en thuisvoelen en die zelfs bij ouderen niet meer weg te krijgen zijn en deze hebben een grote doodsoorzaak in belgië, er zijn cijfers hieromtrent maar deze ken ik niet van buiten. Dus jou arts zal beter een beetje voorzichtiger zijn en juist wat meer schrik hebben van deze microben want het zijn dikwijls de artsen die het doorgeven aan andere ptn. door hun materiaal niet goed te ontsmetten of hun handen niet te wassen , die kunnen ook onder ne nagels zitten en onder een uurwerk of een trouwring enz.... Het zijn wel zij die het meest met zieke mensen in contact komen.
Ik heb reeds cursussen gevolgd i.v.m. de microben (via mijn werk zijn wij verplicht bijscholingcursussen te volgen, 37u per jaar) en het is beangstigend hoe snel die beestjes muteren.

Hopelijk krijg je meer begrip, wij verdienen dat.
Rita

Hallo allen,

Het doet me erg goed dat ik reacties op mijn verhaal krijg, want het zat me de hele dag eigenlijk nog een beetje dwars dat er zo lichtvoetig over mijn BE werd gedaan door mijn eigen HA. Intussen heeft vanochtend (zaterdag notabene) mijn longarts mij gebeld, n.a.v. dat ik weer bloed ophoestte. Dat had ik gisteren aan de longpoli doorgegeven. Ik voelde me meteen héél serieus genomen. De longarts gaf het advies om een week af te wachten of het misschien vanzelf weer over zou gaan, omdat ik verder geen ziekteverschijnselen heb. Als het niet weggaat, dan moet ik maar weer een kuur nemen.

Ik wil hiermee ook maar zeggen dat je niet makkelijk afspraken kunt maken als je steeds beducht moet zijn op ontstekingen. Niet alleen omdat die bacterieën bij het minste of geringste zomaar uit de lucht lijken te komen vallen (ik hoef niet eens met verkouden mensen in aanraking te komen), maar omdat je dan nu eenmaal vaak ziek bent en je daarna ook een hele poos niet kiplekker zult voelen en zéker vermoeid. Dit terwijl mijn huisarts dus zegt dat vermoeidheid daar niet van kan komen. Ook iets wat mijn longarts wèl erkent.

Maar goed, ik leef dus gewoon mijn leventje, ben wat voorzichtiger als ik wéét dat er verkouden of grieperige mensen in mijn buurt zijn. Maar wil je je echt in het vrijwilligerswerk storten, waar je door de regel met heel veel mensen in aanraking komt, dan vind ik dat toch erg riskant, en dat is juist het liefste wat ik doe.

Aly, om op jouw idee terug te komen: ook ik moet eigenlijk helemaal niets van psychologen hebben. Maar ik kom er na 6 jaar overdag aldoor maar alleen thuiszitten, lezen en wat computeren voor forums, een wandelingetje enzovoorts, niet meer uit: het bevredigt me niet meer. Je moet weten dat ik namelijk geen vrienden of familie heb die overdag beschikbaar zijn, dus voel ik me veel te vaak erg alleen. Ik heb vooral de behoefte eigenlijk om nog iets nuttigs met mijn leven te doen en wat dat dan kan zijn, zonder me al te veel onder groepen mensen te moeten begeven, daar kom ik maar niet achter. Het 'werk' moet tenslotte wel bij mij passen. Ik heb dan ook maar besloten om het toch eens uit te proberen met zo'n spiegeloog ;-). Ik voel me namelijk echt in de versukkeling raken.

Enni, fijn dat jij nog weinig last hebt. Dat was bij mij in de eerste jaren van mijn ziekte ook zo. Niet dat ik zeggen wil dat het bij jou erger kan worden hoor, want dat hoeft natuurlijk helemaal niet zo te zijn, maar bij mij is dat nu eenmaal wèl het geval, dus word ik eigenlijk steeds bewuster en voorzichtiger. Ik was trouwens vandaag op de Pier van Hoek van Holland en het stonk er, want de wind kwam van het Zuiden (Zuid-West stond in de krant vandaar dat we het gewaagd hebben). We waren dus snel weer weg, want als ik buiten ben, wil ik gezonde lucht !!

Rita, jij weet heel veel en ik weet dat ook. Het is niet altijd leuk om dat in je achterhoofd te moeten houden en soms bedenk ik dat ik maar liever niets geweten had over resistente bacteriën enzo, maar aan de andere kant heeft het toch het voordeel dat je daardoor jezelf minder aan risikofactoren blootstelt. Ik onder het bericht van Mireille dat jij verdorie ook weer ziek bent, en daar heb je antwoord gegeven. Hart onder de riem Rita!

Afijn, mijn bloeding is vandaag vooralsnog weggebleven, dus hoop ik dat ik het zo houd.

Lieve groetjes allemaal, en we zijn nu echt een fgoed orum voor elkaar,
Ini

Hallo Ini,

Nu mijn beurt om je een beetje op te vrolijken, ja, dokters ik zou er een boek kunnen overschrijven na 60 jaar. Reeds vanaf mijn prille kinderjaren altijd dokters, afschuwelijk voor een kind.
Ik weet dat dit heel radicaal zal klinken maar mijn leuze is "vertrouw nooit 100% een dokter"

Ik weet niet hoe het nu is in hun opleiding, maar vroeger leerden zij niet hoe ze met mensen moesten omgaan.
In Nederland is er misschien een andere regeling, maar bij ons in Belgie speelt het geld een grote rol.
Dat komt ook door de vergevorderde specialisaties, ze verdelen de mens in stukjes waardoor ze het geheel niet meer zien. De mens is een totaliteir wezen van denken, voelen en willen.

Longen liggen in het middengebied van de mens, het voelen is van belang, dus de émotie's spelen een grote rol.
daar moeten we ons beschermen, en daar hebben we het juist allemaal zo moeilijk mee.

Dokters denken de wijheid in pacht te hebben,maar ze weten O, zo weinig, heb er al veel mee in de klinch gelegen, toen ik verleden jaar in Leuven was, kon de professor in het begin mij moeilijk geloven ivm, die Brufen,
(dat is dan prof) nadien heeft hij moeten toegeven dat ik gelijk had, ik zei jij de theorie, ik de praktijk en hij moest wel toegeven dat het juist was.

Er is helaas weinig onderzoek naar longproblemen, dat is altijd zo geweest, er is in al die jaren niet zoveel verandering van vb. de medicatie. Hoe dat komt ? alle aandacht gaat nr. kanker en aids.
We mogen ons niet van de weis laten brengen door die dokters die geen begrip hebben, zolang ze het maar zelf niet voelen. Weet je wat ik denk en dat is een beetje stout van mij dat alle dokters een keertje een dagje of zo eens ernstig ziek zouden zijn, (niet dat ik dat iemand toewens hé, maar louter voor de ervaring)dan zou hun houding wel veranderen.

Veel sterkte Ini, en laat u niet doen !!!

Mireille

Hallo Mireille,

Ook ik heb gedurende mijn 64-jarige leven heel wat dokters gezien, ook bij mij begon het al als kind. Ik heb absoluut dezelfde ervaringen als jij en dat geldt dan niet alleen voor wat er mij is voorgeschreven of geadviseerd, ik zie het ook bij anderen gebeuren. Ik heb trouwens eerder als vrijwillig gewerkt als voorlichter voor patiënten met schildklierproblemen en wat ik toen allemaal ervaren heb, is werkelijk te vreselijk voor woorden. Huisartsen krijgen in hun opleiding informatie over alle ziektes, dus kunnen ze er geen goed onder de knie hebben, terwijl specialisten die slechts op een gebied geconcentreerd zijn, niets afweten van wat daar allemaal mee in verbinding kan staan. Dus ik kan niet anders dan je groot gelijk geven. Ik heb altijd een gepast wantrouwen en ik ben ook altijd in discussie en zoek alles grondig uit voor ik ergens aan begin. Wat mij vooral opvalt is dat patiënten over een kam worden geschoren. Dit en dat middel werkt voor die en die ziekte, en daar moeten wij het dan mee doen. Als het dan voor mij niet zo uitpakt als in de boekjes staat, dan ligt dat volgens mijn huisarts onmiddellijk bij mij, terwijl ik denk deze arts geen of nauwelijks bronchiëctasiepatiënten heeft, dus ook geen patiënten met elkaar kan vergelijken. Dat kan ook voor andere ziektes gelden.

Gelukkig maar dat hier geen artsen meelezen, want op deze manier zouden wij nog voor hypochonders uitgemaakt kunnen worden en in elk geval weer niet serieus genomen. Dat zou ons niet ten goede komen, willen wij nog eens als een serieuze patiëntenvereniging worden gezien.

Groetjes,
Ini

Hallo allen ,

Ik heb ook aan de HA gevraagd hoeveel ptn hij heeft met be (ze hebben de praktijk met drie) een van hen die nog vrij jong is heeft mij gezegd er geen ervaring mee te hebben, nu zal ik het nog eens vragen aan die oudere dr. met meer ervaring. Ik heb haar ook gevraagd of zij de operatie zou ondergaan en zij zegt tegen mij "onmiddelijk" dat vond ik toch een beetje naïf van haar, ik heb haar uitgelegd dat er veel kans toe is dat deze terugkomt op een andere plaats. Ook heeft ze mij terug dezelfde ab's gegeven voor 10 dagen en mijn idee was : terug dezelfde voor diezelfde Heamophilus bact. van 3 weken geleden, als zij weet dat ik die eerste maal augmentin gekregen heb en na 3 weken terug herval zou zij dan niet beter een andere ab gegeven hebben? natuurlijk is mijn infectie teruggekomen na reeds 4 dagen daar resisteren die toch al tegen als zij voelen dat het diezelfde ab is? Maar gelukkig moest ik niet naar het hospitaal, wel voor een controle maar niet om te blijven, mijn behandeling is veranderd en nu heb ik avelox gekregen en na 1 dag voel ik mij lichtjes verbeteren, hopelijk komen die beestjes niet meer terug , het zal wel afwachten worden ik zal mijn verloop verder in "weer ziek zijn " omschrijven.
Eigenlijk hé, zouden de artsen en specialisten beter luisteren naar onze ervaring op praktisch vlak zij zouden één team moeten vormen en collegialiteit met ons, maar er zijn er ook nog die ons maar moeilijk kunnen geloven , mij geven ze toch soms die indruk. Alsof wij zouden liegen over onze bijwerkingen. Wij geven hun nochthans een schat aan info in praktijk vooral omdat wij niet met velen zijn, maar dat is het misschien waarom dat ze geen interesse tonen omdat het niets opbrengt voor hun verdere carrière omdat ze zo maar 1 pt hebben op gans hun carrière er zijn specialisten die nog helemaal geen pt gehad hebben in gans hun loopbaancarrière. Die investering kunnen zij niet doen. Het vraagd ook veel tijd om zich te verdiepen in deze ziekte. Zij specialiseren hun liever in aandoeningen die hun meer opbrengt en die frequenter voorkomen, dat doet hun praktijk bloeien (financieel en ook carrièregericht) En inderdaad als je kanker hebt of aids dan wordt je meer au sèrieux genomen.
Ik heb soms schrik om iets te zeggen, zij zullen mij een betweter vinden en een moeal denk ik dan weer. Maar achteraf doen zij dan toch veelal wat ik reeds in mijjn gedachten had maar dan is er weer kostbare tijd verloren gegaan en is de beschadiging toegenomen in mijn longen.
Zo dat was wat ik ook eens kwij wou.
Groetjes
Rita

Hat is goed dat je er eens naar gevraagd hebt Rita, en ik vind het ook vreemd dat ze maar door zijn gegaan met het oude middel als je van de ene ontsteking in de andere rolt. En je hebt verdorie zelf moeten vragen om die kweek! Dat opereren daar schrok mijn ha juist heel erg van terug. Die zei: dat is niet niks zeg, dat doen we zomaar niet. Maar later heb ik dus moeten ervaren dat zij de ernst van mijn situatie niet inziet. Het zou interessant zijn als iedere patiënt z'n huisarts eens zou vragen naar het aantal BE-patiënten. In elk geval ga ik dat doen, na haar vakantie (3 weken wachten dus).

Wat je verder schrijft, daar kan ik me wel in vinden. Iets dergelijks merk je ook wel bij specialisten en zelfs bij de farmaceuten. Valt er wat aan een ziekte te verdienen, dan zetten ze alles in. Neem bijvoorbeeld gewoon eens suikerziekte, hoeveel middelen zijn daar niet voor en nog niet zo goedkoop ook. Maar goed, laten we ze te vriend houden, want we hebben ze toch nodig. Het is alleen wel goed om heel alert te blijven bij wat er gebeurt en zéker om op een juiste manier voor je eigenbelangen op te komen.

Groet,
Ini

Hallo Rita,

Blij weer iets van je te vernemen, hopeljk zal deze medicatie nu helpen, het is soms een echte zoektocht
om het juiste middel te vinden op het ogenblik dat je het nodig hebt.
wens je veel geduld, want daar moeten wij goed in zijn !

Liefs en groetjes
Mireille

Vanochtend ben ik bij de huisarts geweest om even wat dingen te overleggen, zoals onder andere de aanmelding voor de griepspuit. Vanwege de vakantie van de ha was dit er nog niet van gekomen.

Het eerste dat de ha zei is dat be geen ziekte is.
Deze reactie had ik eigenlijk niet verwacht en ben hier teleurgesteld over.
Als het geen ziekte is hoef je toch ook geen medicijnen te nemen en terug te komen op controle.
Oh ja, deze controle kon ook bij de huisarts!?

Hoe zien jullie huisartsen dit (be wel/geen ziekte) en nemen jullie allemaal de griepspuit?

Groet Peggy

Hoi Peggy.
Allereerst welkom op het forum. Ook tegen mij is dat gezegd dat b.e geen ziekte is maar een soort handicap .Het word pas een ziekte als je een bacterie in die verwijdingen hebt . En als je vaak ziek bent is dat waarschijnlijk gebeurd.En dan is het wel weer een ziekte .Als je erge b. e hebt kunnen antbio. niet bij die bac.om dat je bloedvaten die daar zitten ook beschadigd zijn. Daardoor krijg je steeds opnieuw een infectie .Dus inprincipe hoef je niet ziek te zijn . Zo mijn Longarts het mij heeft uitgelegd .Mijn Bloedvaten waren allemaal beschadigd waar die b.e zaten. Kreeg ik een antibiotica, dan hielp dat niet meer en dat was niet omdat ik er recistent door geworden was , Maar omdat antb. er niet meer bij kon. Ik slikte dagelijks twee jaar lang antb. en had toch bijna altijd koorts. Vandaar dat ik geopereerd ben .Maar dat beestje is waarschijnlijk niet goed weg te krijgen , daarom blijft het een zwakke plek .Dus je hoeft er niet percee
ziek van te zijn. Toch ben ik het met Ini eens ga niet roekeloos om met antb.Want heb je een virus die gaat bij ons ook in de longen zitten en daar helpt geen antb. voor
dus neem niet te pas en te onpas antb. Lieve groet Aly

Hallo Peggy,

Je hebt je bericht vast onder Hot News geplaatst omdat ik daar mijn zegje over mijn huisarts heb gedaan. Hetzelfde verhaal dus: ik ben niet ziek, ik heb enkel een paar uitgezakte longblaasjes en ik kan gewoon functioneren. Zij weet echter niet hoe vaak ik bij de longarts heb gezeten, juist ook voor bloedingen. Ik kan me aardig vinden in het verhaal van Aly hierover: heel begrijpelijk. Lange tijd was ik zelf inderdaad ook niet ziek, totdat ik een bacterie oppikte die lekker bij mij redelijk open bloedvaten moet zijn gaan zitten. Als je dan vaak last van ontstekingen krijgt, wat logisch is, dan ben je heus wel ziek, en kun je niet goed functioneren. Ik ben echter bang dat veel huisartsen hierin slecht geschoold zijn. Ik heb nu een brief opgesteld om haar eens flink bij te praten over alles wat zij kennelijk van de longsarts niet meegekregen heeft. Zo'n specialist zal wel de brieven schrijven, maar als de assistente van de huisarts ze verkort in de pc stopt en de de huisarts kijkt er niet meer naar, omdat de praktijk te druk is, dan schiet dat ook niet op. Zo heb ik dan ook zelf om mijn griepprik moeten vragen, en wel bij de assistente die de boel voor mij na ging kijken. Ik kan me je teleurstelling in het gezegde van de huisarts levendig voorstellen.

Groet,
Ini

Dag Ini,

Vreselijk...altijd maar weer dat onbegrip!! Op internet staat de tekst van een patiënteninformatie folder van de longartsen van het St. Annaziekenhuis te Geldrop. Ik zou deze tekst uitprinten en je huisarts persoonlijk overhandigen. Als je het niet kunt vinden, laat me maar weten.
Hoop voor je dat de ha dan een 'toontje lager wil zingen'. Laat het er niet bij zitten...vecht voor je eigen welzijn!! Het is belangrijk dat je mentaal overeind blijft. En dat is soms een hele klus, dat weten we allemaal!! Heel veel sterkte!
groeten, Johanneke

Hallo Johanneke,

Bedankt voor je tip en je medeleven en ondersteuning. Ik had de folder ook al gevonden, en deze geeft prima informatie: vooral kort en duidelijk. De huisarts was de afgelopen 3 weken met vakantie, dus heb ik nog geen stappen kunnen ondernemen. Er ligt wel een brief voor haar klaar, waarin ik ook te melden heb wat mij afgelopen winter aan bloedverlies is overkomen en de onderzoeken die daarop volgnden, en waarmee de longarts en ik nog niet helemaal klaar zijn. Ook heb ik via hem het advies gekregen om zo veel mogelijk via de telefoon met hem te bespreken, omdat de longpoli nu eenmaal niet de beste plek is waar wij ons kunnen bevinden. En als het dan toch nodig is om langs te komen voor een consult, dan moet ik zorgen dat de assistente mij als eerste patiënt op een dag in schrijft, zodat ik zo weinig mogelijk anderen tegen het lijf loop. Dat alles zegt toch heel wat. En de patiëntenfolder, die ik hier ook onder informatie over onze ziekte zal plaatsen voor diegenen die niet zo graag een lang stuk lezen, gaat mee.

Nee, ik laat me absoluut niet op mijn kop zitten hoor! Ik heb al voldoende moeten vechten voor erkenning, ook v.w.b. de vermoeidheid en andere vervelende zaken die ik aan mijn schildklierziekte overhoud. Steeds opnieuw weer te horen krijgen dat het tussen m'n oren zit, terwijl ik al lang van andere patiënten én van specialisten weet dat het anders zit, dat ben ik meer dan zat. Een beetje minder strijdbaar mens zou het er nog van tussen z'n oren krijgen, wat ook velen zal gebeuren zo ik vrees en ook wel ervaren heb in het forum voor schildklierpatiënten.

Maar nogmaals hartelijk dank voor je reatie. Je klinkt alsof je ook met dit bijltje gehakt hebt.

Groeten,
Ini

Hallo,

Dat onbegrip is echt een probleem en ik wordt er zo moe van....altijd maar weer het gevoel alsof je je moet verdedigen, dat je echt ziek bent. Morgen mag ik weer naar de Arbo arts, ook zo'n geval waarbij ik denk "weet je nou eigenlijk wel echt wat ik heb, wat het is ?" Als ik morgen weer van die rare antwoorden krijg zal ik heb eens vragen of ie intresse heeft in een folder ...niet dat ie ooit zou toegeven dat hij eigenlijk niet echt weet wat het is...

Groetjes Yvonne

PS, goeie duidelijke folder trouwens !

Hoi Yvonne,

Veel succes bij de arboarts!! Ik deel jouw mening van de folder; is erg duidelijk en helder.Ik vond een opmerkelijke oorzaak die erg veel betrekking op mij heeft nl:" chronische verkoudheden en neusklachten door poliepen of ontstekingen in de neusbijholten ". Dit heb ik wel eens met de longarts besproken omdat ik het vermoeden had dat de chronisch verstopte bijholten mijn longen infecteerde. Hij beaamde dit als mogelijke oorzaak en heeft me doorverwezen naar de KNO arts die een ct scan maakte en daarop inderdaad nog steeds dichte bijholten vond.
Hier heb ik al vanuit mijn jeugd last van(eerder geconstateerd door een ct scan) met daardoor regelmatig een hoofd en kaakholte spoeling.Er zijn ook eens neuspoliepen weggebrand maar al deze kunstgrepen hadden geen invloed op mijn gesnotter. Mijn huidige KNO arts ziet hier ook het nut niet van in. Neuspoliepen verwijderen is net zoiets als onkruid wieden, het komt toch iedere keer weer terug.Om de verstoppingen in mijn bijholte op te lossen zou je operatief een verwijding aan moeten brengen maar zolang ik er geen ernstige klachten van heb wil hij hier niet aan beginnen. Het is niet altijd een verbetering.

Groetjes Lilian

Beste Ini,

ik heb moeten uitloggen om te zien of dit 'n besloten onderwerp is. Dus mijn vraag is: hoe kan ik zien, als ik ben ingelogd, of een onderdeel besloten is of niet?

Ik ben het met je eens dat het een schande is, dat een huisarts zulke domme dingen zegt. Zo heb je als patient toch niets aan je dokter?
Zelfs de longartsen van het UMCU herkenen bepaalde verschijnselen niet, dus een huisarts weet er al helemaal niets van. Heel weinig artsen weten iets. Het is wel een ziekte, die terug te vinden is in een medische encyclopedie of bij een opsomming van alle longziektes. Dus zo uiterst zeldzaam is het nu ook weer niet. Ik vind dat een huisarts die een patient met bronchiectasieen heeft, zich eigenlijk zou moeten schamen, want juist door de verwaarlozing van herhaalde infecties wordt de ziekte veroorzaakt. Ook de apotheek weet niets over deze ziekte, ze kunnen dus niet goed bijdragen aan de medicijnbewaking, want wij krijgen veel langere AB-kuren dan normaal, en de AB wordt in feite off-label voorgeschreven.
Een van de andere deelnemers schreef dat haar huisarts had gezegd dat BE geen ziekte is. Het hangt natuurlijk af van de definitie van "ziekte", maar het klopt dat:
1. het niet direct veroorzaakt wordt door een micro-organisme(bacterie/virus)
2. niet een gen-defect betreft
3. (meestal niet) een aangeboren anatomisch afwijking betreft

Maar het is wel: een orgaan(de longen), dat niet goed meer functioneert doordat er misvormingen ontstaan zijn tgv veelvuldige, onbehandelde infecties.

Hallo Els,

Je opmerking is heel terecht. Ik heb er meteen het volgende aan gedaan. Het open gedeelte staat nu helemaal in het begin en gaat tot kennismaking. Verder heb ik het er ook bij weten te zetten welke delen besloten zijn.

Verder dank ik je voor je medeleven met het hebben van zo'n huisarts als ik. Ze is op meerdere fronten voor mij helemaal fout en dat krijgt ze van mij nog te horen. Voor mijn gevoel is het iemand die zich bijzonder verheugd voelt als ze het geleerde in verband kan brengen met wat ze bij de patiënt meent te constateren, maar heb je zelf je twijfels en breng je in dat jij als mens nu eenmaal niet binnen alle starre regeltjes past, dan verschiet ze van kleur en kan ik het wel schudden dat er nog een zinnig woord uitkomt: zij heeft het bij het rechte eind, zij is de dokter, zij heeft gestudeerd. Ik hoop dat een andere arts mij over wil namen, maar dan ga ik maar eerst eens praten. Ik wil kunnen communiceren en dat er naar mijn ervaringen geluisterd wordt. Zoals Mireille het zegt tegen haar arts: Jij bent van de theorie en ik doe de praktijk.

Els schreef:Een van de andere deelnemers schreef dat haar huisarts had gezegd dat BE geen ziekte is. Het hangt natuurlijk af van de definitie van "ziekte", maar het klopt dat:
1. het niet direct veroorzaakt wordt door een micro-organisme(bacterie/virus)
2. niet een gen-defect betreft
3. (meestal niet) een aangeboren anatomisch afwijking betreft
Maar het is wel: een orgaan(de longen), dat niet goed meer functioneert doordat er misvormingen ontstaan zijn tgv veelvuldige, onbehandelde infecties.

Het is raar als er op deze manier aan etikettenplakkerij zou worden gedaan. Iemand kan lichte bronchiëctasieën hebben die een levenlang hetzelfde blijven en er niets van merken. Dan is het nog steeds een ziekte wat mij betreft, ook al weet je niet dat je die hebt. Er is iets in je lichaam dat niet klopt: dat is dus afwijkend, dat is ziek. Verder is zo'n onderverdeling in ons geval helemaal gevaarlijk omdat wat in het begin vrij onschuldig lijkt, in snel tempo zich kan vermenigvuldigen waardoor wij ademnood en wellicht ontstekingen krijgen. Als je nu van het minste uitgaat 'een paar uitgezakte longblaasjes, die toevallig opgemerkt zijn', dán kun je daar inderdaad een normaal leven mee leiden, zoals mijn huisarts dat zegt. Maar dan nog is het opgepast: wat niet is kan zomaar komen.

Groet,
Ini