Voortgang erkenning van BE als autonome ziekte

Beste belangstellenden,

Vandaag ben ik opnieuw benaderd door de contactpersoon van de Wetenschapswinkel Twente. Men is bereid om medewerking te verlenen bij het op de kaart zetten van Brochiëctasieën als autonome ziekte. Er heeft een vooronderzoekje plaatsgevonden naar de denkwijze m.b.t. be in de medische wereld, waardoor ons idee dat BE niet bekend is als autonome ziekte werd bevestigd. Naar aanleiding daarvan is men bereid verdere stappen te ondernemen, wat zou moeten resulteren in enkele rapporten en wellicht een symposium. Hieronder een verslagje van ons gesprek.


Bronchiëctasieën, geen autonome ziekte? Het is maar hoe je het bekijken wilt!

In de medische wereld is Bronchiëctasieën inderdaad niet bekend als een op zichzelf staande ziekte. Deze ziekte is immers altijd het gevolg van een andere ziekte, of dat nu COPD is (hierbij komt be voor in het laatste stadium), een zware/verwaarloosde longontsteking, of jeugdziekten als mazelen en kinkhoest of longaandoeningen op jeugdige leeftijd waar men 'overheen gegroeid' is en TBC. Helaas is onze ervaring dat BE zich maar langzaam ontwikkeld en zich pas minifesteert als de veroorzakende ziekte al lang in het vergeetboek is geraakt. En dat is dan precies ons probleem: be wordt niet (snel) herkend. Volgens de onderzoeker van de Wetenschapswinkel zal het heel lastig zijn om verandering in deze denkwijze aan te brengen. Maar omdat onze vraagstelling als reëel en interessant wordt beschouwd, is men bereid medewerking te verlenen bij het onder de aandacht brengen van ons probleem. Dit zal dan gaan verlopen via de Vakgroep Gezondheidszorg van de Faculteit Gedragswetenschappen Twente.


Stappenplan Vakgroep Gezondheidszorg Twente

Stap 1
De mentor van de genoemde vakgroep zal onze vraagstelling als onderzoekscase voorleggen aan de studenten en deze promoten als een interessante studieopdracht. Het is de bedoeling dat een van de studenten literatuuronderzoek gaat doen naar bronchiëctasieën, alsmede de algehele denktrant hierover binnen in de medische wereld op dit moment. Het onderzoek zal resulteren in een rapport.

Stap 2
Aan de hand van het rapport kan een inventarisatielijst worden opgesteld waarmee men huisartsen en longspecialisten in den lande gaat interviewen. Hierbij zal het 'voorbeeldziekenhuis' te Geldrop betrokken worden. De bedoeling is dat deze vraaggesprekken eveneens een rapport opleveren en daarin worden dan de redenen aangegeven om bronchiëctasieën op de kaart te zetten als een zelfstandige aandoening.

Stap 3
Wij organiseren in samenwerking met de betrokkenen bij de onderzoeken een symposium. Maar het is een brug te ver om daar nu al iets concreets over te zeggen.

Een lange termijnplanning dus. Maar er wordt tenminste aan gewerkt. Dit alles moet wel iets kosten. Denk aan een onkostenvergoeding voor de studenten. De faculteit zal zelf een financiële bijdragen, maar ook van ons wordt een kleinigheid verwacht. Hiertoe krijg ik nog een soort begroting toegezonden. Voorlopig wordt gedacht aan een bijdrage van enkele honderden Euro's van onze kant. Er wordt in elk geval rekening mee gehouden dat wij slechts met weinigen zijn.

Zelf denk ik er nu over om het Asmafonds erbij te betrekken. Ik neem aan dat dit fonds ook bijdraagt in de kosten van de lotgenotencontactgroep die kennelijk bestaat, hoewel wij daar niets meer over vernemen. Wellicht kan wat meer geld ons ook wat meer opleveren.

Tot zover dan weer mijn bijdragen aan dit wel heel erg stille forum van dit moment. Ik hoop hier toch wel wat reacties op te krijgen, ik hoop dat julie nog steeds het belang van deze actie inzien.

Groetjes,
Ini

Eigenlijk best goed nieuws eigenlijk toch??

Ook een snelle reactie,

Keigoed dat je op dit idee bent gekomen Ini, en het ook hebt doorgezet, als er wat bijgedragen moet worden hoor ik het graag,
Grtz,
Tjeez

Hallo Ini,

wat een goed nieuws!! eindelijk worden we eens serieus genomen en dat alles dankzij jou!! Ik hoop dat er uitkomt wat we er ook van verwachten: een eenduidig beleid voor alle artsen, maar dat zal nog wel even duren. Het begin is in iedergeval gemaakt.
Nogmaals bedankt voor je inzet!! het geeft mij en ik denk jou ook weer moed en kracht om BE op de kaart te krijgen.

Groetjes Lilian

Hallo Ini,
Wat geweldig fijn dat je het voor elkaar gekregen hebt , dat ze onder zoek willen doen naar B.E.
Wat het Astma fonds betreft , die heb ik al een keer benaderd zoals je weet . Ze zeiden toen dat ze niets voor ons konden doen , omdar er geen patienten vereniging bestond van B.E .Maar nu ze dit horen willen ze misschien wel iets voor ons doen .Wat de onkosten betreft dat horen wij te zijner tijd nog wel van je .Het is inderdaad jammer dat het hier zo stilletjes is .Want ik denk hoe meer respons op deze site hoe beter voor het onderzoek .Daar zal echt wel naar gekeken worden hoeveel belangstelling hier voor is .Daarom klim eens in de pen en laat eens iets van je horen .Het is tenslotte voor je eigen ziekte.Dit is natuurlijk niet bedoeld voor de gene die wel regelmatig iets van zich laten horen. En Ini ik moet jou mail aan mij nog beantwoorden maar dat doe ik even bij mijn eigen , want dat hoord denk ik op een andere plaats.
Nomaals hartelijk dank voor je inzet.
Hartelijke groet Aly.

Hallo Aly,

Dat is waar ook, we moesten een vereniging zijn om steun te kunnen verwachten van het Astmafonds. Dat was me nou echt even ontschoten. Jammer dat er geen contacten los te peuteren zijn met de lotgenotencontactgroep, want dat is waarschijnlijk dan wel een vereninging. Zij hebben toch ook alle baat bij onze acties. We hebben een lid dat ook bij deze contacgroep hoort en haar zal ik polsen, want helaas zie ik haar zelf nooit hier verschijnen. Misschien dat het wat helpt. Dat lees je dan nog.

Verder ben ik ben benieuwd welke reacties we nog uit eigen club krijgen en van wie. Ik denk dat ik een mailing ga doen, die bij iedereen op eigen e-mail adres terecht komt. Ik moet dan wel even uitzoeken hoe dat werkt. Per dag komen hier in elk geval zo'n stuk of 6 trouwe meelezers langs, al posten ze dan niets. Dus op hen reken ik sowieso: zij onderschreven de actie immers ook.

Lieve groet,
Ini

Hoi Ini!

Ik heb net je mail gelezen! Wat goed dat er nu eindelijk een beetje beweging in zit! Ik hoop dat het gaat lukken allemaal!

groetjes, ezgi

Ini forumbeheer schreef:Hallo Aly,

Dat is waar ook, we moesten een vereniging zijn om steun te kunnen verwachten van het Astmafonds. Dat was me nou echt even ontschoten. Jammer dat er geen contacten los te peuteren zijn met de lotgenotencontactgroep, want dat is waarschijnlijk dan wel een vereninging.

Halo Ini,
Volgens het Astma fonds is een lotgenotengroep nog geen vereniging want dat kost ook weer geld.en moeten ergens bij ingeschreven staan dan pas kun je iets gedaan krijgen van het astma fonds .Maar proberen kun je altijd . Je krijgt netjes antwoord terug per mail.
Veel sterkte Aly.
:uur:

Hallo Ini,
Proficiat met het eerste behaalde resultaat! Het echte resultaat moet natuurlijk nog komen maar je hebt gehoor gevonden en vermoedelijk op de goede plek. Dat is belangrijk voor ieder van ons en een opsteker voor jou persoonlijk voor je inspanningen. Als een vereniging nodig is en jullie overwegen om die op te richten wil ik me graag als lid aanmelden.
Succes!!
Met hartelijke groeten,
Theo

Hallo Theo,

De discussie of we een vereniging kunnen worden, hebben we hier al een gehad. Helaas komt daar te veel bij kijken. Zo moet je statuten opstellen en een voorzitter, een secretaris en een penningmeester hebben, plus meerdere bestuursleden. Er moeten dan ook nog regelmatig vergaderingen worden gehouden. Dat zit er voor ons allemaal niet in. Maar bedankt voor je aanbod.

Hartelijke groet,
Ini

Hallo Ini,

Knap werk hoor!!! Bedankt voor al die inspanningen die je voor ons doet.
Eindelijk wordt er serieus naar be gekeken. Ik hoop dat het gaat lukken.

Groetjes Hennie

Hallo Ini,

Goed hoor, dat er beweging in zit. Dat heb je alvast mooi voor elkaar gekregen,
hier voor mijn hartelijke dank en veel succes verder.

Groetjes Enni.

Hallo Ini,

Heel goed dat je dit initiatief hebt genomen en nu al dit resultaat hebt geboekt. Ik steun dit initiatief van harte en als er een bijdrage nodig is, prima.

Groeten Kim

Hallo Kim,

Dank voor je toezegging tot ondersteuning. Dat is dan alweer iemand erbij, en dat is erg goed: we zijn toch al met zo weinigen. Hoe is het met je dochter Roos? Ik lees eigenlijk nooit wat over haar. Betekent het dat zij weinig last van ontstekingen heeft? Kunnen jullie makkelijk met deze ziekte omgaan?

Dit is dan niet de juiste plek, en ik zal een deel van dit bericht later verplaatsen.

Lieve groet,
Ini

Hallo Ini,

Met Roos gaat het heel erg goed. Ze heeft eigenlijk nergens last van. Ze heeft dan ook wel de hele winter Bactrimel gekregen, daar zijn we gisteren mee gestopt. Ook nu ze op de kleuterschool zit, gaat het nog steeds goed. Dat terwijl mijn zoontje toen hij net op school zat vaker ziek thuis dan op school was. Omdat het zo goed gaat raakt het ook een beetje naar de achtergrond. Volgende maand gaan we weer een keer met haar naar Utrecht voor controle en er wordt dan ook weer een foto gemaakt. Ben benieuwd of alles er dan nog hetzelfde uitziet. Ik denk nog steeds dat het een voordeel is dat ze bij Roos al zo vroeg de diagnose hebben gesteld, waardoor het nu beperkt blijft tot die ene plek en haar kinderarts er met behandelen echt bovenop zit. Als ik jullie verhalen lees denk ik dat we veel geluk hebben gehad.

Hartelijke groet, Kim

Hallo Kim,

Echt fijn om te lezen dat het met Roos zo goed gaat en dat ze eigenlijk nergens last van heeft. Wonderlijk ook dat ze niet zo snel al die peuter en kleuter snotterijtjes oppikt: goed afweersysteem dus. Ik denk zeker dat het een groot voordeel is dat de ziekte bij Roos in een erg vroeg stadium is ontdekt. Jullie hebt echt geluk dat de artsen daar alert op waren. Tja, als be zich gaat ontwikkelen, dan geeft dat meestal in de eerste decennia niet eens symptomen, dus dan ben je goed ver heen voor men erachter komt. Ik kan me nog wel herinneren dat ik vroeger (nadat ik de kinkhoest had gehad) af soms opeens stekende pijn in mijn borst kon hebben en dan zei mijn vader: dat is niets bijzonders: er springt een longblaasje. Ik denk dat hij dat herkende omdat in zijn leeftijd TBC nog aan de orde van de dag was en mensen die TBC overleefden, hadden goed kans op be. Achteraf denk ik erover dat die pijn van mij van destijds beginnende be is geweest, want het zat wel net op de plek waar die in eerste instantie is geconstateerd/

Blijf ons op de hoogte houden hoe het verder met Roos gaat.

Hartelijke groet,
Ini

Hoi Ini,

Bedankt voor al het geregel ! Ik ben benieuwd hoe het verder gaat lopen....

Groetjes Yvonne

Hoi Ini,
Af en toe lees ik weer wat verder op het forum, en nu kwam ik het verhaal tegen over bekendheid geven aan BE!
Ik ben ook aangesloten bij de lotgenotengroep BE die een keer per jaar bijelkaar komt. Ze zijn al druk bezig met het astmafonds, ik ben ik keer bij een vergadering geweest. Als je lid wordt van het Astmafonds moet je zeggen dat je BE patient bent, dan registreren ze dat en kan je, je opgeven voor die groep. Ik ken die mensen, ze zijn heel goed bezig, ze hebben ook een longarts gevonden die ook meedenkt, die longarts heeft ook het een en ander vertelt over BE op de laatste lotgenotendag!
Ik denk dat het goed is om zoveel mogelijk je ook aan te sluiten bij de BE groep van het astmafonds. Hoe groter een groep is des meer kunnen we met elkaar bereiken! Ik ben ook benieuwd of ze weten dat dit forum bestaat! ? In de luchtwijzer van deze maand stond ook een meneer in die BE heeft, en met daarbij de medische omschrijving wat BE is!
Ik ben ook benieuwd wat jullie al weten van die groep?! Ik kan evt. meer informatie geven, contact personen enz., dan zoek ik dat voor jullie op.
Groetjes, Heleen. :-*:

Hallo Heleen,

Ik heb gisteren toevallig in een ander draadje over deze groep iets geschreven. Lees maar, dan weet je waarom wij niet meedoen. Dat komt misschien heel raar op je over, omdat je zelf zulke goede ervaringen met deze groep hebt. Maar ik kan er ook niets aan doen: wij zijn gewoon 'afgewezen' zeg maar. Discussie genoeg hierover gehad. Het is wel de reden dat ik niets meer gedaan heb om vaart te zetten achter het onderzoek waarvoor ik de Watenschapswinkel had ingeschakeld. E.e.a kan immers veel beter via het Astmafonds, dus dan via die groep. Dus verder sans rancune. Alleen jammer dat zij nog geen forum in de lucht hebben.

Ik kom je trouwens straks even verwelkomen onder jouw verhaal. Eerst hapje eten ;-).

Groetjes,
Ini

https://bronchiectasieen.actieforum.com/voorstellen-nieuwe-leden-verplicht-f4/hoi-ik-ben-carla-t235-15.htm#2538

Hier staat ook iets over het vervolg, maar is het nou afgeketst doordat er geen patientenvereniging is?
Vanuit de PAH ( patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen) weet ik dat er vaak de samenwerking gezocht wordt met de kindercardiologen en alles daar omheen. Dus naar ons vertaald: de la en mn. de longverpleegkundigen zou een ingang kunnen zijn. Er komen steeds mee longverpleegkundigen (opleiding tot verpleegkundig specialist) en die moeten voor hun studie ook onderzoek doen, is dat evt. een ingang? Er is een speciale afdeling bij de V&VN voor longverpleegkundigen, als daar nou contact mee gezocht wordt? Zomaar even hardop meedenkende hoor?

Hoi Nen,

Ik heb die actie af moeten blazen, omdat er destijds niet genoeg draagkracht was in het forum om mee te denken en aan te pakken. Wel wat steunbetuigingen, zoals je misschien gezien hebt. Ik voel me op het moment eigenlijk niet meer zo geroepen om hier nog eens in te duiken. Gezien mijn leeftijd moet ik er meer en meer voor mezelf zijn, zo heb ik gemerkt (elders zal ik daar nog in reactie op jou, over schrijven). Ik denk dat het goed zou zijn als iedereen met de hier te vinden ervaringen z'n la en lvp aansprak. Maar daarbij bedenk ik meteen, dat de la's het altijd zo druk hebben dat zij zichzelf bijna overwerken. Mijn eigen la is er in elk geval voortdurend tussenuit, omdat hij het niet meer trekt en werkt nu nog halve dagen. Er komt zo veel op ze af.

Hier moet ik het even bij laten, zei zij gelaten . Ik heb nu vreselijk behoefte aan rust in mijn 'innerlijk forum'.

Groetjes,
Ini

Ja, dit kan ik goed begrijpen en dat is ook het belangrijkste! Jij hebt je steentje al bijgedragen, meer dan zelfs.....!
Ik zal er nog eens over nadenken. Ik moet nu eerst zelf herstellen voordat ik wat beloof, maar heb eigenlijk wel zin om dit eens bij de subafdeling van het V&VN of via mijn eigen longverpleegkundige (oud-collega van me) aan te kaarten.

Gr. Nen

Dat zou ik natuurlijk geweldig vinden Nen, maar zorg eerst goed voor jezelf en doe dat kalmpjes aan.

Groetjse,
Ini