Longdagen Utrecht

Hallo Allemaal,

Ik heb me via het astmafonds aangemeld voor de longdagen in Utrecht. Op donderdag en vrijdag zijn het studiedagen, maar op zaterdag word er geheel gratis een dag voor longpatienten georganiseerd waar veel experts aanwezig zullen zijn waar je terecht kunt met allerlei vragen.
Het lijkt me een leuk en gevarieerd programma. Mochten er nog nieuwtjes zijn dan laat ik het jullie natuurlijk weten!! Ik ga samen met mijn zus, maar misschien gaat er ook een van jullie?? Heeft er iemand een vraag die ik daar zou kunnen stellen?? Ik lees het nog wel.

Groetjes Lililan

Hoi Lilian,

Dat is mooi! Wel een vol dagje. Ik ben benieuwd wat je ervan opsteekt en van meebrengt.

Groetjes,
Ini

Hoi Lilian


ik heb idd ook een uitnodiging gehad om de longdagen bij te wonen,maar ik ben altijd wat huiverig voor dat soort dagen ivm andere mensen met longziektes enz.fijn dat jij het gaat doen ik ben ook erg benieuwd wat je er allemaal te zien en te horen zult krijgen.

we horen het vast nog van ik heb momenteel geen vragen.

veel plezier die dag.

Groetjes Josephina.

Hoi Lilian,

Om me bij Josephina aan te sluiten... ik vroeg me al af: hoe denk jij daarover? Zelf zou ik me er niet aan wagen. Ik vind het sowieso al een gewaagde onderneming om me in een mensenmassa te begeven als dat ergens binnen is, laat staan als het ook nog eens longpatienten zijn.

Ik weet wel, ik ben wel heel erg voorzichtig. Enerzijds is het voordeel dat ik dan ook nooit ziek ben, anderszijds doet zich het nadeel voor dat ik dan ook veel mis. Ik kan voor mezelf niet zo goed een afweging te maken v.w.b. de zwaarte van het ene besluit of het andere, als je begrijpt wat ik bedoel. Maar allemaal longpatiënten bij elkaar: dat gaat mij toch echt een ietsje te ver.

Met enige verbazing vraag ik me zelfs af hoe ze daar bij het Astmafonds/Longfonds over denken...

Groetjes,
Ini

Hoi Ini,

Ik heb daar niet zo'n schrik voor, en zoals je zelf al schrijft ontzeg je jezelf wel het een en ander. Als je op een longafdeling opgenomen wordt
kom je zeker zieke mensen tegen, en dat heb ik ook nog steeds overleeft zonder infectie. Ook als je longrevalidatie gaat doen loop je tegen hetzelfde probleem aan. Gelukkig kan ik terug vallen op een erg goede weerstand, zo doe ik nooit mee met verkoudheden, en dat geeft je ook de nodige vrijheid. Ik ga ook naar voorstellingen, lezingen of bioscoop tot op heden zonder consequenties. Ik vind het leuk om dit soort activiteiten te ondernemen en gelukkig kan dat ook, maar ik denk dat je jezelf ook niet te bang moet maken, voor mij zou dat betekenen dat ik minder kwaliteit van leven zou hebben.
Hé ik zie dat ik gelijk een vraag voor de mensen van het astmafonds heb, ik zal het eens navragen

Groetjes Lilian

Hoi Lilian,

Ik denk zeker dat jij een goede vraag hebt voor de mensen van het Astmafonds. Weet je, ik ontzeg mezelf inderdaad een hoop. Maar ik schrik ook steeds weer hoe mensen ongeremd in de rondte lopen te hoesten en proesten, waar je zo voor gewaarschuwd wordt. Bijvoorbeeld mensen die ziek zijn en menen overal vooral mee door te moeten gaan, omdat ze zo flink moeten zijn van zichzelf of van iemand anders, ooit (als je begrijpt wat ik bedoel). Zo ben ik blij dat ik nooit naar vergaderingen van de woongroep ben geweest, want een van de leden blijkt nu COPD en een bacterie te hebben. Mijn la zei altijd: zorg jij maar dat je als eerste een afspraak maakt op mijn spreekuur, dan hoef je niet zo lang tussen de overige patiënten te zitten. Ook heb ik inderdaad zo mijn twijfels bij longrevalidatie: rochelclubje, zoals Nen dat noemt. Nu ben ik van mezelf al aan de voorzichtige kant, maar ik weet nu niet meer wie er gelijk heeft of wie niet. Ik durf niet zo op dat geweldige immuunsysteem van mezelf te vertrouwen, want ook al ben ik nooit ziek, het werk dus toch niet zoals het moet, want ik heb wel een auto-immuunziekte die zich tegen eigen weefsel keert, zoals in mijn geval mijn schildklier. Maar ja, los van mijn 'geval apart' zou ik graag antwoord op de nu bekende vraag zien. Al was het alleen al vanwege de voorlichting alhier. Voorlopig schaar ik me toch maar aan de kant van Josephina met haar mondkapje. Ik kan be echt niet anders bekijken dan vanuit de kant van de cf-patienten en ik ken de beperkingen die zij zich moeten opleggen qua contacten. Ik herinner me Nen nog veel te goed die gedurende een bijeenkomst naast een snotterende vrouw had gezeten en de volgende dag al zelf ook ziek was.

Nagekomen:

Ik heb ergens gelezen en ook opgeschreven dat een hoester een hele treincoupé kan besmetten. Niet zozeer door de lucht, alswel dat het virus overal op en aan komt te zitten. Een virus pakweg 24 uur actief op plastiek, ijzer etc. (minder op stoffen en ook minder op huid). De kans dat je dus iets uit de lucht oppakt, is niet zo groot, vandaar de meter afstand voor de cf-patiënten. Iemand moet je echt middenin het gezicht hoesten, wil het kwaad kunnen. Zo zie je hoe belangrijk juist het schoonhouden van je handen is en dat je jezelf maar het beste kunt aanwennen om nooit met je handen aan je gezicht te zitten, want zelfs via je ogen kun je jezelf nog besmetten. Ik zoek op uit welke bron ik dit heb, en ik ben benieuwd hoe ze daar op de Jaarbeurs over denken, als jij die vraag zou willen stellen.

Groetjes,
Ini

Hoi Ini,

Je maakt me toch aan het twijfelen...... Ik ga het nog eens heroverwegen zeker na het verhaal van Corrie gelezen te hebben. Ik heb het nog nooit aan de hand gehad en dus nog nooit met mijn LA besproken. Ga altijd wel naar symposia over autisme, vandaar dat ik er zo gemakkelijk over dacht, maar longpat. is inderdaad toch weer een andere zaak. Aan de andere kant... ik vind het wel heel erg leuk en leerzaam, een afweging . mmmm wordt vervolgt.......

Groetjes Lilian

Hoi Lilian,

Ik vind de discussie heel boeiend, en ik hoop vooral dat die iets meer duidelijkheid gaat opleveren t.b.v. wat 'verstandig' is en wat te veer gaat.

Ik wil nog opmerken dat we mogen aannemen dat ze bij het Astmafonds weten wat ze doen. Weliswaar zijn er maar weinig be-patiënten zoals wij, maar ook mensen met COPD in het laatste stadium, krijgen be. Dus zou er een algeheem besmettingsgevaar zijn waar het Astmafonds aan voorbij ziet? Dat kan ik me eigenlijk niet voorstellen.

Maar... ik ben wel blij dat ik er niet heen hoef. Sorry dat ik je zo aan het twijfelen heb gebracht, maar dat is mede de schuld van Josephina , zo je in de lijn van de bijdragen kunt lezen. In eerste instantie was ik verbaasd over je bericht, maar dacht dat jij wel zou weten wat je deed, hoewel toch bij me opkwam dat ik je dat wilde vragen. Dat gebeurde dus pas ná het bericht van Josephina. Maar ik had wel aldoor de discussie over besmettingsgevaar in mijn achterhoofd. Ik heb de bijdrage daar van Corrie gelezen.

Tja, wat te doen? Ik wens je wijsheid, wat niet wil zeggen dat je het niet moet doen. "Fijn, daar heb ik niks aan", hoor ik je denken. Maar ik kan het ook niet helpen. Het is alles wat ik zeggen kan.

Groetjes weer...
Ini

Hoi dames.

sorry maar ik denk altijd maar een gewaarschuwd mens telt voor twee.Ik heb namelijk toen ik de pseudonomas bacterie kreeg van mijn la te horen gekregen dat ik niet langer dan twee uur in een ruimte moest blijven waar veel bacterieen kunnen rond zweven dat is de tijd dat je een bacterie kan krijgen.Ik vroeg dit namelijk ivm de sportschool waar ik toen sporten daar liepen ook nogal wat long patienten rond.Toen ik die lange dag van Lilian zag schrok ik want ik riskeer het niet meer zolang in een ruimte te zijn zonder mond kapje.ik ben daar vooral voorzichtig in geworden omdat ik nu al een blijvende bacterie heb.vandaar dus.Lilian sorry dat ik je door mijn toedoen aan het twijfelen heb gebracht.

Groetjes Josephina.

Hoi Ini en Josephina,

Geeft niks hoor alleen maar goed om er eens over na te denken, dat doe ik misschien nog te weinig

groetjes Lilian

Hoi Josephina,

Bedankt voor je aanvulling. Ik had een aha-zie-je-nou-gevoel bij je volgende zin:

josephina moderator schreef: Ik vroeg dit namelijk ivm de sportschool waar ik toen sporten daar liepen ook nogal wat long patienten rond.

Voor mij geldt datzelfde bij die fantastische longtrainingen: nooit doen met een clubje van die hijgers. Ik snap niet dat la's dat voor durven schrijven.

Zo... dat moest ik toch even kwijt. Bedankt Josephina

Groetjes,
Ini

Hoi Ini.

Geen dank hoor Ini.Ik herhinner mij net ook nog iets van het longforum.Daarbij waren mensen uitgenodigd op een longpunt opening.Dat is weer nieuw voor mensen met longziektes.Als je daar dan kwam zou je een gratis presentje krijgen.Een mevr met een longaandoening zei toen dat het niet mogelijk was dat zei aanwezig kon zijn ivm bacterie en vatbaarheid dus ook het presentje mis liep.Ze kreeg als antwoord dat ze per persoonlijke mail haar adres mocht sturen en dan als nog het presentje toe gestuurd zou krijgen.Ik vond dit erg goed van die mevr ik dacht toen tja als wij het niet door geven wie doet het dan.Dus het zou misschien wel handig zijn van ons dit door tegeven aan la en ander personeel of weet ik wat maar meer mensen zouden er toch iets van moeten zeggen net zo als Ini al schrijft.We moeten voorzichtig zijn maar met ons ook de medici neem ik aan.Hoe moeten we dit melden.Het is echt belangrijk.

Groetjes Josephina.

Hoi Lilian.

Fijn dat je het zo opvat.

Groetjes Josephina.

Hoi Josephina,

De meningen van de la's zijn wisselend hierover, zo ik intussen wel heb begrepen. Dat komt omdat zij het ook niet echt weten, zo ik weer heb gelezen. Intussen moeten we zelf erachter zien te komen wat voor ons het beste is. Ik kan me voorstellen dat je makkelijker wordt met verkoudheden en griepjes in je omgeving als blijkt dat je het zelf nooit oppikt, zoals Lilian. Dus heel persoonlijk misschien? Je hoort immers weer van anderen dat ze wèl snel ziek worden.

V.w.b. het oppikken van een bacterie lees je dan weer dat artsen zeggen dat mensen met gezonde longen daar niet zo snel last van zullen hebben, maar jonge kinderen, ouderen en zwakken weer wel. En andere arts beweert dan weer dat het voor kinderen juist niet zou gelden. Nou, ik weet het niet hoor, dus ook maar weer zelf bepalen. Ik wil mezelf niet graag onder de zwakkeren en ouderen wegzetten, maar ik ben dat natuurlijk wèl. Dus voor mij geldt oppassen, en als ik een bacterie had of had gehad, zou dat richting alle andere mensen ook zo gelden. Voorzorgsmaatregelen in acht nemen in alle gevallen.

Tja, hoe richten we dat in richting Astmafonds? Eens een mailtje aan wagen? En dan ben ik benieuwd wat zij daarop te zeggen hebben.

Groetjes,
Ini

Hallo Allemaal,
Ook ik wil nog wel wat toe voegen , Zelf zou ik daar niet naar toe gaan .
Maar ik ben dan ook erg vatbaar elke verkoudheid die in mijn buurt komt
pik ik op . Op het moment loop ik bij de Fisio therapeut daar hoorde ik iemand
en snuiven en hoesten dan krijg ik het al benauwd of ik daar ook iets op loop
en meestal is dat zo , ik maak dan meestal dat ik zo gauw als mogelijk is
dat ik weg kom . Nu waren daar verder geen longpateinten .
Maar op die longdagen lopen natuurlijk ook mensen met zwakke longen .
En als ze een Bact. dragen kunnen ze je wel aansteken , en wat ook niet een
leuke gedachte is dat je zelf ook iemand kan aan steken als drager van twee
Pseudomonas . Zelf heb ik hem natuurlijk ook ergens weg maar ik zou niet
ze niet graag overbrengen ook al kun je er niets aan doen .

En lilian in het programma las ik niets over BE word daar wel over gesproken ?
Als je durft te gaan hoop ik dat je daar ook iets van opsteekt .

Groetjes Aly.

Hallo allemaal,

De kogel is dor de kerk, ik ga niet naar Utrecht!! Het geeft toch teveel bezwaren en mijn zus wil zo niet eens met me mee. Ik vind het wel jammer, maar de risico's zijn me toch te groot. Je moet niet om moeilijkheden gaan vragen als je net van een hardnekkige bacterie af bent.
Bedankt voor jullie ondersteuning , het heeft me aan het denken gezet!! Kan ik ook aan de slag met een nieuw acceptatieproces maar we komen er wel !!

Groetjes Lilian

Hoi

@ Lilian Het spijt me voor je dat je niet gaat.Maar ik ben eigenlijk wel blij dat je niet gaat.Ik maakte me er wel zorgen om.

@Ja Ini het lijkt me een goede vraag voor het astmafonds.Zou goed zijn als jij dat doet als forum beheerder.

Ik lees je later.

Groetjes Josephina,

Hallo Lilian,

Ik vind het een wijs besluit, maar dat wist je al. Wat je noemt: je bent net van je bacterië(n) verlost en dat is groot geluk.

Maar nu ontdek je weer dat je toch echt nog steeds ziek bent? Grappig dat ik deze week nog zei: iedereen in het forum is longpatiënt, maar ik voel me helemaal geen longpatiënt. Dat kan nu juist een grote valkuil zijn.

Maar goed, alle voorzorgsmaatregelen die ik inacht neem, zijn allang automatismen geworden. Soms wat gescheld over brommertjes door de smalle straten, en mensen die net over mijn koffie heen lopen hoesten op terras, maar meer is het niet. Dus dat is gewend.

Wat er niet went, is dat ik zo kwetsbaar ben bij het opzoeken van sociale contacten. Dat is me hier in Dordt nog steeds niet gelukt en daarvoor zou ik groepen gelijkgestemden moeten opzoeken. Daarmee heb ik dus problemen. Telkens maar uit te moeten leggen dat je niet kunt komen als er mensen hoesten, wat nogal eens gebeurt tegenwoordig. Hele volksstammen lijken voortdurend ziek of onderweg.

Wat is voor jou nu het punt van acceptatie? Bedoel je ook dat je je meer rekenschap moet geven van het feit dat je nu eenmaal ziek bent, ook al voel je dat niet meer zo? Net als ik dus? Of zit er voor jou ook nog iets anders aanvast?

Ik heb in elk geval een stuk over acceptatie/aanvaarding (hoe je het noemen wilt) en omgaan met vermoeidheid voor jullie in petto. Ik heb me stevig ingelezen, en ik kan het duidelijker overbrengen dan ooit. Het is zo simpel eigenlijk, dat je er steeds naast zit omdat je juist denkt dat het moeilijk is.

Mooie weekeinde! Het is echt lente, heerlijk...

Groetjes,
Ini

Hoi Ini,

Precies wat je schrijft.... je BENT longpatient maar je VOELT je geen longpatient. Daarom viel de beslissing zo zwaar, zoals ik al eerder schreef het tast mijn kwaliteit van leven aan. Ik weet je moet kijken naar de dingen die je nog wel kan, maar soms is het een valkuil om de negatieve kanten te zien. Maar goed ik ben er alweer overheen en neem die "beperking"maar voor lief, het is alleen dat je iedere keer met je neus op de feiten wordt gedrukt, en dat vraagt om het nodige aanpassingsvermogen. Ik moet zeggen dat ik daar steeds behendiger in aan het worden ben, beter dan een paar jaar geleden toen ik nog midden in het acceptatieproces zat. Wijsheid komt met de jaren , soms moet je een beetje bijsturen. Nogmaals bedankt voor alle feedback, het heeft me weer een stapje verder gezet.
Ik kijk uit naar je "lesje" omgaan met......

Groetjes Lilian

ps. nu ik niet ga kan ik van een heerlijke dag buiten gaan genieten

Hoi Lilian,

Wat jammer voor je dat je toch hebt moeten besluiten niet te gaan. Ik geef je wel groot gelijk trouwens, heel verstandig! Maar ja, ook wel weer confronterend. Het A woord (die houden we erin ) heet niet voor niets vaak Accepatieproces en dat is en zal het blijven. Gelukkig voel je je niet dag en dagelijks een 'Longpatient', maar ik ga voor mezelf steeds meer beseffen (net als bij mijn jongste zoon eigenlijk!): volop genieten van de goede dagen, maar ook in het besef dat er ongetwijfeld weer dagen komen waarin ik geconfronteerd wordt met BE, het is immers een 'grillig ziektebeeld". Maar door dit soort goed zelfmanagement kan je wel veel meer goede dagen toevoegen aan je leven ben ik achtergekomen en dat is toch wel heel erg super!!! En daar voel ik me dan ook heel dankbaar bij, want hoeveel ziekten zijn er niet waar de mensen die kans niet meer hebben? Hoop voor iedereen hier op heel veel mooie en goede dagen deze zomer !!! Liefs!

Hoi Nen,

Zomaar even een mijmering.

Misschien hoeft BE geen grillig verloop te hebben, als je er niet 'grillig' mee omgaat. Chronisch ziek zijn betekent immers altijd ziek zijn en niet vandaag niet en morgen weer wel, ook al voel je dat niet zo. Alle dagen doorgebracht met regelmaat, verstand en beleid zullen je roer en redding zijn.

Zondagse groetjes,
Ini

Woh, mooi Ini, je hebt zo gelijk! Maar ondanks dat kan het volgens mij zo zijn dat je een infectie oploopt die je toch weer 'onderuit' haalt, dat bedoel ik meer met grillig en ik vrees dat je hoe wijs je er ook mee omgaat je niet alles helemaal kan voor zijn. Ook omdat er onvoorziene andere zaken een rol kunnen spelen, zoals bv. andere infecties of operaties die wel weer z'n invloed op je longen hebben, mensen in je omgeving die ziek worden en je niet kan vermijden omdat ze bij je in huis wonen, stress uit onverwachte hoek enz. Maar idd. heb je tevens een hoop in eigen hand, dat heb ik persoonlijk iig wel mogen ervaren, maar ben daarnaast ook wat huiverig voor veralgemenisering. Mensen worden ziek en kunnen er niet altijd zelf wat aan doen, helaas.

Gr. Nen

Hoi Nen,

Je hebt gelijk hoor, je hebt het niet altijd in de hand. Maar je kunt het risico zo klein mogelijk maken. Zo is een ieder die bij mij thuis over de vloer komt of er woont, minder snel verkouden en grieperig dan ik elders om me heen ervaar. Dat komt omdat ze zichzelf beter in acht nemen dan vele anderen. Verder is voldoende afstand houden, als er onverhoopt toch iemand ziek is, erg helpend, is mijn ervaring. Maar een mondkapje zou eigenlijk verplicht moeten zijn. In elk geval ben je zelf sowieso minder bevattelijke als goed voor jezelf zorgt. Risico's v.w.b. operaties, tja: dat hopen we natuurlijk niet mee te maken, maar dat is niet uit te sluiten.

Ik speelde op voorhand met dit onderwerp, vanwege het stuk dat er over zelfzorg en vermoeidheid in mijn pen zit.

Groetjes,
Ini