Besmettingsgevaar????

Beste Allemaal,
Even weer een kort berichtje van mijn kant.
Zo nu en dan lees ik wat op het forum en dan weet ik weer even hoe het met de meesten van jullie gaat. Ook kan ik er nog steeds veel informatie vinden, waar ik blij mee ben!!
Na het lezen denk ik dan, zal ik ook weer eens wat schrijven, maar dan weet ik echt niets te vertellen en omdat er al een hele band tussen jullie is ontstaan voelt het wat raar om daar in een keer tussen door te knallen.
Wel voel ik me betrokken met jullie en om zu nu en dan even contact op te kunnen nemen vind ik prettig.
Zo heb ik deze keer een vraag en misschien nog een tip.(?)
Eerst wil ik jullie mijn vraag/dilemma voorleggen:
Sinds kort doe ik vrijwilligerswerk in een dagverblijf voor lichamelijk gehandicapten. Nu is er een jonge vrouw met een spierziekte (ze is rolstoelgebonden) die graag persoonlijke begeleiding wil bij het schilderen. Ze is een ontzettend aardig en leuk persoon en schilderen is ook helemaal mijn ding, maar deze vrouw kan door haar spierziekte haar slijm niet uit haar longen hoesten en daarom moet ze af en toe uitgezogen worden. Ze heeft geen CF en volgens haar zelf heeft ze ook geen bacterie in haar longen. Soms heeft ze enorme hoestbuien.
Ik heb haar verteld dat ik bronchiëctasieën heb en een staphylococcen bacterie in mijn longen heb. Ik wil haar niet besmetten en andersom ben ik eerlijk gezegd wel huiverig om besmet te worden door haar. Zij zegt dat ze geen bacterie bij zich draagt, maar als je moeite hebt om je slijm kwijt te raken ben je volgens mij kwetsbaarder voor bacterieën dan een doorsnee gezond persoon.
We hebben afgesproken dat we het uit gaan zoeken en dan een besluit nemen. Ik zou de longarts kunnen vragen, maar dit forum leek mij net zo goed.

Nu misschien nog een tip. Er bestaat een voedingssupplement dat Serrapeptase heet. Op internet is er veel over te lezen. CF patienten schijnen er ook baat bij te hebben (volgens een Engelstalige site). Een maand geleden heb ik het besteld bij YOUNG AGAIN. Ik weet nog niet of het helpt, want het zou even tijd nodig hebben.

Verder gaat het wel goed met mij.'k Heb nu twee jaar geen antibiotica voor mijn longen nodig gehad en de longbloedingen zijn zeer beperkt. Volgens mij in deze twee jaar twee keer bloed opgehoest. Een enkele keer wel wat spoortjes bloed in het slijm, maar wel vaag.
Het hoesten blijft onverminderd doorgaan, maar daar valt wel mee te leven. Merk dat het belangrijk is om goed voor je zelf te zorgen, door voldoende rust te nemen, gezond te eten en stress wil bij mij ook nog wel eens meer klachten geven. Toch een zwakke plek.

Ben benieuwd naar jullie meningen!!!

Hartelijke groeten aan ieder!
Marleen

Hoi Marleen,

Wat leuk om weer eens van je te horen! Voel je echter niet bezwaard om tussen "ons" te komen, we vinden het juist fijn als mensen reageren, dat maakt tenslotte het forum. We zijn er allen bij gebaat om informatie met elkaar te delen en elkaar te steunen.
Nu even jouw vraag, ik denk dat je het juist aan gepakt hebt door haar sputum te laten testen om te kijken of ze geen bacterie bij zich draagt, daarna kun je pas een goed besluit nemen. Het zou jammer zijn als je besluit het niet te doen, als er niets aan de hand blijkt te zijn of andersom.
Goed te lezen dat je al een hele tijd geen infecties meer hebt gehad en het bloed ophoesten ook gestopt is. Ik deel je mening om goed voor jezelf te zorgen en voldoende rust te nemen, dit is ook mijn ervaring. Sinds ik daar goed op let, heb ik ook veel minder infecties. Waar het in het verleden iedere keer mis ging als ik over mijn energiegrens ging, gaat het nu veel beter nu ik mijn grens beter aanvoel en bewaak.
Dat voedingssupllement daar ben ik wel benieuwd naar, ik ga het nog eens nader bekijken wat er allemaal in zit.

Groetjes Lilian

Hallo Marleen,

Het werd weer tijd voor een berichtje van jou en ik vind het fijn om te lezen dat het goed met je gaat. Je hoort er helemaal bij hoor, want ik (en ieder ander) kan zien dat je steeds meegelezen hebt, waardoor je veel over ons weet. Ik kan me voorstellen dat je je daardoor toch betrokken bij ons blijft voelen. En zo je ziet, ben ik je absoluut nog niet vergeten.

Mooi, dat vrijwilligerswerk dat jij doet. En heel goed dat je het aankunt. Ik hoop dat je het nog maar lang mag volhouden en daarvoor moet je goed op jezelf passen, zo jij ook weet en doet. Dus prima dat je nu zo voorzichtig bent met die vrouw met de spierziekte en dat naar beide kanten is dat een goed ding. Als de vrouw geen spierkracht genoeg heeft om zelf haar longen te legen, dan stapelt zij inderdaad grote hoeveelheden slijm op en dan is ze erg ontvankelijk voor een bacterie. Mijn mening hierover is dat ik haar maar liever uit de weg zou blijven, omdat jullie immers elkaar zouden kunnen besmetten. Dat lijkt mij een reële optie, helaas. En als zij nu nog geen bacterie heeft, dan kan zij makkelijk oplopen en o.a. via jou, en zo niet, dan via een ander en kan zij die weer aan jou doorgeven. Het in mijn ogen een groot risiko waar jullie je aan willen blootstellen. Maar je weet, ik ben altijd van de zeer voorzichtige kant. Als ik zo lees hoe je erin staat met haar, dan vind ik het heel spijtig voor jullie beiden als jullie daardoor het samen schilderen zouden moeten missen. Maar nogmaals, wees alsjeblieft voorzichtig. Je bent nu zo'n eind in de goede richting: laat dat onomkeerbaar zijn. En vermijd het ook ooit de schuld op je t moeten nemen dat jij verantwoordelijk bent voor een overdracht. Maar ik zou zeggen: vraag het toch ook nog aan de longarts: dat lijkt me wijs. Daardoor voel je je misschien toch wat sterker in je besluit, dan door alleen de mening van wat goedwillende forumdames. Sterkte en wijsheid hiermee.

Dan nu je tip over het voedingssuplement Serrapeptase. Dat middel ziet er veel belovend uit, vooral ook voor de rest van de kwaaltjes die waarschijnlijk op oudere dames zoals ik, van toepassing zijn. Ik doel hier op evt. dichtgeslibde aderen én ook de bloedklonters waar ik soms last van heb. Je kunt het gewoon bestellen of halen bij de natuurvoedingswinkel, want wordt mede bereid door AOV. Er is al tientallen jaren ervaring mee, zo wordt het aangeprezen. Ik wil er nog wat verder naar speuren, want je ziet soms dat er wetenschappelijke onderzoeken naar dat soort middelen zijn. Zo is van euchinacea ook bekend dat het echt helpt, dus wie weet... Dat lezen belangstellenden nog van mij. In elk geval valt het ook onder de anti-occidanten. Een uit het Engels vertaalde site met zeer relevante informatie: Serrapeptase . Overigens zijn er aardig wat info-sites in het Nederlands.

Nu, ik ben benieuwd naar wat je gaat beslissen Marleen, en zou dat graag nog van je lezen.

Hartelijke groet,
Ini

Hoi Lilian en Ini,
Bedankt voor jullie meedenken en fijn te horen dat het geen probleem is dat ik maar zo heel af en toe actief ben op het forum!
Mijn dilemma voelen jullie als ervaringsdeskundigen goed aan en ik verwacht dat het voor mij niet nodig is om hierna de longarts nog te raadplegen.
Zoals Ini die mogelijke besmetting beschrijft, zo heb ik het ook steeds in het hoofd. Ik vind het helemaal niet overdreven dat wij daar wat extra voorzichtig mee omgaan, omdat iedere infectie nu eenmaal je longen kan schaden. Daar ga ik in ieder geval van uit.
Jammer is het wel dat ik die vrouw dan niet zou kunnen helpen, maar dat vind ik vooral heel vervelend voor háár. Omdat zij zo afhankelijk is van een vrijwilliger en ze was in eerste instantie ook heel erg blij dat ze iemand gevonden had die in ieder geval wel de tijd voor haar wilde nemen. Heel vervelend vond ik het om haar direct na mijn spontane toezegging te moeten zeggen dat er nog wel een mogelijkheid bestaat dat het niet door kan gaan.
Mijn bronchiëctasieën was zoals verwacht niet bekend bij haar en ook niet bij de groepsleidster. Daar ben ik ook wel aan gewend en we hebben afgesproken dat ik op papier zet wat mijn ziekte is. Geen leuk begin van dit nieuwe vrijwillegerswerk, want liever heb ik het er niet eens over, maar om je zelf te beschermen moet je dus af en toe wel.
Dan benadruk ik maar weer dat ik echt niet besmettelijk ben voor een "normaal gezond persoon", want in je gedachten zie je ze al stap achteruitzetten als je het woord "bacterie" noemt.
Gelukkig valt dit meestal wel mee, aangezien ik er niet ziek uit zie en ook altijd keurig in mijn elleboog hoest.
Wel eens een teleurstellende reactie van een (heel gezonde) vriend gehad die na mijn diagnose zei dat we nu maar niet meer moesten zoenen. (Pffff gewoon op de wang dus, maar in de praktijk heeft ie hier gelukkig geen rekening mee gehouden en gaat hij na al die jaren nog steed heel gezond, zonder enkel hoestje door het leven. Net als de rest van mijn familie en vrienden gelukkig)
Dit soort situatie's zullen jullie vast wel herkennen.
Nou ja, ik denk dat ik nu wel weet wat ik volgende week ga zeggen. Zo is het nu eenmaal.

Groetjes, en tot later, wel leuk om weer even contact te hebben!!!!

Hallo Marleen,

Verstandig besluit lijkt mij. Ik wil naar aanleiding van je nieuwe bericht nog graag een paar opmerkingen maken.

In de eerste plaats lijkt het me nooit goed om iets voor iemand anders te willen doen wat voor jezelf eigenlijk niet zo hoeft. Ook niet of misschien wel zéker niet als het erom gaat dat je het die ander wilt helpen uit een soort van medeleven. Met medeleven is op zich niks mis, maar als daar geen uitdaging voor jezelf inzit en je gaat een 'contract voor langere tijd' met elkaar aan, dan zal het jou gaan frustreren als het jou niets oplevert. Dus ook dat is voor beiden niet goed. Kortom, het werkt niet. Dit moest ik er even vanuit mijn psychologiehoekje ingooien, al ligt het misschien iets genuanceerder dan ik het opschrijf .

Verder voelde ik verdriet bij je bericht. Verdriet omdat het nu al zo ver is dat veel mensen voldoende geïnformeerd zijn over resistente bacteriën, om er bang van te worden, en daarmee bang van ons! Het zou eigenlijk niet nodig moeten zijn dat wij bij werkzaamheden van welke aard dan ook, moeten gaan aangeven dat wij een bacterie hebben of die kunnen krijgen. Jouw belevingen zetten me aan het denken voor de toekomst, en daarin neem ik mee dat zelfs een vriend al bang kan zijn voor een kusje op de wang... Tjeetje! Inderdaad kunnen wij gezonde mensen geen kwaad doen met welke bacterie dan ook. Maar mensen weten daar maar weinig over. We zijn allemaal bacteriedragers, zonder zouden we niet kunnen leven. Alleen bij mensen met letsel kunnen die bacteriën zich gaan koloniseren. Er is de laatste tijd veel te doen geweest over bacteriën in het algemeen. De aandacht van de pers is getrokken en ik denk dat het allemaal zo ongeveer is begonnen bij de legionellebesmettingen van een aantal jaren geleden. In het voorjaar zat het weer in de groenten. Dan nog de ziekenhuizen die de laatste tijd in het nieuws hebben gestaan, terwijl er vroeger ook wel tijdelijke sluitingen van bepaalde afdeling voorkwamen, maar toen hoorde je niemand daarover. Jammer dat het een mediahype is geworden. Het is goed om alert te zijn, maar we moeten de boel niet overtrekken. Wij moeten als be-patiënten maar in ons achterhoofd houden dat mensen door bovengenoemde kwesties zo spatisch kunnen reageren.

Marleen schreef:Dan benadruk ik maar weer dat ik echt niet besmettelijk ben voor een "normaal gezond persoon", want in je gedachten zie je ze al stap achteruitzetten als je het woord "bacterie" noemt.

Dat bedoel ik maar. Zo erg is het allemaal nu ook weer niet. Ik zie opeens de vergelijking met AIDS-besmetten: nu we de ins en outs weten, gaan we ook normaal met deze mensen om en in veel gevallen weten we niet eens meer dát mensen besmet zijn en dat hoeft in de dagelijkse omgang ook niet.

Het is goed dat je in je elleboog hoest. Ik zie vaak dat mensen keurig hun hand voor de mond houden, maar buiten dat het niet afdoende is, geven ze je daarna diezelfde hand of, erger nog, leggen een koekje bij je koffie ermee.

Dan last but nog least. Natuurlijk kan het zijn dat door elke infectie de longen achteruit gaan, maar dat hoeft niet. Wat ik belangrijker vind, is dat de be-patiënt goed moet opletten niet in een vicieuze cirkel van ontsteking na ontsteking terecht te komen, want dan komt al snel de neerwaardse spiraal in zicht en daar zijn meerderen van ons, jij ook, nu net zo lekker uit losgekomen. Door een ontsteking, met ab, en dus achteruitgang van de constitutie, lopen we juist dát risiko. Verder gaat het er mij vooral om dat we goed moeten zorgen om geen resistente bacterie op te pikken, wat voor ons bijzonder moeilijk is. Vooral vanwege dat laatste, in samenhang met het voorafgaande, moeten wij heel voorzichtig zijn in de keuze van diegenen met wie wij omgaan.

Jouw voorbeeld is een les voor ons allen, dus bedankt voor de inbreng.

Sterkte voor volgende week Marleen! Het is allesbehalve leuk allemaal voor jou.

Groetje en tot later... (ik zou het fijn en lerzaam vinden om te lezen hoe je gesprek is gegaan)
Ini

Hoi Marleen,

Heel leuk om weer wat van je te horen, schroom niet om als je de behoefte voelt je in de discussie te mengen, ieders inbreng wordt zeer gewaardeerd. Maar als je het prettiger vindt om hoofdzakelijk mee te lezen en slechts af en toe te reageren is het natuurlijk ook prima!
Heel herkenbaar wat je schetst, ik sluit mij bij Ini aan en deel jullie mening dat hier enige voorzichtigheid op zijn plaats is. Nog geeneens omdat ik zo zeer bang ben dat het voor jou vervelend kan aflopen, na een langdurige infectieloze periode ben je ip. sterk genoeg om een infectie goed te overwinnen, alhoewel het evenwicht nauw is en de balans sneller zoek dan weer gevonden, ben ik achter hihi. Maar nog meer omdat deze vrouw weinig bij te zetten heeft als ik het zo lees en dat lijkt mij iets heel naars om dan mee te moeten maken. Heb het achteraf zelf meegemaakt dat mijn clienten al bemerkten dat als ik geweest was (ondanks strikte hygiene mijnerzijds) ze een longonsteking kregen (en andersom). Een meneer is uiteindelijk in het ziekenhuis overleden en ik heb mij later daarom heel schuldig gevoeld, erg naar. Het was natuurlijk zo dat hij al terminaal COPD had en daarbij had mijn voormalige LA mij verzekerd dat ik totaal geen besmettingsgevaar opleverde voor wie dan ook, mijn longen moest ik beschouwen als een gevoelige huid, mensen met eczeem zijn ook niet besmettelijk en dit verhaal hing ikniet gehinderd door betere kennis dan ook steeds op als er vragen of opmerkingen kwamen. Toen ik afgekeurd was en de diagnose een paar maanden later een feit was, vond ik dit achteraf heel erg en moeilijk te accepteern naar mijn voormalige clienten toe. Het laatste wat je wilt met je goedbedoelde gedrag is als hulpverlener mensen ziek maken. Ik kreeg overigens wel de indruk dat het je spijt, dat je het op zich graag gedaan had, omdat schilderen echt jouw dingetje is en er een klik was met deze mevrouw. Dat zijn dan toch jammere zaken he?!
Overigens is op de wang kussen veel beter dan handen schudden haha! Bedankt voor je tip, ga dat eens lezen en heel veel succes met je vrijwilligerswerk! Ik heb overigens wel verteld wat mijn aandoening was en ook van mijn milde afweerstoornis, er heerste op een goed moment het norovisrus en ik ben toen ook weggebleven tot het over was. Was toen blij dat men dit daarvoor al van me wist, anders had ik het op dat moment toen de afdeling gesloten was vast niet durven zeggen, de medewerkers lopen tenslotte ook door met risico. Maar nu was er juist begrip, merkte ik. Uiteindelijk moet je het zelf afwegen en een keus maken, maar dit wilde ik je nog meegeven ter overweging.

Hartelijke groetjes,

Nen

Hoi Allemaal!
Wat fijn dat jullie allemaal zo meedenken en ik heb er dus ook veel aan!
De laatste reactie van jou Nen, waar je vertelt dat je toch besmettelijker bleek te zijn dan dat jou was verteld, vind ik heftig. Daar zou ik ook ontzettend van wakker kunnen liggen.
Dan is het toch beter om het allemaal van te voren goed duidelijk te hebben, voor alle partijen.
Dat heeft dan soms tot gevolg dat je nee gaat zeggen tegen dingen die je liever wél zou doen, maar doen we dat al niet veel vaker?
Nu ging het er dus om dat je iets voor een ander zou willen doen.
In mijn geval zou ik die vrouw graag helpen met schilderen, maar het is niet zo dat ik er voor mij zelf van baal dat dit overgaat, want ik schilder thuis, met vriendinnen en ik heb les, dus genoeg kans. Het is vooral dat je vanwege die rotkwaal nee moet zeggen tegen iemand die je het gunt en nee zegt omdat je je kwaal op dat moment (weer) de baas laat zijn.
Dat gebeurt dus echt wel vaker. Zo sla ik ook wel een feest over als het wat verder weg is en je ergens moet slapen. Je weet niet van te voren of je de hele avond moet staan, of er gerookt gaat worden en hoe laat je in je bed kunt rollen, om maar wat te zeggen. Het is niet eens zo dat ik snel moe ben en ik kan ook de hele dag redelijk actief zijn, maar ineens kan dat tegen het einde van de dag over zijn. Het begint dan met letterlijk niet lekker in het vel zitten, beetje spierpijn en een gevoel van verhoging. Als ik dan gaat zitten is het meestal na een tijdje beter of over. Dit zullen jullie vast herkennen.
Nee zeggen is dus luisteren naar je lichaam, al wil het hoofd wat anders.

Wel grappig Ini, wat jij schrijft over het doen van dingen voor een ander als je er zelf niet helemaal achter staat. Je slaat de spijker op z'n kop wat betreft enkele besluiten die ik de afgelopen week heb genomen. Zo was ik ruim 6 jaar actief op een school (één ochtend in de week, vrijwillig) om leerlingen te ondersteunen. Heel leuk, maar het laatste jaar nam het plezier af, dit door allerlei omstandigheden binnen de school. Soms lijkt het moment om te zeggen dat je wilt stoppen altijd ongunstig, dus je gaat door. Tot vorige week maandagavond, dat ik ineens besloot dat ik de volgende dag zou zeggen dat het de laatste keer zou zijn. Afbouwen of wat dan ook gaf naar mijn mening geen meerwaarde, dus ben ik gestopt.
Het voelde na afloop als vakantie, terwijl ik toch echt over voldoende vrije tijd beschik! Omdat het zo onzettend lekker voelde heb ik ook meteen deze week mijn vrijwilligerswerk bij een stichting opgezegd. Hier was ik sinds vorig jaar pas actief, maar vanaf het begin vond ik dat ik niet bij de club pas. In dit geval draai ik nog wel een paar weken door, want anders moet een ander ineens alles van mij overnemen en dat voelt niet goed.
Zie hier, hoe vaak het woord "GEVOEL" of "VOEL" geschreven staat en nu heb ik er ook nog een paar geschrapt, want anders leest het zo beroerd!
Dus Ini, dat was wel heel treffend wat je opmerkte. Toen ik het las schoot wel even door mijn hoofd dat ik met deze manier van denken niet ben opgevoed, maar dat zullen er meer van ons zijn.

Dan heb ik nog een vraag over het wel of niet hebben van een infectie. Als je (gekleurd) slijm hoest en je draagt een bacterie bij je, heb je dan niet zowieso een infectie? Dat heb ik altijd gedacht. En wat betekent het eigenlijk als je spoortjes bloed in je slijm hebt of als je ineens bloed op moet hoesten (paar thee/eetlepels b.v.) Heb je dan wél een infectie??
Soms voel je het wel aan je lichaam, ben je wat minder fit, maar soms merk je het ook helemaal niet, is mijn ervaring.
dat was dus al weer een vraag....

Hartelijke groeten aan ieder,
Marleen

Hoi Marleen,

Ik heb ook altijd gekleurd sputum en vgls mijn LA is dat een teken dat er bacterieen in zitten. Pas als de bacterie gaat koloniseren heb je daadwerkelijk een infectie te pakken, maar zoals je al schrijft, merk je dat snel genoeg met verhoging; pijn en malaiseklachten.
Het ophoesten van bloed is bij BE normaal, als het maar binnen de perken blijft. Het kan inderdaad wijzen op een infectie, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn. Dit zou je kunnen controleren door je bloed te testen op CRP waarden, dit is een eiwit wat actief wordt bij een acute infectie en is dan verhoogd. Normaal liggen die waarden rond de 3, maar tijdens een infectie kunnen ze aardig oplopen soms wel boven de 300. Dus als je twijfelt zou je altijd via de HA je bloed kunnen laten controleren, beter een keer te veel dan een keer te weinig en je een longontsteking hebt die niet goed behandeld word. De uitslag kan Cito woren aangevraagd, zodat je dezelfde dag nog uitslag hebt. Als je veel bloed ophoest kan dat ook komen door lekkende haarvaatjes in je longen. Dit zijn vaatjes die zich door de BE gaan vormen in de holtes die zijn ontstaan. Ik ben daar zelf al 2 keer aan geholpen, ze gaan dan via een liescatheter de haarvaatjes in je longen afsluiten met kleine bolletjes. Je merkt daar niets van, en de vaatjes hebben ook geen functie ze zijn eerder tot last. Goed naar de signalen van je lichaam luisteren, zorgen dat je je sputum goed kwijt raakt en voldoende rust nemen, meer kun je niet doen om een infectie te voorkomen.

Groetjes Lilian

Hoi Lilian, bedankt voor je snelle en duidelijke antwoord. Van CRP had ik nog nooit gehoord, wel van bloedbezinksel. Nu je het over die eiwitten hebt kan ik me wel herinneren dat de LA daar over sprak en dat die uitslag toen gunstig was, ondanks de bacterie.
Als het nodig is zal ik het eens met mijn huisarts hebben over die CRP, vind ik een goed plan!
Gelukkig merk ik dat het lichaam zonder een antibioticakuur ook vaak kan opknappen. Zo slik ik bij een vermoedde infectie extra propolis, knoflook en vitamine C. En rust natuurijk.
Maar goed, dat moet dan wel na een paar dagen beter worden, anders raak je toch verder van huis, denk ik.
Wat jij zei over de behandeling van jouw haarvaatjes, daar had de longarts het een paar jaar geleden ook al over. Als ik er last van had konden die vaten worden leeggehaald. Nu ging het gelukkig daarna weer beter.
Dat bloedhoesten geeft eigenlijk niet eens extra klachten, maar het is nu eenmaal een rotgezicht het idee is ook niet fijn.
Tot zover eerst weer en een hartelijke groet,
Marleen

Hoi Marleen,

De meeste mensen in onze Westerse beschaving zullen niet opgevoed zijn met een idee over wat zuivere liefde nu eigenlijk is. Dat geldt ook voor mij, en ik had een lange weg te gaan voor ik begreep dat je niets voor een ander kunt betekenen als je niet in de eerste plaats jezelf liefhebt. Dat laaste betekent jezelf accepteren in al z'n facetten: wie je bent, niet bent, wat je kunt, niet kunt, wat je wilt, niet wilt en vooral wat je voelt en niet voelt. Kortom: wat goed voelt voor jou is, dat is je vertrekpunt. Ik heb in een ander forum (waar veel over dit soort zaken gefilosofeerd wordt) als onderschrift: My mission lies where my own joy meets world's needs. Juist daar ligt je kracht. Prima dat jij daar ook gevoel voor begint te krijgen, zo ik lees. Vergeet het maar nooit meer. Ik moest trouwens wel erg wennen aan het feit dat ik zelf nu eenmaal voorga op ieder ander, want dat klinkt zo egoïstisch, maar dat is het juist niet. Het valt allemaal zo simpel even niet uit te leggen, maar als je ernaar gaat leven, komt je er vanzelf achter hoe het echt werkt. Jij hebt het al gemerkt.

Dan nog over dat bloed ophoesten. Ik doe dat ook met enige regelmaat en dat hoort inderdaad bij be, zo Lilian ook schrijft. Soms is het wat meer dan anders, zoals onlangs toen ik echt 2 weken achter elkaar elke dag inderdaad enkele theelepeltjes produceerde. Maar meestal duurt het een dag of wat en dan kleurt het langzaamaan donkerder totdat het over is. Elke keer is het toch weer een vervelende happening. Tijdens een echte bacteriële infectie geen ik veel meer slijm met bloed op, en heb ik minstens enkele graden verhoging, dus daar let ik goed op. Verder is het voor mij een geruststelling dat ik weet dat mijn adertjes ook gedicht kunnen worden op de manier zoals Lilian dat beschrijft en niet door een longoperatie, zoals een van mijn la's dat wel eens voor heeft gesteld. Voor mij is jouw bericht dat het inderdaad theelepeltjes kunnen zijn, zonder dat er iets aan de hand hoeft te zijn, ook weer een geruststelling. Verder hebben we eigenlijk altijd wel te kampen met wat infectie, al is het niet meteen een longontsteking, maar dat geldt ook voor de meeste astmapatiënten: onze longen zijn nu eenmaal stuk. Daardoor zullen we ook de ene keer wat vermoeider zijn dan de andere en het is lastig om daar rekening mee te houden. Zo jij ook schrijft: soms hèb je dat opeens, kun je opeens niet meer verder. Voor mij zo herkenbaar!

Helemaal goed: deze uitwisseling.

Lieve groet,
Ini

Hallo Nen,

Ik kan me je gevoel goed voorstellen. Hartstikke naar voor je om te moeten bedenken dat je mensen een longontsteking kunt hebben bezorgd, ook al was het in je onwetendheid. Ik weet wel: jezelf kun je dat niet verwijten en dat doe je gelukkig ook niet. Maar toch... Je zult ook dit gegeven weer een plekje moeten zien te bezorgen, maar waarschijnlijk heb je dat al wel gedaan. Zulk soort zaken komen desondanks toch af en toe weer bovendrijven. Ik voel met je mee.

Liefs,
Ini

Thanks Ini en anderen !!!

Nen

Hallo allemaal.

Toen mijn dochter 3 jaar geleden zwanger was van een tweeling heb ik aan mijn la gevraagd
of ik besmettelijk ben voor die hele kleine babytjes omdat ik ook de A Typische TB bacterie Kansasii
bij me draagt, zei hij dat ik me absoluut geen zorgen hoefde te maken.

Groetjes Enni

Hallo Enni,

Wat moet ik daar nou toch op zeggen... Die kindjes zijn niet ziek geworden door jou, dus je la zou gelijk kunnen hebben? Ik blijf het een riskante zaak vinden. Yvonne (dokterassistente met longpatiënten op eigen spreekuur) dacht daar heel ander over. Ik zou zelfs mijn man kunnen besmette, op de momente dat ik leen bact. longinfectie zou hebben. Maar ik heb geen blijvende bacterie, dus verder weet ik het ook niet. Mijn schoondochter had liever haar kindjes (mijn kleinkindjes) niet bij mij in de buurt toen zij beiden astma bleken te hebben en mijn kleindochter er een longontsteking aan vastknoopte.

Het is en blijft een feit dat de cf-patiënten elkaar in eerste instantie niet mochten ontmoeten, maar dat zij dat onder de strikte voorwaarde van inachtneming van bepaalde regels uiteindelijk wèl voor elkaar hebben kregen, op eigen verzoek, omdat zij anders het leven minder waard vonden. Verder heeft Tjeez met haar pseudomonas (ook een niet mis te verstane jongen) een eigen kamertje in het ziekenhuis gekregen, toen zij daar een poos moest verblijven voor behandeling met ab-infuus. Dat leek echt op isolatie.

Verder is het een feit dat Rita (je kent haar vast nog wel) gewoon met haar kleinkinderen omgaat. Dat neemt echter niet weg dat zo'n kleintje ook al eens een longontsteking had opgelopen. Kennelijk zijn zij nu aan elkaars bacteriën gewend en schaadt het niet meer. Maar we zien Rita hier niet meer en ik vind het vervelend te vragen. Ze is wel opgehouden met werken in de zorg, omdat zij daar zelf vaak longontsteking van opliep. Dat werd stukken minder toen zij haar baan vaarwel had gezegd.
De invloed op bacteriën en bact. infecties van een baan in de zorg is hier al vaker ter sprake gekomen (o.a. Nen, Corrie en Yvonne). In elk geval blijkt daaruit dat e.e.a. wel overdraagbaar is in geval van infecties. Daardoor heeft Yvonne gekozen voor een ander beroep.

Laat een ieder maar z'n eigen conclusies trekken uit de gegeven voor zover ik die nu heb, denk ik zo. Incalculerende dat al lang gebleken is dat niet alle longartsen over de juiste gegevens beschikken waar het be-patiënten betreft. Intussen zal ik eens speciaal op dat onderwerp gaan zoeken, ook op buitenlandse sites en fora. Ik denk dat het hoogst noodzakelijk is dat daar snel duidelijkheid over komt.

Lieve groet,
Ini

Beste mensen

Enni heeft de Kansaii en v.w.b. een Kansaii-besmetting kan ik kort zijn. Dit is nl. een bacterie waarmee je iemand anders niet kunt besmetten, tenzij je open tbc hebt (Kansaii en TBC wijken nauwelijks van elkaar af). Onderzoekers weten niet waarom dit zo werkt, evenmin als bij tbc. Conclusie: bij besmettingsgevaar speelt het soort bacterie die je bij je draagt een rol.

Voor informatie hierover klik Infectieziektenbulletin RIVM . Je krijgt dan pdf-bestand wat je moet openen. Kijk op pagina 302, want daar staat precies wat ik hierboven beweer.

Ook gezonde mensen kunnen de kansaii oplopen.

Nou... gelukkig maar Enni! En een zucht van verlichting voor mij waar het jou betreft.

De rest van de bacteriën komen nog onder mijn loep .

Groetjes,
Ini

Ruwe opzet (nauwkeurige tekst volgt).

KLIK Preventie kruisinfectie bij Cistic Fibrosis

KLIK Lotgenotencontact CF-patiënten afgeraden

NB Dit laatste geldt speciaal voor cf-patiënten en niet voor dragers van de pseudomonas in contact met gezonde mensen. Echter, contacten met kwetsbare mensen, zoals ouderen, kinderen en mensen met longziekten of andersinds en zwakke gezondheid, wordt weer wèl afgeraden.

Datzelfde geldt bij longontstekingen. Een gezond persoon zal niet zo snel een longontsteking overnemen. Het is voor de oudere be-patiënt echter heel lastig om te weten wanneer er sprake is van longonsteking, omdat de symptomen niet meer zo specifiek ofwel a-specifiek zijn, zodat o.a. koorts en hoest kan ontbreken. Dardoor is een longontsteking is bij een oudere lastig vast te stellen en daar moeten de ouderen onder ons dan rekening mee houden in contacten.
- Longontsteking volgens Plus-magazine en
- MedicInfo
Op deze laaste site staat onder kopje 'verschijnselen' het volgende over overbrengen van bacteriën:
De besmetting kan plaatsvinden door overdracht van de ziektekiemen door het inademen van besmette slijm- en spuugdeeltjes (die door hoestende besmette patiënten worden verspreid), door bloedcontact met besmet bloed maar ook door besmette ziekenhuismaterialen.Daarnaast kunnen sommige bacteriën voorkomen in zwembaden, bubbelbaden en andere warme baden en soms zelfs in contactlensvloeistoffen.

Hier wordt dus duidelijk wèl beschreven hoe de overdracht van mens op mens plaatsvindt, en bedenk daarbij ook dat besmetting via voorwerpen eveneens voor kan komen. Op sommige voorwerpen blijft een bacterie 24 uur in leven. Op stof en op handen is dat veel korter.

Ook interessant om te weten is dat een virale longontsteking het meest bij kinderen voorkomt en praktisch niet bij volwassenen en ouderen. Dus daaraan hoeven we niet meer te twijfelen: altijd ab is gewenst.

Uit dat laatste maak ik voorlopig op dat een zgn. blijvende bacterie in de meeste gevallen besmettelijk zal zijn, maar dan vooral voor zieke en zwakke mensen, zoals hierboven opgesomd. Echter, door wat we nu weten m.b.t. de Kansaii wil ik de meest bekende bacteriesoorten nog stuk voor stuk onder de loep nemen. We kunnen echt maar beter zeker weten waar we aantoe zijn. Zo heb ik ook wel mijn twijfels bij het rondhupsen in de rochelclubjes, zo Nen die noemt. Dus is longrevalidatie gezellig met z'n allen nou wel zo wijs? De cf-patiënten zouden het niet mogen doen!

Tot zover voor nu.

Groetjes,
Ini

Hallo allemaal,

Toen bleek dat ik niet "de" TBC bacterie had, mocht ik direkt uit de isolatie omdat je dan niet besmettelijk bent voor je omgeving. Ik ging in de isolatie omdat ze "een" TBC bacterie hadden gevonden, en na doorkweken bleek het de Kansasii te zijn, die niet overdraagbaar is van mens op mens. De bacterie leeft in de natuur en daar pik je hem op en niet via andere bronnen. Deze uitslag kreeg ik pas na twee weken, omdat het zolang duurt voordat die zichtbaar is. Daarna is die nooit meer gekweekt, ook niet bij het kweken na een bronchoscopie. Ik heb jaren een vaste bacterie gehad en Bram heeft astma, maar hij heeft gelukkig nooit iets van mij opgepikt.

Groetjes Lilian

Hallo allemaal.

Bij mij was het het zelfde als bij Lilian.
Ze dachten ook dat het de TBC bacterie was ik heb daar toen 14 dagen pillen voor geslikt.
Later bleek dat het de Kansasie was dus mocht ik met de pillen stoppen.
Mijn schoondochter was toen zwanger dus schrok ik enorm en vroeg of het voor de baby kwaad kon
toen zei de la zolang het in de buik zit niet, maar wel als het geboren is.
Maar gelukkig was het geen TBC.

Groetjes Enni

Hallo Enni,

Je schrijft dat jouw longarts zei dat de Kansaii wel kwaad kan voor een pasgeboren baby - 'Als het geboren is, dan wel...' Hoe ben jij daarmee omgegaan?

Vervolgens vraag ik me af waarom jij geen middelen hoefde te gebruiken om van die bacterie af te komen en Lilian wel, maar dat kun jij natuurlijk ook niet weten.

Bedankt voor je bijdrage!

Groetjes,
Ini

Hallo Ini,

misschien staat het niet duidelijk genoeg, maar het kon kwaad toen ik volgens de eerste berichten TBC had.
Ik moest toen ook op letten dat ik niet bij kleine kinderen in de buurt kwam, dat was echt niet leuk.
Hij zei ook vertelt het maar tegen niemand want dan gaan ze met een boog om je heen lopen. (ik zou dat zelf ook doen)
Ik was toen erg blij dat na 14 dagen de la zelf belde dat het om de A Typische TB bacterie ging en dus niet meer besmettelijk was.

Bij mij kwamen ze er achter door de bronchoscopie, ik was niet ziek op dat moment en Lilian wel denk ik.
De verhoging die ik nu nogal eens heb zit hem volgens de ha wel in de bacterie, die is dan aan het opspelen.

Groetjes Enni

Hallo Enni,

Het was me niet duidelijk, inderdaad. Dus bedankt dat je het nog eens hebt uitgelegd.

Wat een nare periode moet dat voor je zijn geweest toen je dacht tbc te hebben en jezelf te moeten isoleren. Gelukkig maar dat het net als bij Lilian slechts een paar weken heeft geduurd voor men erachter was met welke bacterie je in werkelijkheid vandoen had. Vooral omdat je dochter toen in verwachting was.

Inderdaad kan de bacterie die je nu nog draagt af en toe opspelen en dan krijg je koorts. Bij mij is het meestal heel duidelijk wanneer ik longontsteking krijg, want daar gaat dan een fikse verkoudheid of griep aan vooraf. En zo werkt het waarschijnlijk meestal al je geen vaste bacterie hebt. Lilian was inderdaad behoorlijk ziek en zo zie je maar weer wat een verschillen er zijn, soms om geen touw aan vast te kunnen knopen.

Nogmaals bedankt voor de uitleg en het is goed dat jij ertussen kwam met de Kansaii die niet besmettelijk is, want juist daardoor ben ik het e.e.a. eens goed gaan uitzoeken en dat zal iedereen wel ten goede komen.

Lieve groet,
Ini

Hoi dames.

ik dacht ik doe ook maar eens een duit in het zakje te doen.Ik ben idd ook gestop met werken in de verpleging omdat ik daar meer infekties op liep dan goed voor mij was.Verder ga ik in opendaar vervoer en personen autos altijd met een monddoekje op omdat ik direkt merk dat de lucht mijn energie vreet.Ik ben wat dat betreft heel voorzichtig.Ik voel gelukkig goed aan mijn lichaam wanneer het te veel energie vraagt en neem dan ook mijn rust.Ik zat laatst in een gym zaal naar mijn nichtjes te kijken ik merkte dat direkt aan de zuurstof die ik binnen kreeg en werd rillerrig jammer maar waar volgende keer ook oppassen!!!!!Ik schroom de laatste tijd dus niet om met mijn monddoekjes rond te lopen het geeft mij veel meer energie.Verder heb ik eigenlijk niet veel toe te voegen er is al erg veel in dit topic te lezen.Ook over het gevoel en gevoelens.hou van je zelf en respecteer je lijf.

Groetjes Josephina.

Ha Ini,

ik was ook erg onzeker of ik iemand zou kunnen besmetten met name mijn toen premature kleinzoon ik heb met een mondkapje bij hem gestaan aan een aantal kinderartsen gevraagd hoe of wat maar zij wisten niet if de Pseodomonas besmettelijk was.
Vervolgens aan mij la gevraagd en die vertelde dat het voor iemand met gezonde longen geen gevaar was ik moest wel oppassen als mijn kleinzoon verkouden was want hij kon mij wel besmetten, een tuurlijk heb ik wel een kapje gedragen tot hij sterk genoeg was.
Ook bij een zh opname wordt er rekening mee gehouden maar ook daar was het zo dat een cf patient die meerdere resistent bacterien had de kamer kreeg waar ik lag en ik zijn plek waar we vervolgens wel alles hebben gedesinfecteerd klinkt misschien wel TE zo ben ik in het dagelijks leven niet maar in een ziekenhuis kun je niet voorzichtig genoeg zijn.
Ook kreeg ik van de la het advies om iemand die ik ken en in het ziekenhuis lag van de revalidatie die en be heeft en de Pseudomonas niet te bezoeken wegens besmettingsgevaar maar wat wil het geval bij mijn volgende bezoek aan de la is zij degene die de afspraak na m ij heeft (we hebben dezelfde la )dus je kunt het niet altijd ontwijken.

Groetjes,
Corrie